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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

ILUSTRAÇÃO

Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

ILUSTRAÇÃO

O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

ILUSTRAÇÃO

A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

ILUSTRAÇÃO

Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

ILUSTRAÇÃO

Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

ILUSTRAÇÃO

A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

ILUSTRAÇÃO

Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

ILUSTRAÇÃO

A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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opinião

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » MÃE ORGANIZA TRADICIONAL CANINHADA DA HEMOFILIA








 Em Apucarana, o evento é organizado por Indianara Galhardo, que é mãe de Theo, 7 anos, que tem hemofilia tipo A grave. 








“Meu filho sem tem sete anos, há exatos seis anos descobri que ele era hemofílico. Não conhecia a doença e sofri bastante nos primeiros momentos”, comenta. Segundo ela, a caminhada é uma forma de chamar atenção para a doença. 

Nosso objetivo é falar sobre a hemofilia e trazer essa causa para sociedade porque a doença ainda é pouco conhecida”, destaca, lembrando que em 17 de abril é comemorado Dia Mundial da Hemofilia, conta Indianara."  



Indianara Galhardo é mãe do Theo







A  caminhada mobiliza toda comunidade de Apucarana e região, envolvendo várias organizações. 







A  caminhada já se tornou tradição e mobiliza toda cidade de Apucarana. Teve esse ano apoio da ABRAPHEM.


ABRAPHEM 

A ABRAPHEM é a Associação Brasileira de Pessoas Com Hemofilia, uma associação sem fins lucrativos fundada com o objetivo de auxiliar as pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias a buscarem o tratamento individualizado, representando-as na construção de políticas públicas que favoreçam a inserção social e a melhor qualidade de vida. 

A Missão da ABRAPHEM é atuar na defesa e garantia dos direitos das pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias, desenvolvendo e apoiando atividades educacionais, assistenciais e de saúde, para que tenham acesso ao melhor tratamento, independentemente do local onde residam. 

Por meio de projetos e ações que disseminam informações asseguradas por profissionais de saúde, a ABRAPHEM promove a orientação e mobiliza parceiros para garantir a universalidade, equidade e integralidade no tratamento. 

Através da mobilização de atores envolvidos na construção da política pública de saúde e com a finalidade de aprimorar o tratamento, pode-se prover melhores condições para que: 

* O diagnóstico precoce ocorra; 

*  jornada do paciente em busca do tratamento adequado seja menos difícil; 

* O tratamento multiprofissional e laboratorial completo estejam acessíveis a todos os pacientes, independentemente de sua região geográfica, condição econômica e social.


Fonte: TN ON LINE . Em:  
https://tnonline.uol.com.br/noticias/apucarana/45,476126,20,04,mae-de-hemofilico-organiza-caminhada-de-conscientizacao


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