Acessosacesssos ate aqui

saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

e2

RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

ILUSTRAÇÃO

Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

Clica Para Ler Tudo


e3

RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

ILUSTRAÇÃO

Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

Clica Para Ler Tudo


e1

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

ILUSTRAÇÃO

Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

Clica Para Ler Tudo


jJUNTOS PELA HEMOFILIA

ILUSTRAÇÃO

O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

Clica Para Ler Tudo


AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

ILUSTRAÇÃO

A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

Clica Para Ler Tudo


EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

ILUSTRAÇÃO

Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

Clica Para Ler Tudo


RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

ILUSTRAÇÃO

Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

Clica Para Ler Tudo


CAPACITAÇÃO SAMU

ILUSTRAÇÃO

A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

Clica Para Ler Tudo



mais notícias


viagem pra repor fator e energia

ILUSTRAÇÃO

Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

ILUSTRAÇÃO

A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



REDES SOCIAIS




foi notícia

..

escola


histórias, curiosidades e etc...



 

publicidade - clique nos anúncios ajuda o blog 

opinião

ILUSTRAÇÃO

Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


...

BLOGS, VÍDEOS E MAIS



histórias


noticias antigas


eventos que participamos e transcriçoes, resumos

ANUNCIE AQUI
.
» »Da Redação » Liberdade e Superação: A Trajetória De Um Atleta Hemofílico Pelo Sonho Olímpico



William Aleixo tem 33 anos e sofre de hemofilia A grave desde os três meses de idade. Ele é bicampeão de natação e agora compete também  no rollerski. 

É  natural do desenvolvimento de uma criança correr, brincar e levar alguns tombos durante sua infância, correto? Mas o que acontece quando uma delas não pode fazer nada disso por ter uma condição rara no sangue? 

Assim foi a infância de William Aleixo Oliveira. Natural de Caraguatatuba, o pequeno Wil descobriu aos três meses de idade que tinha hemofilia A grave, um tipo de patologia que dificulta a coagulação no sangue e causa muitos hematomas e sangramentos. 

 Por sua condição, William não podia brincar e isso gerava uma frustração imensa nele. “A escola foi muito complicada. 

Eu sempre tive uma energia a mais e queria correr. Chegava nas aulas de Educação Física e eu era restringido a jogar xadrez, bolinha de pingue-pongue e tabuleiro de resta um”, lembra. 

 Apesar dos cuidados, os médicos recomendaram para a família de William a natação. O esporte é muito indicado aos hemofílicos por não ter impacto e ajudar a fortalecer os músculos. Ele praticou a natação entre os 04 e 07 anos, mas parou por causa de uma rinite alérgica. 

 Aos 29 anos, William retornou às piscinas e como ele mesmo diz foi ‘amor ao primeiro mergulho’. “Eu tinha fortes dores nas pernas, nas articulações (joelho e tornozelo). A médica pediu para eu retornar. Eu comecei o tratamento profilático e depois o esporte para ganhar força muscular. Foi amor à primeira vista”, diz ele. Juntando o tratamento profilático (uso regular de coagulantes), academia e natação, William teve uma melhora no condicionamento físico, no equilíbrio e na força e foi convidado a participar de um intermunicipal na cidade. 

 A partir dali sua vida mudou. Há quatro anos ele é paratleta de natação e bicampeão na categoria funcional S9. Acompanhado do treinador Thiago Augusto Intrieri, de 34 anos, William tem uma agenda regrada de treinos.  



“Fazemos um trabalho de acompanhamento na musculação, na piscina usamos o feedback dele para as atividades, não forçamos demais. 

Tenho os tempos dele aqui e sei o que ele é capaz de fazer, quando está com dor fazemos um treino mais curto”, comenta Thiago. William também mantém acompanhamento com fisioterapeuta e alimentação com quantidades certas do que precisa comer antes e após os treinos. 

A vida fora d'água 


 A hemofilia não impede William de praticar diversos esportes, entre eles o rollerski Desde a chegada da medicação de uso domiciliar para tratamento profilático, os hemofílicos começaram a praticar mais atividade física e isso deu uma participação mais ativa em suas vidas. Que o diga William que além da natação já praticou paratriatlon, handbike, corrida de rua, stand up sup race e canoagem. Sua mais nova aventura é o rollerski . Também conhecido como esqui de rua, o rollerski é uma modalidade adaptada para a prática do esqui no asfalto. 

Treinando desde fevereiro, William participa de provas na categoria sitting (cadeira de rodas) e mesmo com pouco tempo já recebe elogios. “Pelo pouco tempo de treino e por iniciar uma modalidade completamente diferente, posso considerar bom, satisfatório. Está em crescimento”, diz Rodrigo Santos Brandt, técnico de rollerski do paratleta. 



 E para competir em duas modalidades diferentes é importante um investimento. William recebe Bolsa Atleta no valor de R$ 400 para a prática da natação, mas o valor não é suficiente para todos os seus gastos. “Ela [Bolsa Atleta] me ajuda na alimentação pré-treino e pós-treino. Porém, tem meses que ou eu compro a suplementação ou eu melhoro a alimentação, tenho que escolher”, revela. Além do benefício do Governo, ele recebe um auxílio da prefeitura de Caraguatatuba quanto ao transporte para campeonatos. Mediante a apresentação de um requerimento entregue no início do ano, a prefeitura se programa para a liberação da verba. 

  “Eu tive que escolher esse ano um circuito de maratona aquática porque existem vários circuitos e pedíamos o apoio da prefeitura, mas eles não conseguem arcar com tudo. Por isso escolhi um de cinco etapas no mar e na piscina que podem dar vagas para outras competições. Se eles se classificam além do programa inicial, nós temos que arcar com o próprio dinheiro”, conta.

 No rollerski, William Aleixo usa os aparelhos que a Confederação Brasileira de Desporto na Neve (CBDN) disponibiliza para os treinos na cidade, mas a ideia é realizar uma vaquinha virtual para a compra de um aparelho próprio. Cada sitting tem o valor médio de R$ 7 mil. “Quero montar um sitting para o meu tamanho certo, ser mais justo e mais firme para virar”, revela. 

 Para quem já conquistou tanto, William ainda quer mais. Seu maior sonho é participar de uma Paralimpíada. “Os que não sonham assim não amam o esporte, é o maior patamar. O maior nível é ser atleta olímpico, representar sua cidade e seu país”. Apesar da categoria funcional S9 ser muito competitiva e William estar com 33 anos, o sonho de integrar o Time Brasil não está descartado.  

 Com treinos de segunda a quinta, academia, alimentação saudável e muita força de vontade, quem pode duvidar de que o garoto com hemofilia A grave, que percorria 1h40min de Caraguatatuba para Taubaté todas as vezes que se machucava em casa, não pode subir no degrau mais alto de um pódio olímpico; Treinando desde fevereiro, William participa de provas na categoria sitting (cadeira de rodas) e mesmo com pouco tempo já recebe elogios. “Pelo pouco tempo de treino e por iniciar uma modalidade completamente diferente, posso considerar bom, satisfatório [o desempenho de William]. Está em crescimento”, diz Rodrigo Santos Brandt, técnico de rollerski do paratleta. 

E para competir em duas modalidades diferentes é importante um investimento. William recebe Bolsa Atleta no valor de R$ 400 para a prática da natação, mas o valor não é suficiente para todos os seus gastos. “Ela [Bolsa Atleta] me ajuda na alimentação pré-treino e pós-treino. 

Porém, tem meses que ou eu compro a suplementação ou eu melhoro a alimentação, tenho que escolher”, revela. Além do benefício do Governo, ele recebe um auxílio da prefeitura de Caraguatatuba quanto ao transporte para campeonatos. Mediante a apresentação de um requerimento entregue no início do ano, a prefeitura se programa para a liberação da verba. Leia também: Michael Schumacher pode realizar sonho 05 anos após acidente de esqui,

 “Eu tive que escolher esse ano um circuito de maratona aquática porque existem vários circuitos e pedíamos o apoio da prefeitura, mas eles não conseguem arcar com tudo. 

Por isso escolhi um de cinco etapas no mar e na piscina que podem dar vagas para outras competições. Se eles se classificam além do programa inicial, nós temos que arcar com o próprio dinheiro”, conta Thiago. montagem william Arquivo pessoal William anda de handbike e canoagem No rollerski, William Aleixo usa os aparelhos que a Confederação Brasileira de Desporto na Neve (CBDN) disponibiliza para os treinos na cidade, mas a ideia é realizar uma vaquinha virtual para a compra de um aparelho próprio. 

Cada sitting tem o valor médio de R$ 7 mil. “Quero montar um sitting para o meu tamanho certo, ser mais justo e mais firme para virar”, revela. Para quem já conquistou tanto, William ainda quer mais. Seu maior sonho é participar de uma Paralimpíada. “Os que não sonham assim não amam o esporte, é o maior patamar. O maior nível é ser atleta olímpico, representar sua cidade e seu país”.

Fonte: IIG EsporteEM: https://esporte.ig.com.br/maisesportes/2019-04-25/liberdade-e-superacao-a-trajetoria-de-um-atleta-hemofilico-pelo-sonho-olimpico.htm 







«
Next
Postagem mais recente
»
Previous
Postagem mais antiga

Nenhum comentário:


Saiba mais


d1

.

gt


APOIE


ILUSTRAÇÃO

Se voce avha nosso trabalho importante e deseja e pode apoiar contribuindo com qualquer valor nosso PIX 31988281518 ou no APOIA SE no link
Clica Para Ler Tudo


mais hemofilia


DA VIDA COM A HEMOFILIA