PESQUISA A JORNADA DO PACIENTE

Pesquisa nacional inédita, realizada pela Abraphem com apoio da Roche Brasil, mapeou a realidade das pessoas com hemofilia no Brasil.

A pesquisa foi a maior já realizada no Brasil e comtou com a participação de mais de 300 pessoas.

Por Hemofilia News Brasil — Timóteo 

26/08/2025 

A pesquisa “Mapeamento da Jornada do Paciente com Hemofilia A e B no Brasil”, foi  realizada em parceria com a Supera Consultoria e com o apoio da Roche Brasil. O evento de lançamento contou com a presença de mais de 75 participantes — incluindo associações de pacientes, pessoas com hemofilia, profissionais de saúde de diversas regiões do país e tomadores de decisão. Após a abertura conduzida pela presidente da Roche Brasil, foram apresentados dados dos relatórios da pesquisa, publicados na Câmara Brasileira do Livro. Em seguida, o encontro proporcionou uma discussão rica e necessária sobre os desafios ainda enfrentados por quem convive com a hemofilia no Brasil. A pesquisa, baseada no relato de 312 pacientes e cuidadores, traça um panorama inédito sobre o perfil dessas pessoas, abordando desde o diagnóstico, tratamento e intercorrências clínicas até os impactos na qualidade de vida. Dentro deste estudo, foi realizado um recorte aprofundado com 51 cuidadores de crianças de até 6 anos com hemofilia A grave, sem inibidores, revelando as vulnerabilidades específicas da primeira infância. Os resultados completos oferecem um panorama detalhado sobre o acesso a serviços, o impacto na qualidade de vida e as principais necessidades não atendidas dessas famílias. 

A pesquisa revelou que os pacientes enfrentam dificuldades com o uso da medicação, a necessidade de múltiplas tentativas para a infusão, e sangramentos frequentes, levando a reivindicações por mudanças nos protocolos de tratamento para melhorar a qualidade de vida.

Houve avanços importantes no tratamento da Hemofilia no Brasil, mas ainda a muito a ser melhorado. Existe por. Muitos a visão que o tratamento no Brasil hoje resolveu todos os problemas das pessoas com hemofilia, o que não é  verdade.

A ainda dificuldade  na adesão ao tratamento,  e não por vontade de cuidadores ou pacientes. A dificuldade na aplicação de uma medicação intravenosa,  necessidade de se deslocar para buscar a medicação - sendo que muitos moram a centenas de quilômetros de distância dos centros de tratamento são alguns dos problemas. Fatos já sabidos mas que a pesquisa evidenciou com dados. 

A pesquisa tem a importância de demonstrar de forma clara e definida com dados a realidade das pessoas com hemofilia,  dos pais cuidadores de crianças com hemofilia, o que pode ajudar a traçar políticas públicas e estratégias para melhorias.

Para acessar o relatório geral "Mapeamento da Jornada do Paciente com Hemofilia A e B no Brasil", clique aqui .

Para acessar o relatório específico "Mapeamento da Jornada do Paciente Menor de 6 Anos com Hemofilia A Grave no Brasil", clique aqui .

• ■ Para acessar o relatório geral "Mapeamento da Jornada do Paciente com Hemofilia A e B no Brasil",
• ■ Para acessar o relatório específico "Mapeamento da Jornada do Paciente Menor de 6 Anos com Hemofilia A Grave no Brasil";