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PUBLICADA COMPRA DO FATOR RECOMBINANTE HEMO-R8

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Publicado no DIÁRIO OFICIAL a compra do fator recombinante de 2024 até 2026. Ainda não temos informação do fator plasmático. Ano passado alguns centros de tratamento estavam liberando apenas metade. Aguardamos ainda notícias dos noivos tratamentos recém incorporados pelo CONITEC
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PROBLEMAS NA DISTRIBUIÇÃO DE FATOR EM 2023

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Em agosto/outubro houve relatos de pacientes recebendo menos doses de fator e mesmo voltando sem. Cirurgias eletivas não sendo marcadas.Segundo a CGSH seria devido a um inventario e problemas no web coagulopatias. ATUALIZADO 13/01/24 NORMALIZADO
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Convivendo Com a HemofiliIa - EVENTO

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Sexto Convivendo Com A Hemofilia da Federação Brasileira de Hemofilia reuniu Associações estaduais de Hemofilia afiliadas a FBH em Caxias do Sul.


PAI FAZ FACULDADE DE MEDICINA POR CAUSA DO FILHO COM HEMOFILIA

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Um pai decidiu voltar à universidade para estudar Medicina após se deparar com a falta de profissionais especializados no tratamento do filho com hemofilia. Objetivo entender e ajudar no tratamento do filho.



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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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» »Da Redação » TATUAGEM E HEMOFILIA


"Tatoo"


É uma forma carinhosa de eles a chamarem no Brasil, que na verdade  é sua forma em inglês, no dicionário quer dizer,  ação ou efeito de tatuar. processo de registrar sobre a pele, através de materiais com algum tipo de tintura, figuras, desenhos etc... 



Em linhas gerais, a tatuagem nada mais é que, se gravar uma imagem sobre a pele com objetivo de se adornar, de  se enfeitar, de homenagear alguém ou algo  ou ainda de impor um estilo. A motivação para os cultuadores dessa arte é ser uma obra de arte viva, e temporal tanto quanto a vida. 

Tudo indica que a prática de marcar o corpo é tão antiga quanto a própria humanidade. Mas, como é impossível encontrar corpos de eras tão remotas com a pele preservada, temos de nos basear em amostras mais recentes. É o caso de múmias egípcias do sexo feminino, como a de Amunet, que teria vivido entre 2160 e 1994 a.C.

O significado e a forma como a tatoo é vista tem mudado ao longo dos tempos , onde houve um tempo que era até mesmo marginalizada, com empresas que nem contratavam pessoas tatuadas, havendo muito preconceito, o que veio mudando com o passar dos anos, e hoje é algo comum em nossa sociedade. Mas continua tabu para o mundo da hemofilia, gerando muitas dúvidas e medos em alguns sobre o fato de, pessoas com hemofilia podem se tatuar ? Quais os riscos?



Vamos trazer a flor da pele essas questões e tentar jogar luz no assunto nesta matéria especial. A tatuagem nada mais é que  um desenho permanente feito na pele humana que, tecnicamente,
A artista plástica Célia Maria Antonacci Ramos, da Universidade do Estado de Santa Catarina (Udesc), autora do livro Teorias da Tatuagem,  explica que: no passado  "Um dos objetivos seria permitir ao indivíduo registrar sua própria história, carregando-a na pele em seus constantes deslocamentos".

Hoje as motivações são inúmeras, e não há uma forma definida  que explique o desejo de se ter uma tatuagem.
Homenagear alguém ou algo é um dos motivos mais comuns  que levam as pessoas a se tatuarem.

Algumas mães de crianças com hemofilia nesse sentido, tem feito da tatuagem uma forma de  homenagear ou demonstrar seu amor pelos seus - uma demonstração literalmente à flor da pele. 

A tatuagem também tem sido usada como forma de identificação, no caso de doenças, como a diabetes, em que alguns medicamentos não podem ser usados e Tem assim surgido também a  ideia de se fazer uma identificação da hemofilia., usando  a tatuagem. como um identificador de que se é hemofílico, para em caso de um acidente ou emergência alertar a equipe de resgate ou atendimento médico de que aquela pessoa tem uma coagulopátia. 

Mas tem também E há aqueles guerreiros de sangue (hemofílicos que desejam fazer a tatuagem por prazer mesmo, “pra curtir”, pelo barato), sem ligação alguma com a hemofilia. 


Porém  quando se fala em alguém com hemofilia fazer uma  tatuagem surgem  dúvidas e a polêmicas de se não haveriam riscos.




Como diz Gustavo Faria, que deseja fazer uma tatuagem, “Trago 12 doses de fator pra casa, não custa nada tomar antes de fazer, precisando ou não, é bom prevenir” ele diz. "Para quem tem hemofilia e deseja se tatuar a regra é, fazer fator sim",  essa é a recomendação médica,  Segundo orienta   Sonia Saragosa, enfermeira do Hemorio. 


A recomendação é que os hemofílicos devem tomar fator antes do procedimento. 


Importante, evite fazer tatuagem nos locais onde são feitas as punções venosas, pois pode atrapalhar, é o que lembra a Enfermeira do Hemorio, Sonia Saragosa ." 


Escolha  um bom profissional que atue dentro das normas de higiene e segurança, lembrando que  o estabelecimento deve estar registrado na ANVISA.   O ambiente deve ser cuidadosamente limpo, os materiais utilizados estéreis e descartáveis.  Agulhas deverão ser descartadas em recipientes próprios.  A limpeza da pele deverá ser feita com álcool ou clorexidina.  O profissional deverá usar luvas durante o procedimento.

Não há portanto do ponto de vista médico impedimento algum a que alguém com hemofilia ou qualquer outra coagulopatia faça uma ou mais de uma tatuagem, desde que se sigam todos os cuidados (vejo no final da matéria), e se faça fator.

Conversamos com algumas pessoas com hemofilia que fizeram suas tatoos, nenhuma delas teve problemas.

Leandro Campinho, de Guaratinguetá, no Estado de São Paulo diz que não perguntou ao nenhum médico ou no hemocentro sobre tatuagens,  “nem perguntei, tomei fator e fui fazer, ele conta. 
Segundo ele não praticamente não sangrou,” o sangramento ao se fazer uma tatuagem, é como quando você da uma  ralada dai sai aqueles sanguinho, ele conta, e completa que, depois que viu que quase não sangrava, não usou mais fator. 
Mas recomenda que se faça fator, pois isso faz bem, por que fica inchado e dolorido e  com o fator  a recuperação é mais rápida segundo ele. Ele conta que ainda fez um teste junto com um amigo,  fizeram fator e depois fizeram a tatuagem, e observaram que  a dele melhorou mais rápido que  a do amigo que não aplicou o fator.  
Leandro tem  3 tatuagens,  Um Tribal que vai do ombro até o meio do braço,  um unicórnio nas costas  e um Maori no pé que, nas próprias palavras dele,  'dóeu demmaisss no pé''.

Em relação a pessoas com hemofilia e tatuagem, "tem que aproveita a vida e ser feliz sem medo" ele diz.


Igualmente o Bruno Santana, afirma ter feito por  conta própria também, não usou fator e conta que  foi tudo bem. Ele tem  31 anos e mora em Araxá, Minas Gerais, cidade que não tem hemocentro, ele faz acompanhamento  no  hemocentro de Uberlândia, a 200km da sua cidade.  Bruno faz profilaxia, dia sim dia não. Não teve problemas em fazer a tatuagem.

Outra pessoa com hemofilia que fez tatuagem, foi o Tiago Josemar, conta que é  portador de hemofilia A grave e tem 15 tatuagens, e que nas primeiras 5 fez fator, mas lembra que cada corpo é um corpo e recomenda ainda certos  cuidados, dizendo que sempre se devem utilizar matérias esterilizados e que ele sempre fez em  estúdios de confiança, e completa que, depois de fazer a primeira não se quer parar mais sobre pessoas com hemofilia que desejam fazer tatuagem ele diz, "vai à fé, que depois da primeira não vai querer paaaraaarrr.. mais".



Quem também ostenta a pele tatuada e falou sobre o assunto foi o Vitor Matuzaki,


“Tenho três e não fiz fator em nenhuma. Mas vai do hemofílico saber como o corpo se comporta. Sou A grave, sempre joguei futebol e conheço meu corpo, disse Vitor”.


IDENTIFICAÇÃO DE DOENÇAS


Para quem tem alguma patologia ou doença, que sendo socorrida, precise que se saiba que ela não pode receber certos medicamentos ou que precise de procedimentos especiais, a tatuagem tem sido usada como um instrumento dessa identificação.  A tatuagem tem sido vista por alguns como  muito útil nestes casos.

É o caso do diabetes, doença a qual, alguns medicamentos se aplicados no paciente, podem até levar a óbito.  Médicos recomendam que todo diabético leve consigo algum acessório que identifique que ele tem a doença, medida que facilita o atendimento médico no caso de uma emergência. Pode ser um colar, uma pulseira ou um cartão que traga a inscrição “sou diabético”, por exemplo. Mas alguns pacientes têm adotado uma forma mais diferente de se identificarem: a tatuagem. 

Uma campanha promovida pela ADJ (associação Diabetes Brasil) está divulgando a experiência de pacientes que aderiram à essa estratégia.
É o caso do atleta e professor de educação física Emerson Bisan, de 40 anos. Diagnosticado com diabetes tipo 1 quando tinha 21 anos, ele fez uma tatuagem que o identifica como diabético há duas semanas.

Para a médica Denise Franco, diretora de educação da ADJ, ter uma forma de se identificar como diabético é importante. “Se alguém chega desacordado a uma emergência de um hospital e o profissional tem a informação rápida de que a pessoa tem diabetes, ele vai fazer o exame de ponta de dedo e entrar rapidamente com glicose endovenosa em caso de hipoglicemia, procedimento que pode salvar vidas”, diz.

Isso também é um fato para os hemofílicos, que na possibilidade   de um acidente, tem de ter identificado que tem uma coaguloptia e que não devem receber determinados  medicamentos , pois podem interferir na coagulação, e ainda que devem receber o fator imediatamente, no caso de hemorragia ou trauma e ainda devem  levados para o hospital de referência em hemofilia.
A tatuagem também tem chamado a atenção como um meio de identificação também no caso da hemofilia.

A mãe, Mara da Silva, diz que seu  filho também tatuou hemofilia A no peito, e que  particularmente, ela preferiria que tivesse sido no pulso, pois seria mais visível, em caso de um acidente,  Nas palavras dela: “Eu disse pro Taison Regio (meu filho): "tatue  “hemofilia A" no pulso para ser visualizada com rapidez” .





O filho dela porém, o Tiago Josemar diz que fez a tatuagem com esse fim, de alertar em caso de um eventual acidente, que tem hemofilia, dizendo que a tatuagem é útil pra  informar isso, mas em relação ao local, diverge da Mara, que é a mãe do Taison. Ele acha que no peito é o lugar mais ideal com esse fim, “imagina você sofre um acidente ou algo assim,qual a primeira coisa que fazem os socorristas? Abrir sua camisa....” ele diz.

Pensando nisso fiz  essa,  ele diz mostrando a tatuagem no peito.



"Uma de 15, que tenho", ele brinca. Sou portador de hemofilia A grave e tenho 15 tatuagens, nas primeiras 5 eu fiz fator mas das  outras  vezes nem cheguei a fazer, claro sempre fiz em locais com matérias esterilizados e estúdios de confiança, ele completa. 
A tatuagem do peito diz exatamente, Hemofilia A. 

Tiago Josemar diz que conheceu o Taison Regio, quando estavam internados na Ulbra e “tacaram  o terror lá”.  Tiago  para se operar. Fizeram  fisioterapia no hemocentro juntos também. Segundo Tiago, ele Fez a sua tattoo depois que viu a do Taison.


AMOR A FLOR DA PELE


Homenagem, este é um dos motivos que levam alguns a fazer tatuagens, e foi o que levou algumas  mães de crianças ou adolescentes com hemofilia a fazerem as suas, declarar o amor por  seus filhos, amor  a flor da pele, e que literalmente corre  nas veias.   
É o caso da Tatiane Guedes, que falou para Hemofilia News, “gosto de tatoo, e com a hemofilia do Lipe resolvi fazer uma homenagem a ele”. A Tatiane é de Guaraci, interior de São Paulo. O Felipe, mais conhecido como Lipe tem  07 anos , e é portador de hemofilia  A grave.



O Lipe disse que  foi legal a mãe dele fazer, que ele sabe que ela cuida dele e  sempre vai cuidar, e que  a tatoo, é um significado de que a mãe  sempre vai estar com ele.

A mãe do Leonardo, o Leo, também fez uma tatuagem em homenagem ao filho, é a tartaruguinha do In Hemoação, jogo interativo criado por Frederica Tassis para ensinar ludicamente sobre hemofilia para as crianças.


As duas  tartaruguinhas do jogo, demonstram os efeitos do fator em quem tem hemofilia, primeiro a tartaruguinha, sem fator, sofridinha, depois turbinada ao receber fator. 

A Denise Tatch me procurou há um tempo atrás pra pedir ajuda pra fazer um desenho da tartaruguinha, uma a sofridinha e outra renovada, "tipo,  o fator te dá asas, ela dizia", "achei a idéia fantástica', Mas a própria tatuadora acabou fazendo o desenho. E a Denize fez a tatoagem, conta Maximiliano Anarelli, que tem hemofilia e é blogueiro, este que vós escreve. A Daiane Salvan Feltrin também é mãe de um garoto com hemofilia, ele tem 6 anos. Ela e o esposo decidiram fazer uma tatuagem em homenagem ao filho. Ele com o nome do menino e ela com a imagem pois já tinha outra tatuagem com o nome do filho. 
Daiane diz “sempre gostei de tatoo (tatuagem) mas meus pais diziam que eu não iria conseguir emprego se eu tivesse tatuagem”. 


Ai quando meu filho nasceu resolvi fazer o nome dele em cima de uma cicatriz. Nome pequeno, pois gosto de tatoos discretas. Depois faria outras, mas nunca dava tempo. Então vi esta imagem numa palestra, na associação da AHESC (Associação dos Hemofílicos de Santa Catarina) com o presidente da associação, o Paulo. Esta imagem me chamou atenção. Depois de um tempo achei que deveria fazer outra homenagem ao pequeno hemofílico. Vou fazer aquela imagem... pensei, mas cadê a imagem que eu não achava mais? Comecei a pedir ajuda para os amigos da Federação Brasileira de Hemofilia, até que um amigo montou a imagem e me mandou perguntando se era essa. Fiquei tão feliz.!!!! Fui no tatuador e fiz, ela conta. 


  

Ainda segundo ela, "o mais legal e surpreende foi meu esposo, que sempre disse que nunca teria coragem de  fazer uma tatuagem, acabou também resolvendo fazer. Eu  perguntei para ele se ele iria fazer, só por perguntar mesmo,  pois  imaginava  que a resposta seria negativa. Ele disse que iria pensar. No dia em que marquei para fazer a tatuagem,  ele não estava em casa, mas no meu caminho ele me liga perguntando  se o tatuador tinha horário para fazer  junto comigo. Então fizemos juntos, com nosso filho assistindo a gente fazer. Foi um dia muito legal, eu,  Vendo a alegria no rosto do meu  filho e o pai quase chorando de dor.


CUIDADOS

Alguns cuidados são importantes se você está pensando em fazer ou se já fez uma tatuagem.


Uma recomendação ao se fazer  uma tatuagem, é nunca puxar a crosta que pode se formar após se fazer a tatuagem. Não se deve puxar a crosta, é  o conselho de todo tatuador. Para algumas pessoas, uma tarefa fácil. Para outras, nem tanto: é um ritual viciante e somado à curiosidade, puxar as crostas para que "cicatrize logo" pode abrir buracos nos desenhos, mesmo quando a crosta parece fina e superficial.  Além disso, uma coceira freqüente devido à retração da pele provoca o desejo de se encravar as unhas no local. Via de regra, jamais arranque a crosta.


O que é tatuagem?

Uma tatuagem é um desenho feito com pigmentos inserido através de picadas na camada superior da pele. Tipicamente, o tatuador usa uma máquina pequena de mão que atua muito como uma máquina de costura, usando uma ou mais agulhas para perfurar a pele repetidamente. A cada furo, as agulhas inserem na pele minúsculas gotas de tinta.  O processo, feito geralmente sem anestésicos, causa pequeno sangramento (portanto no caso de hemofílicos, como já dito acima, faça fator). A dor, que pode variar de leve a forte.
Antes de fazer a tatuagem é preciso considerar alguns fatores.
O primeiro passo para se considerar fazer uma tatuagem é ser maior de idade. 

O Brasil ainda não tem uma lei federal, ou seja, única, sobre tatuagem em crianças e adolescentes, mas muitos estados a proíbem.

O segundo fator a se considerar é:  o quanto você deseja uma tatuagem? Antes de fazer uma, pergunte-se se você realmente quer investir em arte corporal permanente. Se você está inseguro ou preocupado de que possa se arrepender um dia, espere e leve mais tempo para pensar sobre isso.



Riscos


Os riscos de se fazer uma tatuagem são baixos, mas devem ser levados em conta. São eles:   Reações alérgicas: corantes usados em tatuagem, especialmente vermelhos, verdes, amarelos e azuis, podem causar reações alérgicas na pele, como uma comichão no local da tatuagem.  Isso pode ocorrer até mesmo anos depois de fazer a tatuagem; Infecções na pele: infecções que podem causar vermelhidão, inchaço, dor e pus são  podem ocorrer após uma tatuagem.



Precauções


Escolher bem o tatuador. Não tente fazer a tatuagem ou permitir que um amigo não treinado a faça. Vá a um estúdio de tatuagem respeitável que empregue somente funcionários devidamente treinados.

No caso do Brasil, a Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) estabeleceu um “guia” de recomendação técnica quanto a estúdios de tatuagem e percingi. Além disso, fique de olho no tatuador: mesmo que aparentemente ele cumpra as recomendações, veja se ele as está aplicando em você, ou seja, verifique se o tatuador lavou as mãos antes de tocar em você, se está usando um novo par de luvas para cada procedimento, se está usando equipamento adequado, se removeu a agulha de um pacote fechado, se esterilizou equipamentos não descartáveis usando uma máquina de esterilização por calor (autoclave), se gavetas, mesas e pias estão desinfetadas, etc. 


Depois de feita, é preciso cuidar da tatuagem – a dermatologista Márcia Purceli explica que o filme plástico colocado pelo tatuador funciona como um curativo fechado, e que precisa ser trocado. 

O processo inflamatório na pele pode durar até uma semana, e se passar desse período, é importante ficar atento. Segundo os dermatologistas, vale lembrar ainda que há o risco de o desenho desbotar com o tempo por causa do envelhecimento da pele.

>Se a tatuagem desbotar ou a pessoa se arrepender e quiser removê-la, o dermatologista Luiz Torezan alerta que nem sempre a remoção consegue eliminar todo o pigmento. A técnica é feita com laser, que fragmenta o pigmento e faz com que ele caia no sistema linfático e seja eliminado pela urina ou ainda pela pele. De qualquer maneira, é melhor evitar ter que se submeter à remoção e ter muita certeza antes de se tatuar, como recomendaram os especialistas.


Brincos, Percingis e Alargadores:

O princípio é o mesmo, faça fator, procure um local e profissionais de confiança e devidamente capacitados e
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Matéria Exclusiva: Hemofilia News -  Maximiliano Anarelli de Souza.
Fontes: Hemorio; Revista Minha Vida; Mundo das Tatuagens.

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