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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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sobre hemofilia

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jornada do paciente

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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incorporação

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » MÃE ORGANIZA TRADICIONAL CANINHADA DA HEMOFILIA








 Em Apucarana, o evento é organizado por Indianara Galhardo, que é mãe de Theo, 7 anos, que tem hemofilia tipo A grave. 








“Meu filho sem tem sete anos, há exatos seis anos descobri que ele era hemofílico. Não conhecia a doença e sofri bastante nos primeiros momentos”, comenta. Segundo ela, a caminhada é uma forma de chamar atenção para a doença. 

Nosso objetivo é falar sobre a hemofilia e trazer essa causa para sociedade porque a doença ainda é pouco conhecida”, destaca, lembrando que em 17 de abril é comemorado Dia Mundial da Hemofilia, conta Indianara."  



Indianara Galhardo é mãe do Theo







A  caminhada mobiliza toda comunidade de Apucarana e região, envolvendo várias organizações. 







A  caminhada já se tornou tradição e mobiliza toda cidade de Apucarana. Teve esse ano apoio da ABRAPHEM.


ABRAPHEM 

A ABRAPHEM é a Associação Brasileira de Pessoas Com Hemofilia, uma associação sem fins lucrativos fundada com o objetivo de auxiliar as pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias a buscarem o tratamento individualizado, representando-as na construção de políticas públicas que favoreçam a inserção social e a melhor qualidade de vida. 

A Missão da ABRAPHEM é atuar na defesa e garantia dos direitos das pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias, desenvolvendo e apoiando atividades educacionais, assistenciais e de saúde, para que tenham acesso ao melhor tratamento, independentemente do local onde residam. 

Por meio de projetos e ações que disseminam informações asseguradas por profissionais de saúde, a ABRAPHEM promove a orientação e mobiliza parceiros para garantir a universalidade, equidade e integralidade no tratamento. 

Através da mobilização de atores envolvidos na construção da política pública de saúde e com a finalidade de aprimorar o tratamento, pode-se prover melhores condições para que: 

* O diagnóstico precoce ocorra; 

*  jornada do paciente em busca do tratamento adequado seja menos difícil; 

* O tratamento multiprofissional e laboratorial completo estejam acessíveis a todos os pacientes, independentemente de sua região geográfica, condição econômica e social.


Fonte: TN ON LINE . Em:  
https://tnonline.uol.com.br/noticias/apucarana/45,476126,20,04,mae-de-hemofilico-organiza-caminhada-de-conscientizacao


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