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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

ILUSTRAÇÃO

Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » GOVERNO DE SERGIPE LANÇA PLATAFORMA DE CADASTRO DE CARTEIRA PARA HEMOFÍLICO E DIABÉTICOS

Governo de Sergipe lançou plataforma para cadastro das Carteiras de Identificação voltadas às pessoas com diabetes e hemofilia

Processo de cadastro para emissão da carteira de identificação foi

disponibilizado no site da Secretaria da Saúde a partir de 1º de agosto


O Governo de Sergipe, por meio da Secretaria de Estado da Saúde (SES), em parceria com a Secretaria de Segurança Pública (SSP), lançou no dia 1º de agosto a plataforma para o cadastro da Carteira de Identificação da Pessoa com Diabetes e da Pessoa com Hemofilia, no auditório do Centro Administrativo da Saúde. Os documentos visam facilitar a identificação a fim de garantir direitos aos pacientes durante atendimento médico, especialmente em situações de emergência. A Lei nº 9.586, que dispõe sobre a criação da carteira de identificação para pessoas com diabetes, contribuirá para aumentar a segurança do paciente em situações críticas, como casos de hipoglicemia ou hiperglicemia, onde o reconhecimento imediato da condição e dos cuidados necessários danos graves à saúde. Já a carteira voltada para o paciente hemofílico, prevista na lei nº 9.585, incluirá detalhes sobre a hemofilia, medicações utilizadas e orientações para atendimento de emergência. Esta medida poderá agilizar socorros em casos de urgência, evitando complicações graves. 
 De acordo com o secretário de Estado da Saúde, Cláudio Mitidieri, a emissão das carteiras de identificação representa mais um avanço para a saúde pública de Sergipe.

 “A aprovação dos dois projetos voltados para as pessoas com diabetes e hemofilia reflete o compromisso com a saúde da população sergipana. 
Acreditamos que promover a saúde é fundamental para o bem-estar e a qualidade de vida em nosso estado”, comemorou. Cadastro O processo de cadastro para emissão da carteira de identificação será centralizado em uma plataforma digital que estará disponível no site da Secretaria da Saúde a partir de 1º de agosto. O usuário selecionará a opção correspondente a sua condição (diabetes ou hemofilia) e preencherá seus dados pessoais, incluindo informações de cadastro e anexando documentos necessários, como relatórios médicos e carteira de identidade. “Com isso, a SES ficará responsável pela validação dos cadastros, contando com uma equipe médica que analisará os documentos para confirmar o diagnóstico de diabetes ou hemofilia, considerando as particularidades de cada caso. Após a aprovação, o usuário poderá escolher o Centro de Atendimento ao Cidadão (Ceac) ou o Instituto de Identificação, onde realizará a coleta da biometria com assinatura, identidade e foto”, explicou a diretora da Atenção Primária à Saúde (Daps), 

Adriana Figueredo. Publicado: 21 de julho de 2025, 16:42 | Atualizado: 21 de julho de 2025, 16:42

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