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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia

CONCIZUMABE PARA HEMOFILIA B

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Ministério da Saúde se manifestou favoravelmente á incorporação do EMICIZUMABE para crianças com hemofilia grave com inicio do tratamentoate 6 anos de idade. Anúncio feito dentro de um evento do Ministério da Saúde pelo próprio Ministro da Saúde. Na ocasião uma maec mãe de uma cria com hemofilia falou sobre a importância da incorporação. Ainda não é a incorporação, a CONITEC ainda vai deliberar. Mas é um passo importante.

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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Simpósio

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Simpósios irá abordar vários aspectos relacionados á hemofilia. Palestrantes de renome irão fazer apresentações.

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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SANGRAMENTO NO DENTE


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » HISTÓRIAS E RELATOS

Hemofilia Na Segunda Guerra

Lutar em uma guerra não é tarefa fácil pra ninguém, imagine alguém com hemofilia lutando na segunda guerra


AIda de Rozeano contou a história do seu avó, eles são dos Estados Unidos, e o avó teria lutado  na segunda guerra, ao lado dos aliados. Eu tenho sorte de chamar esse homem aqui mesmo meu vovô, ela diz, e completa: ele lutou na segunda guerra mundial tendo hemofilia.


Dias de Luta, Dias de Gloria 


É  Kelly Bueno tem hemofilia e fala de um tempo em que ainda não tinha diagnostica e tratamento correto. 
Vocês ainda tinha fator pra ir lá e tomar (dose domiciliar), e eu que nem sabia o que eu tinha meu tio fazia massagem com aquela mão pesada que eu quase desmaiada de dor e pra fechar minha vó colocava mentrasto quente com alho e azeite enfaixava bem, não sei porque mais no outro dia tava desinchado e com a faixa caindo só assim melhorava foram dias de tormentos, graças a Deus isso foi passado...


Rir E Brincar Pra Vencer A Hemofilia 

Silvania Lena Magni e seu filho


Mãe, Guerreira e Até Enfermeira 

Rozeane Caetano


Meu Filho tão pequeno com uma doença rara que não tem cura o que eu ia fazer!!  Hoje eu sei que fui escolhida para cuidar de bebê especial,um guerreiro de sangue.


Porque eu tenho o " dom "
Ádila Emanuella 

O Dom de vencer meus medos...
O Dom de derrubar os obstáculos...  O Dom de aprender sempre...

O Dom de ser a mãe do Miguel, hemofilia A grave. 

O Dom de aprender, com as Marias, Beatrizes, Disoneides, Katianes Camilas, Alines etc... 

O Dom de dividir tudo que aprendo, com outras pessoas. O Dom de amar, pessoas que eu nem conheço pessoalmente pelo simples fato de dividirem comigo as suas dores, medos, frustrações, conquistas, vitórias e assim por diante.

Aprendi, que nem sempre teremos dias de veias boas, de crianças calmas, ou dias sem dores, mas aprendo também que esses dias ruins nos fortalecem.

Hoje eu aprendi a vencer meu medo de agulha, logo eu que quase desmaiou só de ver que eu tomaria uma injeção, e hoje aplico no meu filho - " Louco isso né?"  É sabem como venci esse medo? 


Acreditando, que se eu tive um filho com " distúrbio de coagulação " é porque eu teria o Dom de aprender enfrentar esse medo. O Dom de ouvir outras pessoas.

 Que Dom, lindo Deus me deu Sou grata, por tudo, sou grata pela vida de todos que me mostraram que eu devia ter leveza na alma, fé, confiança em mim mesma. Porque um Dom desses, é presente de Deus E presentes assim, a gente agradece e não questiona... 

Silvania Lena Magni e seu filho




Adilson Moraes Silva


Sou portador de Hemofilia, do tipo "B", grave. Fui diagnosticado com quase três anos de vida, no Hospital de Base de Brasília, por "curiosidade" mesmo, pois na época morávamos numa região muito remota (venho da roça) e já havia acontecido dois óbitos na família com meus irmãos que apresentou os mesmos sintomas dos quais eu estava tendo. 

Bom... de lá até aqui, hoje com meus quase 28 anos de vida, passei por muitos "perrengues" (situações bem difíceis), mas graças a Deus tenho superado cada dificuldade sem desanimar, afinal nunca estamos sozinho. Houve um tempo em que, praticamente, as pessoas não sabiam nada sobre hemofilia e com isso era muito "mistificada" a nossa condição de vida (aprendi com minha médica a me referir à hemofilia como uma condição e nunca como uma doença), existia muito preconceito e limitações que as pessoas acabavam nos impondo. Eram outros tempos, não havia sequer a profilaxia. Graças a Deus temos tido dias melhores e, desejo que continue melhorando cada vez mais.


Deus tem colocado na minha vida pessoas incríveis que vieram pra somar e que de certa forma tem me dado um novo sentido na vida.

Pratico ciclismo (trilhas de longas distâncias), porque me identifiquei com o esporte, mas saibam que o hemofílico pode praticar outros esportes, inclusive de auto rendimento, claro, sempre "fatorado", né?
A minha história não é só isso, vai muito mais além, mais sofrimento do que avanços até, mas é assim mesmo, o que não podemos é desistir.



O mais importante é que hoje levo uma vida normal e as novas gerações de Hemofílicos tem tido essa oportunidade também, desde o diagnóstico - Graças a Deus e aos avanços no tratamento - e, claro, a profilaxia!


KENEDY MENDES


A 25 anos atrás, por causa de uma queda na porta de casa, que eu sofri, fui diagnosticado com hemofilia A grave. Com certeza em 1992, a notícia pegou toda a minha família de surpresa. Ouvi muitas palavras negativas, de pessoas mais negativas ainda, o médico na época, disse que eu ia viver até os 12 anos de idade, e hoje estou aqui com os meus 27 anos bem vividos. Eu sou muito feliz na minha vida, apesar dos percalços que muitas vezes a hemofilia nos trás, não sei porque resolvi postar isso, mas acordei com vontade de falar pra vocês que a hemofilia não é o que te define, o que te define é o teu comportamento ante aos males desta vida, eu costumo dizer que é a hemofilia é lição de Deus, que Ele só da a alunos que Ele sabe que são extremamente capacitados para vencer, pois o que não te mata, certamente te fortalece

Shirlei Matos e os filhos

 Relato de Shirlei Matos, por ocasião do Dia Mundial da Hemofilia.
Ontem a noite voltando do hospital com meus filhos Tiago e Felipe, no trânsito danado na Marginal Pinheiros, que é normal para o horário. Mas ontem foi diferente, os meninos estavam eufóricos querendo ver a Ponte Vermelha". Ontem em homenagem a todos Hemofílicos no Dia Mundial da hemofilia. 


Rafael Neri escreve o Livro O Menino E A Rua 


THEO Virou Desenho Animado 



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