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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » 16° Congresso Internacional Musculoesquelético da Federação Mundial de Hemofilia.

Aconteceu em  em Madrid, Espanha, 
de 10 a 12 de maio de 2019 . 




A Dra. Sylvia Thomas esteve  no evento, ela agradeceu a isenção da taxa de inscrição, Dra. Sylvia viajou por conta própria, ela que é uma das maiores médicas da sua área no mundo.  Segundo ela foram apresentadas muitas novidades, e com certeza a contribuição dela foi importantíssima. Houve intensa participação dos pacientes. 

Um novo tratamento a partir das células da gordura da própria pessoa pode regenerar os danos da artropatia hemofiílica, foi uma das novidades apresentadas.  Mas mais estudos ainda precisam ser feitos. 




Dra. Sylvia Thomas fala sobre o congresso









O programa do Congresso, que acontece no Novotel Madrid Center, incluiu apresentações, pôsteres e exposições focados em aspectos musculoesqueléticos do tratamento da hemofilia. 





Avanços importantes foram feitos neste campo, sendo o encontro relevante para ortopedistas, fisioterapeutas e hematologistas de todo o mundo. 







Dr. Sergio Aguilera Covarrubias e Dr. Armando Hernández Salgado  demonstraram aumento de sequelas articulares quando não das trata a hemofilia com fator e em vez disso, usa se plasma e crio. 





Na foto, Dr. Sergio Aguilera Covarrubias e Dr. Armando Hernández Salgado  ao lado do cartaz do seu Estudo Médico sobre Complicações ortopédicas em adultos com hemofilia A com tratamento de plasma Fresco Congelado e Crioprecipitado em Nicarágua. Foram estudados 14 Casos Clínicos. 












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