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7 Fórum da ABRAPHEM

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No dia 24 de agosto,, a ABRAPHEM realizou o 7ª edição do seu Fórum Nacional, com o tema “Tecendo a rede de cuidado integral”. Evento on lineClica Para Ler Tudo

LAW SUMIT

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A vice-presidente da ABRAPHEM, Luciana Monteiro, participou do Law Summit Terceiro Setor da OAB/SP, acompanhando debates estratégicos sobre o fortalecimento das organizações da sociedade civil e o ambiente regulatório do setor. Clica Para Ler Tudo


AUDIENCIA PUBLICA SENADO

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mm, A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) realizou em 25 de junho de 2026 uma audiência pública para debater os desafios e as desigualdades no acesso ao tratamento da hemofilia no Sistema Único de Saúde (SUS).m Clica Para Ler Tudo


TEC MED

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Abraphem esteve presente no INTERPAC 2026, representada por sua Presidente de Relações Institucionais, Mariana Battazza. Iniciativa da Interfarma espaço de diálogo e construção coletiva sobre a participação social em saúde, Clica Para Ler Tudo

ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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No dia. Mundial da hemofilia a A ABRAPHEM promoveu evento presencial on line pelo dia mundial. A AABRAPHEM apresentou um resumo da suas ações desde sua fundação. Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. Ele auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia fizemos a divulgação em evento da Hemominas. Clica Para Ler Tudo


Viajando pelo dia mundial

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Estivemos em São Paulo participando da reunião ordinária da ABRAPHEMda sintese de ações da ABRAPHEM e seu evento pelo dia mundial da hemofilia Clica Para Ler Tudo


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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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Hemofilia em séries



visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » Liberdade e Superação: A Trajetória De Um Atleta Hemofílico Pelo Sonho Olímpico



William Aleixo tem 33 anos e sofre de hemofilia A grave desde os três meses de idade. Ele é bicampeão de natação e agora compete também  no rollerski. 

É  natural do desenvolvimento de uma criança correr, brincar e levar alguns tombos durante sua infância, correto? Mas o que acontece quando uma delas não pode fazer nada disso por ter uma condição rara no sangue? 

Assim foi a infância de William Aleixo Oliveira. Natural de Caraguatatuba, o pequeno Wil descobriu aos três meses de idade que tinha hemofilia A grave, um tipo de patologia que dificulta a coagulação no sangue e causa muitos hematomas e sangramentos. 

 Por sua condição, William não podia brincar e isso gerava uma frustração imensa nele. “A escola foi muito complicada. 

Eu sempre tive uma energia a mais e queria correr. Chegava nas aulas de Educação Física e eu era restringido a jogar xadrez, bolinha de pingue-pongue e tabuleiro de resta um”, lembra. 

 Apesar dos cuidados, os médicos recomendaram para a família de William a natação. O esporte é muito indicado aos hemofílicos por não ter impacto e ajudar a fortalecer os músculos. Ele praticou a natação entre os 04 e 07 anos, mas parou por causa de uma rinite alérgica. 

 Aos 29 anos, William retornou às piscinas e como ele mesmo diz foi ‘amor ao primeiro mergulho’. “Eu tinha fortes dores nas pernas, nas articulações (joelho e tornozelo). A médica pediu para eu retornar. Eu comecei o tratamento profilático e depois o esporte para ganhar força muscular. Foi amor à primeira vista”, diz ele. Juntando o tratamento profilático (uso regular de coagulantes), academia e natação, William teve uma melhora no condicionamento físico, no equilíbrio e na força e foi convidado a participar de um intermunicipal na cidade. 

 A partir dali sua vida mudou. Há quatro anos ele é paratleta de natação e bicampeão na categoria funcional S9. Acompanhado do treinador Thiago Augusto Intrieri, de 34 anos, William tem uma agenda regrada de treinos.  



“Fazemos um trabalho de acompanhamento na musculação, na piscina usamos o feedback dele para as atividades, não forçamos demais. 

Tenho os tempos dele aqui e sei o que ele é capaz de fazer, quando está com dor fazemos um treino mais curto”, comenta Thiago. William também mantém acompanhamento com fisioterapeuta e alimentação com quantidades certas do que precisa comer antes e após os treinos. 

A vida fora d'água 


 A hemofilia não impede William de praticar diversos esportes, entre eles o rollerski Desde a chegada da medicação de uso domiciliar para tratamento profilático, os hemofílicos começaram a praticar mais atividade física e isso deu uma participação mais ativa em suas vidas. Que o diga William que além da natação já praticou paratriatlon, handbike, corrida de rua, stand up sup race e canoagem. Sua mais nova aventura é o rollerski . Também conhecido como esqui de rua, o rollerski é uma modalidade adaptada para a prática do esqui no asfalto. 

Treinando desde fevereiro, William participa de provas na categoria sitting (cadeira de rodas) e mesmo com pouco tempo já recebe elogios. “Pelo pouco tempo de treino e por iniciar uma modalidade completamente diferente, posso considerar bom, satisfatório. Está em crescimento”, diz Rodrigo Santos Brandt, técnico de rollerski do paratleta. 



 E para competir em duas modalidades diferentes é importante um investimento. William recebe Bolsa Atleta no valor de R$ 400 para a prática da natação, mas o valor não é suficiente para todos os seus gastos. “Ela [Bolsa Atleta] me ajuda na alimentação pré-treino e pós-treino. Porém, tem meses que ou eu compro a suplementação ou eu melhoro a alimentação, tenho que escolher”, revela. Além do benefício do Governo, ele recebe um auxílio da prefeitura de Caraguatatuba quanto ao transporte para campeonatos. Mediante a apresentação de um requerimento entregue no início do ano, a prefeitura se programa para a liberação da verba. 

  “Eu tive que escolher esse ano um circuito de maratona aquática porque existem vários circuitos e pedíamos o apoio da prefeitura, mas eles não conseguem arcar com tudo. Por isso escolhi um de cinco etapas no mar e na piscina que podem dar vagas para outras competições. Se eles se classificam além do programa inicial, nós temos que arcar com o próprio dinheiro”, conta.

 No rollerski, William Aleixo usa os aparelhos que a Confederação Brasileira de Desporto na Neve (CBDN) disponibiliza para os treinos na cidade, mas a ideia é realizar uma vaquinha virtual para a compra de um aparelho próprio. Cada sitting tem o valor médio de R$ 7 mil. “Quero montar um sitting para o meu tamanho certo, ser mais justo e mais firme para virar”, revela. 

 Para quem já conquistou tanto, William ainda quer mais. Seu maior sonho é participar de uma Paralimpíada. “Os que não sonham assim não amam o esporte, é o maior patamar. O maior nível é ser atleta olímpico, representar sua cidade e seu país”. Apesar da categoria funcional S9 ser muito competitiva e William estar com 33 anos, o sonho de integrar o Time Brasil não está descartado.  

 Com treinos de segunda a quinta, academia, alimentação saudável e muita força de vontade, quem pode duvidar de que o garoto com hemofilia A grave, que percorria 1h40min de Caraguatatuba para Taubaté todas as vezes que se machucava em casa, não pode subir no degrau mais alto de um pódio olímpico; Treinando desde fevereiro, William participa de provas na categoria sitting (cadeira de rodas) e mesmo com pouco tempo já recebe elogios. “Pelo pouco tempo de treino e por iniciar uma modalidade completamente diferente, posso considerar bom, satisfatório [o desempenho de William]. Está em crescimento”, diz Rodrigo Santos Brandt, técnico de rollerski do paratleta. 

E para competir em duas modalidades diferentes é importante um investimento. William recebe Bolsa Atleta no valor de R$ 400 para a prática da natação, mas o valor não é suficiente para todos os seus gastos. “Ela [Bolsa Atleta] me ajuda na alimentação pré-treino e pós-treino. 

Porém, tem meses que ou eu compro a suplementação ou eu melhoro a alimentação, tenho que escolher”, revela. Além do benefício do Governo, ele recebe um auxílio da prefeitura de Caraguatatuba quanto ao transporte para campeonatos. Mediante a apresentação de um requerimento entregue no início do ano, a prefeitura se programa para a liberação da verba. Leia também: Michael Schumacher pode realizar sonho 05 anos após acidente de esqui,

 “Eu tive que escolher esse ano um circuito de maratona aquática porque existem vários circuitos e pedíamos o apoio da prefeitura, mas eles não conseguem arcar com tudo. 

Por isso escolhi um de cinco etapas no mar e na piscina que podem dar vagas para outras competições. Se eles se classificam além do programa inicial, nós temos que arcar com o próprio dinheiro”, conta Thiago. montagem william Arquivo pessoal William anda de handbike e canoagem No rollerski, William Aleixo usa os aparelhos que a Confederação Brasileira de Desporto na Neve (CBDN) disponibiliza para os treinos na cidade, mas a ideia é realizar uma vaquinha virtual para a compra de um aparelho próprio. 

Cada sitting tem o valor médio de R$ 7 mil. “Quero montar um sitting para o meu tamanho certo, ser mais justo e mais firme para virar”, revela. Para quem já conquistou tanto, William ainda quer mais. Seu maior sonho é participar de uma Paralimpíada. “Os que não sonham assim não amam o esporte, é o maior patamar. O maior nível é ser atleta olímpico, representar sua cidade e seu país”.

Fonte: IIG Esporte. EM: https://esporte.ig.com.br/maisesportes/2019-04-25/liberdade-e-superacao-a-trajetoria-de-um-atleta-hemofilico-pelo-sonho-olimpico.htm 







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