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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » VIVER COM SAÚDE SEM DOR NAS JUNTAS FISIOTERAPIA

Fisioterapia melhora, sim, diz Fernando Eduardo Zikan

É  o que diz o fisioterapeuta Fernando Eduardo Zikan







Embora a matéria fale genericamente, e não especificamente em relação a hemofilia, traz informações e dicas que podem ser úteis para quem tem essa coagulopatia. 

 O Fisioterapeuta, Fernando Eduardo Zikan apresentou importantes informações. 





Fisioterapia melhora sim, diz Dr. Fernando Eduardo Zikan, fisioterapeuta, ele  recomenda que além do acompanhamento de ortopedista ou reumatologista, é essencial procurar um fisioterapeuta para orientar os melhores exercícios e o período do dia a realizá-los para evitar o avanço dos sintomas e o agravo das doenças. 


"Com essa abordagem, dificilmente os pacientes necessitam de condutas cirúrgicas no futuro", garante. 


 "Um bom acompanhamento clínico e fisioterapêutico consegue oferecer ao paciente boa condição física para suas atividades diárias.

Já o imobilismo, o sedentarismo e o aumento de carga pressórica articular, oriundo do sobre peso corporal, são os grandes vilões a serem evitados para que não tenhamos a associaçao direta entre o envelhecimento e as do doenças articulares", conclui. 





Prevenir sempre As articulações que mais se moveram/ suporta maior carga pressórica ao longo da vida tendem a ser as mais afetadas pelo problema, daí a grande incidência em joelhos e quadris, assim como em tornozelos e mãos.



 
Ainda assim, é possível evitar tanto as osteoartrites como as artrites com mudanças nos hábitos de vida. 





"A prática de exercícios de forma regular ajuda na produção de líquido sinovial, fundamental para nutrir e hidratar nossos componentes articulares", explica Fernando Zikan. 



A presença desse mesmo líquido em grande quantidade afasta as peças ósseas, evitando atrito e desgaste exagerado. 

Logo, quem não se exercita produz menos líquido e, assim, facilita a instauração da artropatia degenerativa. 



Engana-se,  quem pensa que as artrose são um mal do envelhecimento. 


Como elas são processos inflamatórios (causados por diversos fatores, como esforço repetitivo ou infecções), podem ocorrer em qualquer idade, até em recém-nascidos.

 Já as artroses raramente se manifestam em crianças, adolescentes ou mesmo jovens adultos. 

A idade é um fator determinante para as doenças de degenerativas, mas não para as inflamatórias". resume Fernando Eduardo Zikan, fisioterapeuta e professor PhD do Departamento de Fisioterapia da Faculdade de Medicina da Universidade Federal do Rio de Janeiro.



Fonte: Revista Vida e Saúde


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