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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » Liberdade e Superação: A Trajetória De Um Atleta Hemofílico Pelo Sonho Olímpico



William Aleixo tem 33 anos e sofre de hemofilia A grave desde os três meses de idade. Ele é bicampeão de natação e agora compete também  no rollerski. 

É  natural do desenvolvimento de uma criança correr, brincar e levar alguns tombos durante sua infância, correto? Mas o que acontece quando uma delas não pode fazer nada disso por ter uma condição rara no sangue? 

Assim foi a infância de William Aleixo Oliveira. Natural de Caraguatatuba, o pequeno Wil descobriu aos três meses de idade que tinha hemofilia A grave, um tipo de patologia que dificulta a coagulação no sangue e causa muitos hematomas e sangramentos. 

 Por sua condição, William não podia brincar e isso gerava uma frustração imensa nele. “A escola foi muito complicada. 

Eu sempre tive uma energia a mais e queria correr. Chegava nas aulas de Educação Física e eu era restringido a jogar xadrez, bolinha de pingue-pongue e tabuleiro de resta um”, lembra. 

 Apesar dos cuidados, os médicos recomendaram para a família de William a natação. O esporte é muito indicado aos hemofílicos por não ter impacto e ajudar a fortalecer os músculos. Ele praticou a natação entre os 04 e 07 anos, mas parou por causa de uma rinite alérgica. 

 Aos 29 anos, William retornou às piscinas e como ele mesmo diz foi ‘amor ao primeiro mergulho’. “Eu tinha fortes dores nas pernas, nas articulações (joelho e tornozelo). A médica pediu para eu retornar. Eu comecei o tratamento profilático e depois o esporte para ganhar força muscular. Foi amor à primeira vista”, diz ele. Juntando o tratamento profilático (uso regular de coagulantes), academia e natação, William teve uma melhora no condicionamento físico, no equilíbrio e na força e foi convidado a participar de um intermunicipal na cidade. 

 A partir dali sua vida mudou. Há quatro anos ele é paratleta de natação e bicampeão na categoria funcional S9. Acompanhado do treinador Thiago Augusto Intrieri, de 34 anos, William tem uma agenda regrada de treinos.  



“Fazemos um trabalho de acompanhamento na musculação, na piscina usamos o feedback dele para as atividades, não forçamos demais. 

Tenho os tempos dele aqui e sei o que ele é capaz de fazer, quando está com dor fazemos um treino mais curto”, comenta Thiago. William também mantém acompanhamento com fisioterapeuta e alimentação com quantidades certas do que precisa comer antes e após os treinos. 

A vida fora d'água 


 A hemofilia não impede William de praticar diversos esportes, entre eles o rollerski Desde a chegada da medicação de uso domiciliar para tratamento profilático, os hemofílicos começaram a praticar mais atividade física e isso deu uma participação mais ativa em suas vidas. Que o diga William que além da natação já praticou paratriatlon, handbike, corrida de rua, stand up sup race e canoagem. Sua mais nova aventura é o rollerski . Também conhecido como esqui de rua, o rollerski é uma modalidade adaptada para a prática do esqui no asfalto. 

Treinando desde fevereiro, William participa de provas na categoria sitting (cadeira de rodas) e mesmo com pouco tempo já recebe elogios. “Pelo pouco tempo de treino e por iniciar uma modalidade completamente diferente, posso considerar bom, satisfatório. Está em crescimento”, diz Rodrigo Santos Brandt, técnico de rollerski do paratleta. 



 E para competir em duas modalidades diferentes é importante um investimento. William recebe Bolsa Atleta no valor de R$ 400 para a prática da natação, mas o valor não é suficiente para todos os seus gastos. “Ela [Bolsa Atleta] me ajuda na alimentação pré-treino e pós-treino. Porém, tem meses que ou eu compro a suplementação ou eu melhoro a alimentação, tenho que escolher”, revela. Além do benefício do Governo, ele recebe um auxílio da prefeitura de Caraguatatuba quanto ao transporte para campeonatos. Mediante a apresentação de um requerimento entregue no início do ano, a prefeitura se programa para a liberação da verba. 

  “Eu tive que escolher esse ano um circuito de maratona aquática porque existem vários circuitos e pedíamos o apoio da prefeitura, mas eles não conseguem arcar com tudo. Por isso escolhi um de cinco etapas no mar e na piscina que podem dar vagas para outras competições. Se eles se classificam além do programa inicial, nós temos que arcar com o próprio dinheiro”, conta.

 No rollerski, William Aleixo usa os aparelhos que a Confederação Brasileira de Desporto na Neve (CBDN) disponibiliza para os treinos na cidade, mas a ideia é realizar uma vaquinha virtual para a compra de um aparelho próprio. Cada sitting tem o valor médio de R$ 7 mil. “Quero montar um sitting para o meu tamanho certo, ser mais justo e mais firme para virar”, revela. 

 Para quem já conquistou tanto, William ainda quer mais. Seu maior sonho é participar de uma Paralimpíada. “Os que não sonham assim não amam o esporte, é o maior patamar. O maior nível é ser atleta olímpico, representar sua cidade e seu país”. Apesar da categoria funcional S9 ser muito competitiva e William estar com 33 anos, o sonho de integrar o Time Brasil não está descartado.  

 Com treinos de segunda a quinta, academia, alimentação saudável e muita força de vontade, quem pode duvidar de que o garoto com hemofilia A grave, que percorria 1h40min de Caraguatatuba para Taubaté todas as vezes que se machucava em casa, não pode subir no degrau mais alto de um pódio olímpico; Treinando desde fevereiro, William participa de provas na categoria sitting (cadeira de rodas) e mesmo com pouco tempo já recebe elogios. “Pelo pouco tempo de treino e por iniciar uma modalidade completamente diferente, posso considerar bom, satisfatório [o desempenho de William]. Está em crescimento”, diz Rodrigo Santos Brandt, técnico de rollerski do paratleta. 

E para competir em duas modalidades diferentes é importante um investimento. William recebe Bolsa Atleta no valor de R$ 400 para a prática da natação, mas o valor não é suficiente para todos os seus gastos. “Ela [Bolsa Atleta] me ajuda na alimentação pré-treino e pós-treino. 

Porém, tem meses que ou eu compro a suplementação ou eu melhoro a alimentação, tenho que escolher”, revela. Além do benefício do Governo, ele recebe um auxílio da prefeitura de Caraguatatuba quanto ao transporte para campeonatos. Mediante a apresentação de um requerimento entregue no início do ano, a prefeitura se programa para a liberação da verba. Leia também: Michael Schumacher pode realizar sonho 05 anos após acidente de esqui,

 “Eu tive que escolher esse ano um circuito de maratona aquática porque existem vários circuitos e pedíamos o apoio da prefeitura, mas eles não conseguem arcar com tudo. 

Por isso escolhi um de cinco etapas no mar e na piscina que podem dar vagas para outras competições. Se eles se classificam além do programa inicial, nós temos que arcar com o próprio dinheiro”, conta Thiago. montagem william Arquivo pessoal William anda de handbike e canoagem No rollerski, William Aleixo usa os aparelhos que a Confederação Brasileira de Desporto na Neve (CBDN) disponibiliza para os treinos na cidade, mas a ideia é realizar uma vaquinha virtual para a compra de um aparelho próprio. 

Cada sitting tem o valor médio de R$ 7 mil. “Quero montar um sitting para o meu tamanho certo, ser mais justo e mais firme para virar”, revela. Para quem já conquistou tanto, William ainda quer mais. Seu maior sonho é participar de uma Paralimpíada. “Os que não sonham assim não amam o esporte, é o maior patamar. O maior nível é ser atleta olímpico, representar sua cidade e seu país”.

Fonte: IIG EsporteEM: https://esporte.ig.com.br/maisesportes/2019-04-25/liberdade-e-superacao-a-trajetoria-de-um-atleta-hemofilico-pelo-sonho-olimpico.htm 







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