Por Max Anarelli

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    saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


    Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março
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    hemobrás:Visita Á Fábrica


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    Estivemos na fábrica recém inaugurada da Hemobrás. Tenho hemofilia, e criador de conteúdo, A Hemobrás é a fábrica de hemoderivados e biofármacos
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    A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para reakudades a muito ignoradas,. Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia. Fator não cura hemofilia, da qualidade de vida e segurança, mas negligenciar que alguns tem problema por isso so causa problemas
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    O Dia Mundial da Hemofilia acontece no dia 17 de bril, nascimento de Franck Snobel fundador da Federação Mundial da hemofilia
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    Ola tudo bem, max o que você sabe sobre a terapia genética?



    Sou hemofilico mais eu mesmo queria ser um jogador de futebol e até agora queria continua o meu sonho mais agora não jogo mais em nenhum time ,só de vez em quando com os colegas. Agora eu queria saber se poço ser surfista ? 

    Resposta:  
    Não a contra-indicação para o surf, e me vêm mesmo a mente agora que é o bom esporte pra nós hemofílicos, sem riscos de lesões, envolve natação que é excelente pra fortalecer músculos e articulações e prevenindo assim hemorragias. Temos grandes campeões de natação com hemofilia, quem sabe teremos um do surf em breve... 




    Achei muito interessante este vídeo e o treinamento deste professor, gostaria de saber se vocês tem algum contato desta academia, pois meu filho é hemofílico e gostaria de falar com este profissional. 
    Obrigada, luiza 


    Olá Gostaria de saber se um hemofílico pode realizar concurso público para deficiente físico? É que meu irmão é hemofílico e apresenta algumas sequelas das diversas hemorragias nas articulações. Tem assimetria de membros superiores e inferiores. 

    Diretamente um hemofílico não pode realizar vestibular ou concurso pelas cotas para deficientes, nem existem cotas específicas. Igualmente, também não podemos concorrer ao FIES ou PROUNI por cotas, nem nós enquadramos em nenhuma lei que beneficie deficientes, como isenção de IPI, passe livre (salvo algumas cidades que tem leis municipais que garantem isso).
    Mas se houver uma sequela articular ou muscular decorrente da
    hemofilia, pode ser usada. Nesse caso, converse com o ortopedista do seu Centro de Tratamento e peça um laudo. Informar que tem a 
    hemofilia pode ajudar, mas vai valer a deficiência provocada pela
    sequela.

    ?olá Max, curso fisioterapia e no estágio vou atender um paciente com hemofilia e artrose nas articulações dos cotovelos e joelhos. Gostaria se você pudesse me passar como foram as suas sessões de fisioterapia:quais os exercícios, se usou crioterapia, aparelhos..
    Obrigada. 
    Cristiane. 
    Se vc puder passar por email:

    Enviamos a resposta completa por e-mail

    ?Sou hemofílico A grave e queria saber se posso praticar tenis ! Sou Raphael,16 anos

    ?Solicito maiores informações sobre o tratamento de radiosinoviortese no Paraná. Sou pai de 2 hemofílicos A grave e meu email é voltpeca@bol.com.br 


    Queria uma informação e a opinião sobre a integração de um aluno hemofílico A grave, nas atividades práticas das aulas de educação física escolar. 

    Não a problema no fato de o hemofílico fazer atividades físicas, ao contrário, fortalece as articulações e musculatura e pode mesmo prevenir hemorragias. No caso da educação física, fazer ou não deve ser um conscenso entre pais, professores e o aluno. Se a opção for fazer, devem ser escolhidas atividades de menor impacto compatíveis com a hemofilia. O lado bom de fazer é a inserção social
    no seu meio na escola.
    Oi Max tudo bem você tem uma indicaçao de um fisioterapeuta em São paulo, desde já agrádeço.Dalcia fioravante. 

    Você pode procurar o CHESP.

    ? Eu tenho um irmão hemofílico,eu ultimamente venho tendo hemorragias ao menstruar fiz o exame de coagulaçao e deu 2,0%de coagulação. meu pai e normal minha mãe e portadora cmo pode ser? Queria conversar com alguem na mesma sintuação..!


    ? se alguem quer trocar idéia para ampliar meus conhecimentos sobre mulheres hemofílicas, entre em contato comigo, minha esposa é e seu pai não era? Sua mãe é portadora!?.

    Minha esposa teve 2 irmãos hemofílicos que morreram por causa de sangramento... Um morreu c/ 42 anos, e o outro c/ 45 anos. Porem minha esposa tem mais 3 irmãos normais, e 2 irmãs tambem normais. Porem minha esposa tem deficiência de fator VIII, e seu primeiro filho homem morreu de hemorragia ao nascer. Temos duas filhas normais de 19 e 22 anos. Sua mãe e portadora, mas seu pai era normal, como pode minha esposa ser deficiênte do fator VIII e o que não entendo? Gostaria de trocar 
    idéia c/ pessoas na mesma situação!?



    ?olá!! parabéns pelo blog! preciso dar uma aula sobre hemofilia e estou com uma dúvida sobre o tratamento. A transfusão de sangue ainda é utilizada?? ou somente a reposição do fator "sintetizado"? 
    desculpa minha ignorância! espero sua ajuda! muito obrigada 

    Atualmente o mais usual são os hemoderivados de fator X IX VIII. O Crio, também pode ser usado, igualmente é um hemoderivado, mas os riscos de contaminação são maiores e de reações idem. No Brasil, o Crio é por lei proibido, e só pode ser usado em falta iminente de outro medicamento. Existem já, medicamentos recombinantes, que não usam sangue ou quaisquer células humanas, mas são mais caros e raros de serem usados. O sangue, somente era usado, quando não havia outro recurso, ajuda pouco a controlar uma hemorragia, pois seriam preciso várias transfusões grandes. Em caso de uma hemorragia grande que haja grande perda de sangue, pode se fazer a reposição.


    ?Olá grande Maxi! Também sou hemofílico. Quero te perguntar se existe algum documento ou algo parecido que a gente possa andar com ele para comprovar que é hemofílico? Pois preciso comparecer ao hemocentro da capital do Ceará e vou pedir ajuda na secretária de saúde da minha cidade para a viajem. Descobri que sou hemofílico a 9 anos. Levo uma vida normal, tomando certos cuidados é claro. Gostei do seu blog! Meu muito obrigado e parabéns pelo estilo de vida que você leva. Deus te abençõe sempre! Abraço!
    Por ADRYANO  27/09/09

    Adriano alguns Centros de tratamento fornecem uma carteira de hemofílico, caso isso não existe em seu
    Centro de tratamento, pode pedir um atestado. No caso da viagem para seu tratamento, é direito garantido por lei. No SUS existe um serviço, chamado Tratamento Fora de Domicilio e todas as cidades devem ter - vá a secretária de saúde de sua cidade com um atestado de seu médico e pode levar uma carta da assistente social de seu Centro de tratamento.

    MAIS SOBRE ESSE CASO = Adryano conforme indicação, procurou TFD de sua cidade e hoje viaja pelo TFD, ainda conforme indicação,
    Conseguiu sua carteirinha de hemofílico no Hemocentro do Ceára.)




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