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No dia 24 de agosto,, a ABRAPHEM realizou o 7ª edição do seu Fórum Nacional, com o tema “Tecendo a rede de cuidado integral”. Evento on lineClica Para Ler Tudo

LAW SUMIT

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A vice-presidente da ABRAPHEM, Luciana Monteiro, participou do Law Summit Terceiro Setor da OAB/SP, acompanhando debates estratégicos sobre o fortalecimento das organizações da sociedade civil e o ambiente regulatório do setor. Clica Para Ler Tudo


AUDIENCIA PUBLICA SENADO

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mm, A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) realizou em 25 de junho de 2026 uma audiência pública para debater os desafios e as desigualdades no acesso ao tratamento da hemofilia no Sistema Único de Saúde (SUS).m Clica Para Ler Tudo


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Abraphem esteve presente no INTERPAC 2026, representada por sua Presidente de Relações Institucionais, Mariana Battazza. Iniciativa da Interfarma espaço de diálogo e construção coletiva sobre a participação social em saúde, Clica Para Ler Tudo

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No dia. Mundial da hemofilia a A ABRAPHEM promoveu evento presencial on line pelo dia mundial. A AABRAPHEM apresentou um resumo da suas ações desde sua fundação. Clica Para Ler Tudo


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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. Ele auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia fizemos a divulgação em evento da Hemominas. Clica Para Ler Tudo


Viajando pelo dia mundial

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Estivemos em São Paulo participando da reunião ordinária da ABRAPHEMda sintese de ações da ABRAPHEM e seu evento pelo dia mundial da hemofilia Clica Para Ler Tudo


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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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Hemofilia em séries



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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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» »Da Redação » Há 122 ANOS NASCIA TATIANA ROMANOV, IRMÃ DE ALEXEI QUE TINHA HEMOFILIA, FILHOS DO ÚLTIMO CZAR DA RÚSSIA

 Filha do czar Nicolau II e da tsarina Alexandra, Tatiana era a segunda mais velha de cinco irmãos, entre estes Alexei que tinha hemofilia.

Compartilhado de Aventuras da História.  



Filha do czar Nicolau II e da tsarina Alexandra, Tatiana era a segunda mais velha de cinco irmãos. Assim como a sua família, ela teve um final sangrento no porão de uma casa desolada.  



 No dia 10 de junho de 1897, em um dos palácios mais requintados do mundo, nascia Tatiana Romanov. Filha do czar Nicolau II e da tsarina Alexandra. Tatiana era a segunda mais velha dos cinco filhos do casal, moça elegante e gentil que encontrou seu final sangrento no porão de uma casa desolada na Sibéria.

 Embora não seja tão lembrada como sua irmã caçula Anastasia, Tatiana Romanov era reconhecida como a mais régia de todas as filhas do czar. 

Mas seu ar majestoso e imperial, assim como a imponência de seus irmãos, pareciam não ter mais lugar na Rússia pré-revolução. 

 A Jovem Governanta Quando Tatiana Romanov veio ao mundo, no Palácio de Peterhof, em São Petersburgo, a Rússia estava em seu limite. Os governantes Romanov, ao contrário das monarquias da Europa Ocidental cujo papel se tornara simbólico, exerciam um poder absoluto sobre seu país com o orgulho de manter as tradições.



 A mãe de Tatiana, a tsarina Alexandra, era neta da Rainha Vitória do Reino Unido (que introduziu a hemofilia na dinastia Russa), e seu pai Nicolau II talvez fosse o chefe de estado mais poderoso do mundo. 

Além de Tatiana, o casal régio tinha outras quatro crianças: Olga, Maria, Anastásia e Alexei. 

 Embora fossem as crianças mais ricas de toda a Rússia, Tatiana Romanov e seus irmãos foram criados de forma relativamente severa. 

Todas as manhãs os irmãos tomavam banhos frios, e seus leitos, fabricados por eles mesmos, eram relativamente simples. Entretanto, um dos integrantes da família exigia maior cuidado. 

Alexei, o filho mais novo e herdeiro do trono, sofria de uma grave doença herdada de sua avó materna: a hemofilia. 
A menor contusão poderia levá-lo a hemorragias que durariam dias.



 Rasputin: salvação e condenação

 Quem mais sofria com a doença de Alexei era a imperatriz Alexandra, que passou a ter crises histéricas por conta do garoto. 



Em 1905, os Romanov, desestruturados internamente, encontraram o místico Grigori Rasputin - que se tornou indispensável pela misteriosa capacidade de parar os sangramentos de Alexei. 

Se o homem realmente tinha poderes mágicos ou se as rezas simplesmente acalmavam o menino e sua mãe, estancando o sangue rapidamente, ninguém sabe. 

 Embora Tatiana e suas irmãs se referissem ao camponês siberiano como “nosso amigo”, fora da família imperial Rasputin era visto com desconfiança. Circulavam rumores de que ele havia seduzido a imperatriz e suas filhas, e que o poder do país estava em suas mãos. 



Guerra e revolução

 Enquanto a família real eram encuraladas em seus problemas, os ideais marxistas pediam o fim da monarquia. E o mundo se dirigia para a Primeira Guerra Mundial. 

 Em 20 de julho de 1914, dia que Tatiana descreveu em seu diário como “absolutamente maravilhoso”, o czar declarou guerra à Alemanha para uma animada multidão em São Petersburgo.



 Alexandra, Olga e Tatiana passaram a treinar como enfermeiras de guerra na Cruz Vermelha Russa. Tatiana, com seu espírito de liderança, criou um comitê para ajudar os refugiados e administrava diariamente a documentação hospitalar. 

Embora um pouco mandona, a jovem lidava com as mais desagradáveis operações de forma eficiente. Em 1916, Rasputin foi assassinado pelos próprios parentes da família real. Nicolau II perdia cada vez mais poder, e em fevereiro de 1917, com o estouro da Revolução Russa, sua família foi mandada para o exílio. 

 A morte e o legado de Tatiana Romanov A antiga família imperial foi enviada para a Sibéria, mantidos em uma casa particular em Tobolsk com alguns criados e damas de companhia.

 Em abril de 1918, a família foi aprisionada na insólita "Casa de Propósito Específico", da qual nunca mais voltaram. Na madrugada de 17 de julho, os Romanov foram convocados para o porão e leram uma sentença de morte antes que seus captores começassem a atirar. 

 O trabalho foi feito de maneira desleixada. Os guardas estava bêbados e as grã-duquesas, sem o conhecimento dos bolcheviques, haviam costurado jóias em seus espartilhos como precaução, que serviu como uma armadura inesperada contra as balas. 

 Após a primeira rodada de disparos, apenas Nicholas e Alexandra estavam mortos. Os guardas contornaram a sala com pistolas e baionetas para terminar o trabalho e a curta vida de Tatiana Romanov, de 21 anos, acabou quando foi baleada na parte de trás da cabeça, borrifando Olga, a quem estava se agarrando, com uma "chuva de sangue e cérebro". Os corpos de Tatiana e sua família foram apressadamente queimados e enterrados, e o segredo foi encoberto pela Cortina de Ferro por décadas. 

 Histórias da possível sobrevivência de Tatiana passaram a surgir durante os anos. Mas em 2008, um teste de DNA provou que os corpos desenterrados nas florestas da Sibéria eram de toda a família imperial. Tanto Anastasia quanto Tatiana Romanov haviam de fato morrido, naquele período sombrio da história da Rússia

Fontes: Aventuras da História, em: https://www.google.com/amp/s/aventurasnahistoria.uol.com.br/amp/noticias/reportagem/tatiana-romanov-filha-do-ultimo-czar-da-russia.phtml

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