11º Fórum Global da Federação Mundial de Hemofilia

 11º Fórum Global da Federação Mundial de Hemofilia sobre Produtos de Pesquisa e Tratamento para Distúrbios Sangrentos aconteceu no Westin Hotel em Montreal de 13 a 14 de novembro de 2019 . 

 O Fórum Mundial FMH abordou questões relacionadas com a segurança e fornecimento de produtos de tratamento para distúrbios hemorrágicos, e reúniu grupos de pacientes, reguladores, representantes da indústria e fracionar sem fins lucrativos e como médicos que cuidam de pessoas com distúrbios hemorrágicos.

 Tópicos das sessões

 11 sessões ou Fórum Mundial da FMH  abordaram os mais recentes avanços no tratamento e pesquisa, incluindo: 

•  Riscos de produtos derivados de plasma. 

• Produtos de meia-vida prolongada. 

• Produtos inovadores Garantia e acesso a produtos de tratamento acessíveis e ajuda humanitária. 

• Riscos para participantes de ensaios clínicos. 

Terapia Gênica

•  Terapias Novas e Inovadoras para Hemofilia: Últimas Atualizações em Ensaios Clínicos.
• 
  
• Indicações contraditórias relacionadas com produtos peguilados.

• Programas de coleta de dados da WFH 

 A Federação Mundial deHemofilia  tem a missão de melhorar e preservar o atendimento a pessoas com distúrbios hemorrágicos hereditários em todo o mundo. 

 No primeiro dia do Fórum foi apresentado a importância da busca contínua pela segurança do sangue e seus derivados. 

Alfonso Iorio falou sobre a farmacocinética e seus benefícios para a personalização do tratamento de reposição de fator com o objetivo de evitar o máximo de sangramentos. 

Sobre os novos tratamentos que não são fatores, foram destacados: Emicizumabe, que já é usado no mundo em 5.200 pessoas; Fitusiran cuja fase 2 do estudo foi finalizada e a fase 3 será iniciada; Anti TFPI que também está em estudo. (Fonte FBH). 

A Federação Brasileira de Hemofilia esteve presente no evento.

ABRAPHEM Participa do Fórum

Também esteve no Fórum a  ABRAPHEM,   (Associação Brasileira de Pessoas Com Hemofilia). Mariana Battazza  Freire e a Hematologista Sylvia Thomas MD. PhD, membro do Conselho Técnico da Associação, participaram do 11o Global Fórum da WFH, em Montreal – Canadá, com apoio da Sanofi Medley Farmaceutica.

O Global Fórum WFH abordou questões relacionadas à segurança e fornecimento de produtos de tratamento para desordens hemorrágicas e reuniu associações de pacientes, reguladores e representantes da indústria, assim como médicos e outros profissionais envolvidos no tratamento das pessoas com coagulopatias.

Segundo a ABRAPHEM, "Considerando o grande número de novos produtos e pesquisas na área da hemofilia nos últimos anos, entendemos a importância da atualização dos membros da Associação no que diz respeito ao resultado do uso destes produtos e nos desfechos destas terapias. "

Ainda segundo  ABRAPHEM, "Merecem atenção especial não somente os resultados das recentes pesquisas mas também as implicações quanto à eficácia, segurança e custo-efetividade dos novos produtos que adentram o mercado mundial." A Federação Mundial de Hemofilia (WFH) trabalha globalmente para alcançar o tratamento para todas as pessoas, tanto para homens quanto para mulheres com hemofilia e outros distúrbios hemorrágicos hereditários, não importa onde morem no mundo.

 Década de 1960 - Início A Federação Mundial de Hemofilia (WFH) foi criada em 1963 por Frank Schnabel, um empresário de Montreal nascido com hemofilia grave A. Sua visão, como ele afirmou, era melhorar o tratamento e cuidar de “centenas de milhares de hemofílicos” em todo o mundo através de um nova organização internacional.

HEMOFILIA NO MUNDO

A realidade da hemofilia no mundo é um paradoxo, onde há excelência em muitos países, enquanto outros, hemofílicos padecem. Embora seja uma doença com grandes perspectivas de tratamento, essas possibilidades não chegam igualmente a todos. Em muitas nações, as pessoas com hemofilia não tem acesso ao básico e fundamental, que podemos dizer mesmo, essencial: “fator”. A medicação que controla as hemorragias, mesmo por demanda. Enquanto muitos já se beneficiam com a profilaxia, outros nem para o tratamento das hemorragias tem medicação. Sendo que, a ainda uso de Crio precipitado, banido em muitos PAÍSES. Por incrível que pareça, ainda se tratam hemorragias com plasma e sangue em muitos lugares o mundo. Países com conflitos e guerras tem a situação das pessoas com hemofilia ainda mais agravada por motivos óbvios. Onde até necessidades básicas de sobrevivência inexistem, quanto mais o tratamento de doenças raras, como as coagulopátias. O Brasil teve grande participação, com profissionais de referência, Frederica Cassis, Sonia Saragosa, Silmara Montalvão, Fabio Souza, Janaina Ricciardi, Eliane Sandoval, Dr. Guilherme Genovez e Dra. Margareth Ozzelo. Além disso a Federação Brasileira de Hemofilia estará atuante, e a presidente da FBH Mariana Batazza Freire far palestra no dia 25 de julho, sobre a experiência na perspectiva dos pais, além de participar dos debates e levar a experiência da Federação Brasileira de Hemofilia e da realidade em nosso país. Pfiliadas à WFH e pessoas com coagulopatias e familiares, atualizarem-se em relação aos temas que envolvem o manejo e tratamento dos transtornos da coagulação. A edição de 2016 do Congresso teve recorde de público: seis mil participantes de 125 países. O Brasil participou de 14 apresentações realizadas por 10 profissionais brasileiros, entre eles, a presidente da FBH, Mariana Battazza Freire, falou sobre a experiência da hemofilia sob a perspectiva dos pais. “Desafios encontrados, expectativas almejadas e outros sentimentos que fazem parte do cotidiano em dois cenários: questões relativas ao contexto de tratamento por demanda e; após a conquista e implementação da profilaxia. Isso tudo, considerando a comunicação - ou a falta dela – entre profissionais e pacientes, assim como entre os próprios pacientes e familiares. Ressaltando que a profilaxia foi um marco divisório na vida familiar”, aborda Mariana. Com uma visão global do tema, o Congresso incluiu profissionais da saúde de diversas especialidades, como hematologia, ortopedia, fisioterapia, assistência social, enfermagem, psicologia, laboratório, entre outros, que buscam no programa científico proposto as novidades sobre a atenção multidisciplinar das pessoas com coagulopatias, assim como soluções para os desafios encontrados em seus locais de atuação. O mesmo acontece com o público das organizações do controle social, pacientes e familiares que, durante os dias de Congresso, têm a chance de trocar experiências nos âmbitos de tratamento e também político/social. Manter-se atualizado é peça principal na área da saúde. Quando as novidades vêm de outros países para o Brasil, este intercâmbio ajuda a melhorar a qualidade de vida dos pacientes. A participação em congressos internacionais fortalece especialidades e eleva o nível de atendimento à população. 

PARTICIPAÇÃO BRASILEIRA NO CMH

Mariana ressaltou ainda que estar presente em eventos de tal magnitude é de extrema importância, afinal, é quando as tendências de vanguarda em pesquisa e tratamento para hemofilia e outros transtornos hemorrágicos hereditários são apresentadas a toda a comunidade. “Além disso, os simpósios, apresentações, workshops e o compartilhamento de experiências em advocacy permitem uma ação cada vez mais efetiva do trabalho da FBH e associações afiliadas”, explica a presidente. Segundo ela, o País ganha destaque ao participar de congressos internacionais, o que traz benefícios também aos pacientes. "O fato de o Brasil fazer parte de inúmeras pesquisas científicas internacionais de vanguarda na área da hemofilia dá visibilidade ao País e permite que as fronteiras da ciência estejam sempre abertas. Dessa maneira, os pacientes brasileiros têm acesso ao conhecimento do que há de mais inovador e eficaz em terapias para coagulopatias no mundo”, completa. Outra palestra de destaque foi sobre a experiência brasileira no Programa Nacional de Hemofilia por Guilherme Genovez, Ex-Coordenador Geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde, hematologista do Centro de Hemoterapia e Hematologia de Santa Catarina e do Hospital Governador Celso Ramos, professor da Universidade do Sul de Santa Catarina e membro do Comitê de Assessoramento Técnico da FBH. Dentro desse tema serão levantadas as práticas que resultaram em uma rápida evolução do tratamento da hemofilia que passou de 1,2 UI per capta de fator VIII em 2009 para a conquista de mais de 3UI per capta. Sobretudo pelo fato de o Brasil ser o único país da América Latina a proporcionar Profilaxia Primária, Profilaxia Secundária e Profilaxia Terciária sem limite de idade. É de extrema importância que a experiência do Brasil seja compartilhada, uma vez que com mais de 196 milhões de habitantes, o Brasil tem a 3ª maior população de coagulopatias do mundo, totalizando mais de 21 mil pessoas com hemofilia, von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias. Só em 2014, foram mais de 330 milhões de dólares gastos com medicamentos para os cuidados de saúde de todos os pacientes com coagulopatias. Para um país de tamanha proporção e que depende do mercado internacional para suprir as necessidades de fatores de coagulação, o planejamento e ações desenvolvidos foram fundamentais para viabilizar o tratamento preventivo e permitir melhor qualidade de vida para pacientes e familiares. Em virtude dos esforços políticos e do controle social, hoje as pessoas com coagulopatias têm a oportunidade de ser independentes e desenvolver plenamente sua cidadania. 

Confira outras apresentações dos profissionais dos Centros de Tratamento de Hemofilia do Brasil: Sobre a Federação Brasileira de Hemofilia: 

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