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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » NOVA PRESIDENTE DA HEOMINAS

Nova Presidente Da Fundação Hemominas.

Desde agosto a Hemominas esta sob nova gestão. Com aposentadoria de Junua Cioffi Mourão  que era presidente foi  indicada e empossada Kelly Nogueira Guerra.

Por Maximiliano Anarelli —  

Desde agosto, a Fundação Hemominas está sob gestão de nova presidente, Kelly Nogueira Guerra. A presidente anterior, Júnia Guimarães Mourão Cioffi, aposentou-se após mais de três décadas dedicadas à instituição, sendo 14 anos como presidente. Júnia Cioffi exerceu um papel importante e deixou um grande legado.


A nomeação da nova presidente, Kelly Nogueira, foi publica Diário Oficial de Minas Gerais em 18 de julho de 2025. Ela tomou posse em uma cerimônia solene no dia 29 de agosto de 2025, em Belo Horizonte.

Kelly Nogueira tem 33 anos de experiência no serviço público. É administradora, mestre em Administração Pública e possui especializações em acreditação hospitalar, gestão de custos e gestão da informação. Ela é a primeira presidente não médica da Hemominas. Trabalha na instituição desde 2003, tendo ocupado cargos de liderança em planejamento estratégico e gestão institucional.

Na cerimônia de posse, estiveram presentes autoridades estaduais e municipais, servidores da Hemominas e convidados, demonstrando a importância do evento. O Secretário de Estado da Saúde de Minas Gerais, Fábio Baccheretti, presidiu a solenidade representando o governador Romeu Zema. No discurso, foi destacado o papel estratégico da Hemominas para a saúde pública estadual e nacional.



A escolha de uma presidente não médica pode indicar o objetivo de uma gestão mais administrativa e técnica. Isso pode trazer mais eficiência, inovação e modernização à Hemominas, mas também pode apresentar desafios. É importante que a gestão seja técnica, focada na eficiência, mas sem deixar de lado as necessidades dos pacientes, que devem ser prioridade. Segundo fontes do Estado, o objetivo é reforçar a transparência e a simplificação de processos, com foco em uma gestão pública eficiente e menos burocrática.

A nova presidente já conhece profundamente a instituição, o que pode favorecer uma transição mais tranquila e uma continuidade estratégica, porém com novas ideias.

No dia 16 de setembro, a pedido do Delegado da ABRAPHEM (Associação Brasileira de Pessoas com Hemofilia), Milton Ferreira, foi realizada uma reunião com a presença de alguns pacientes e pais de pacientes, para apresentação de demandas e questionamentos.

Atendimento aos domingos: existe uma preocupação geral com a possibilidade de encerramento desse serviço, devido à redução no funcionamento aos domingos que vinha ocorrendo. Durante a reunião, foi informado que o atendimento aos domingos não será encerrado. A equipe está temporariamente desfalcada devido ao encerramento de contratos e à posse de novos servidores. A situação deve ser solucionada assim que os aprovados no concurso forem chamados.

Atendimento no Hospital João XXIII: essa é uma reclamação antiga dos usuários. A administração da Hemominas também está insatisfeita e já demonstrou isso à administração do hospital. Foi informado, inclusive, que chegou a ser considerada a transferência desse atendimento para outro hospital de referência.

Carteira de identificação: a Hemominas irá providenciar carteiras de identificação para os pacientes, o que tornará o atendimento em outros locais mais seguro. A carteirinha será semelhante à utilizada por pessoas com Doença Falciforme, contendo um QR Code para acesso às informações do paciente.

Plantão por telefone: a Hemominas seguirá oferecendo plantão telefônico. Se o paciente estiver sendo acompanhado por um médico e precisar de alguma informação fora do horário de atendimento do ambulatório, poderá entrar em contato com o plantonista pelo número (31) 3768-4679.
Importante: esse plantão é exclusivo para comunicação entre médicos.

Atendimento odontológico: o atendimento odontológico será realmente encerrado. Os pacientes serão encaminhados para a rede odontológica do SUS. Segundo Milton Ferreira, essa é uma questão que se arrasta há muito tempo. Muitos pacientes são favoráveis à manutenção do serviço odontológico na Hemominas.

Espaço para diálogo: segundo Milton, “conseguimos viabilizar reuniões quadrimestrais com a administração da Hemominas para levar as demandas dos pacientes”.

Razões para Transformar: em novembro, acontece o evento “Razões para Transformar”. A ação tem como objetivo inspirar pessoas com hemofilia, familiares e profissionais de saúde a refletirem sobre qualidade de vida e transformação. Durante três dias, haverá ações interativas e oportunidades para saber mais sobre como viver bem com hemofilia. O evento ocorrerá no Hemocentro de Belo Horizonte nos dias 21, 22 e 23 de outubro.

Roda de Conversa: com o tema Hemofilia e Qualidade de Vida, será realizada no Auditório da Hemominas no dia 27 de novembro, às 08:30.


A GESTÃO DE JÚNIA CIOFFI:


Quem é Júnia Cioffi e seu papel na Hemominas Júnia Cm
Im8k8km8ioffi é médica — pediatra com especialização em hematologia e hemoterapia — e mestrado em gestão de políticas públicas. Começou a trabalhar na Hemominas em 1989.


 


Em 1999 assumiu a Diretoria Técnico-Científica da instituição. Em 2011 foi indicada e aprovada como presidenta da fundação. Sob sua liderança, a Hemominas passou a ter direção unificada das políticas estaduais de hemoterapia, hematologia, células e tecidos no Estado. 

🏥 Estrutura e cobertura ampliadas A Hemominas, durante sua gestão, manteve uma rede amplia: dezenas de unidades regionais espalhadas por todo o estado — hemocentros, hemonúcleos, unidades de coleta e transfusão, além do Centro de Tecidos Biológicos. Garantiu cobertura hemoterápica superior a 90% das necessidades do estado, atendendo direta ou indiretamente centenas de municípios. Ampliou a captação de doadores e a produção de hemocomponentes, garantindo sangue e derivados para hospitais públicos, filantrópicos e privados em Minas Gerais. 

🧪 Qualidade, inovação, pesquisa e atenção especializada Sob sua gestão, a Hemominas alcançou recertificação internacional de qualidade, por instituições como a American Association of Blood Banks (AABB) e a Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH). Implementou avanços tecnológicos e de biologia molecular, como a modernização da testagem de sangue (plataforma NAT Plus, para detecção de doenças transmissíveis) para maior segurança nas transfusões. A Hemominas também investiu em pesquisa e ensino: por décadas, desenvolve estudos nas áreas de hemovigilância, hematologia, doenças hereditárias do sangue, transfusão, etc. Nesse escopo, a fundação passou a atender com excelência pacientes com doenças do sangue — como aqueles com anemia falciforme — com diagnóstico precoce (ex: triagem neonatal) e tratamento contínuo ao longo da vida.

 📈 Resiliência institucional e papel social Em momentos críticos — por exemplo, durante a pandemia — a gestão coordenou comitês de contingência, manteve cuidados, continuou testagens e garantiu o abastecimento e atendimento, mesmo sob pressão. A fundação estruturou campanhas e políticas de doação de sangue, conscientização da população e ações de mobilização para garantir estoque e diversidade sanguínea, reforçando o papel social da instituição. Com Júnia no comando, a Hemominas se consolidou como referência não só em Minas Gerais, mas em nível nacional, sendo reconhecida pela qualidade e abrangência de serviços, pesquisa e compromisso com saúde pública. 

🎯 Encerramento de mandato e legado Após mais de 14 anos à frente da Hemominas (de 2011 até 2025), Júnia Cioffi deixou o cargo — a nova presidência foi assumida por Kelly Nogueira Guerra. O legado de sua gestão inclui: expansão da rede de atendimento, implementação de padrões internacionais de qualidade, modernização dos processos, fortalecimento da pesquisa, atenção a pacientes com doenças hematológicas e garantia de abastecimento de sangue e derivados em Minas Gerais.



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