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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março
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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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opinião - direitos das pessoas com hemofilia

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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.



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» »Da Redação » MÃE ORGANIZA TRADICIONAL CANINHADA DA HEMOFILIA








 Em Apucarana, o evento é organizado por Indianara Galhardo, que é mãe de Theo, 7 anos, que tem hemofilia tipo A grave. 








“Meu filho sem tem sete anos, há exatos seis anos descobri que ele era hemofílico. Não conhecia a doença e sofri bastante nos primeiros momentos”, comenta. Segundo ela, a caminhada é uma forma de chamar atenção para a doença. 

Nosso objetivo é falar sobre a hemofilia e trazer essa causa para sociedade porque a doença ainda é pouco conhecida”, destaca, lembrando que em 17 de abril é comemorado Dia Mundial da Hemofilia, conta Indianara."  



Indianara Galhardo é mãe do Theo







A  caminhada mobiliza toda comunidade de Apucarana e região, envolvendo várias organizações. 







A  caminhada já se tornou tradição e mobiliza toda cidade de Apucarana. Teve esse ano apoio da ABRAPHEM.


ABRAPHEM 

A ABRAPHEM é a Associação Brasileira de Pessoas Com Hemofilia, uma associação sem fins lucrativos fundada com o objetivo de auxiliar as pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias a buscarem o tratamento individualizado, representando-as na construção de políticas públicas que favoreçam a inserção social e a melhor qualidade de vida. 

A Missão da ABRAPHEM é atuar na defesa e garantia dos direitos das pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias, desenvolvendo e apoiando atividades educacionais, assistenciais e de saúde, para que tenham acesso ao melhor tratamento, independentemente do local onde residam. 

Por meio de projetos e ações que disseminam informações asseguradas por profissionais de saúde, a ABRAPHEM promove a orientação e mobiliza parceiros para garantir a universalidade, equidade e integralidade no tratamento. 

Através da mobilização de atores envolvidos na construção da política pública de saúde e com a finalidade de aprimorar o tratamento, pode-se prover melhores condições para que: 

* O diagnóstico precoce ocorra; 

*  jornada do paciente em busca do tratamento adequado seja menos difícil; 

* O tratamento multiprofissional e laboratorial completo estejam acessíveis a todos os pacientes, independentemente de sua região geográfica, condição econômica e social.


Fonte: TN ON LINE . Em:  
https://tnonline.uol.com.br/noticias/apucarana/45,476126,20,04,mae-de-hemofilico-organiza-caminhada-de-conscientizacao


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