Infelizmente estou com problemas técnicos com minha conexão, internet discada é fogo!!!!
Lamento e peço desculpas não poder responder as dúvidas e perguntas postadas aqui no momento, mas já estamos tentando resolver o problema.
Outra triste notícia é o fim da comissão nacional de hemofilia. Era um grupo de médicos, especialistas e profissionais ligados à hemofilia, ao governo e Ministério da Saúde, voltado a discutir as políticas para os hemofílicos e promover estudos na área - a informação é que não vinha funcionando a contento, os membros quase nunca se reuniam, dai sua extinção decretado pelo Ministério da Saúde.
Me parece estranho, não funciona fecham, melhor seria que se acertasse os problemas.
Penso que ruim com a comissão. pior sem ela.
Até breve.
quarta-feira, 4 de novembro de 2009
PPROBLEMAS TÉCNICOS
Postado por Maximiliano Anarelli às 08:43 0 comentários
sábado, 24 de outubro de 2009


Sabadão, e eu nós embalos de sabado a tarde!
Sem alarde, eu tó bem, mas fala baixo pra hemo (hemofilia) não ouvir.
Vai que ela ouve, e cisma de mostrar serviço...
Até aqui, tudo como dantes no quartel de Abrantes.
Teve início o TELE TON 2009, e obvio, que o H NEWS não ia ficar de fora.
Já temos um baner aqui desde semana passada.
Reforçando, faça sua doação, eu fiz a minha.
R$ 5 ligue 0500 12345 05
R$ 10 ligue 0500 12345 10
Valores acima de R$ 30 ou mais ligue para 0800 775 2009
Infelizmente, o Hemofilia News não está aparecendo nas buscas alusivas à hemofilia do GOOGLE. Eles alternam, os espaços, renovam na busca, então atualizei o H, vamos ver se volta.
Nos demais sites de busca ainda nem aparece de forma alguma, o H News, pelo menos só não aparece como busca da palavra hemofilia, há, e hemofílicos.
Estou renovando o espaço, ficou mais clean, e breve terá mais mudanças.
Saudações hemofílicas.
Maxi Anarelli De Bem Com A VIDA.
Postado por Maximiliano Anarelli às 12:45 0 comentários
segunda-feira, 19 de outubro de 2009
A frente do note - meu note bock, ele tal qual Sancho Pança, fiel escudeiro e eu Dom Quixote, cavalgando pela internet em luta contra gigantes.
Não somos heróis como o Cavaleiro De La Mancha, se bem que, sobreviver a decada de 80, ao Crio Precipitado, ou melhor, sem ele, pois deixei por uma década de me médicar em função da AIDS que contaminou milhares de 80 a 90.
Só voltei a me tratar da hemofilia, com o advento dos Fatores Liofilisados de 90 pra cá.
Hoje temos a D.D.U, dose de emergência que guardamos na geladeira, se bem que, emergências, hoje, são coisa do passado, quando eu com uma hemorragia, tinha de atravessar 180km até a capital sonhando que a viagem não durasse nem 30 minutos.
Hoje, os tempos são outros.
Maxi Anarelli
Postado por Maximiliano Anarelli às 17:09 0 comentários
Hemofilia! As vezes me esqueço dela, noutras as dores aparecem, as vezes ando de bengala feito um cavaleiro inglês, muleta faz um tempão não uso, mais conheço cadeirante gerente de banco, então, uma muletinha básica né nada né
Postado por Maximiliano Anarelli às 11:05 0 comentários
Hemofilia
Neste blog saiba tudo sobre hemofilia, e veja as últimas notícias sobre esse assunto e acompanhe o diário de um Hemofílico De Bem Com A Vida, vivenciando suas realidades e experiências.Caracterizada por freqüentes hemorragias, a hemofilia e bem mais do que isso," É PARTE DO QUE É O HEMOFÍLICO E INFLUI NA SUA VIDA, PODENDO ENSINAR LIÇÕES POSITIVAS. MUITO APRENDI COM A HEMOFILIA, PRINCIPALMENTE A TRANSFORMAR O QUE APRENDI COM ELA, EM FILOSOFIA DE VIDA.”
Postado por Maximiliano Anarelli às 11:04 0 comentários
PROFILAXIA NA HEMOFILIA
Família Real e Hemofilia:
E SUA LIGAÇÃO COM A FAMÍLIA REAL EUROPEIA:
Provavelmente a Hemofilia é uma das doenças sobre a qual existem mais investigações devido a que sua aparição, segundo algumas fontes históricas, deu-se no século XI.A primeira referência sobre a existência da hemofilia aparece quando alguns rabinos, ao praticarem a circuncisão em crianças judias, perceberam que algumas delas sangravam muito.Apesar de ainda não existir um nome e nem sintomas claros da doença, os rabinos fizeram uma importante descoberta: esta característica só apresentava-se em algumas famílias.O fato de que as principais casas reais européias padeciam desta doença fez com que se difundisse e se investigasse sobre a enfermidade. No ano de 1800, um médico americano chamado John C. Otto fez seu primeiro estudo sobre as famílias hemofílicas e no ano de 1803, descobriu a genética da hemofilia do tipo “A”.A hemofilia é uma anormalidade nos fatores de coagulação do sangue, quando um dos 14 fatores não trabalhar corretamente, estará impedindo a coagulação.Embora a hemofilia tenha uma fachada de "doença de nobres", por causa da exaustivamente divulgada genealogia da Rainha Vitória e de ter atormentado os poucos anos de vida do Príncipe Alexis, da Rússia, ela afeta democraticamente a população em geral, ou seja, há muito poucos hemofílicos muito ricos e muitos deles são muitíssimo pobres.
Arquivo do Blog
Gabriela Andrade disse...
Maxi anarelly , meu irmão nem de pai nem de mãe mais de coração , voçe é um exemplo de força e garra , alguem muito especial que mereçe toda há felicidade nesta vida e na outra '' que deus te proteja sempre. voçe faz parte de minha familia , t'amo manynho bjss e Parabéns pelo blog.
'Gabriela de andrade. 15 de Julho de 2009 21:30
COMENTÁRIOS SOBRE ESSE BLOG:
muito interessante tua visão da hemofilia Maxi. Vejo que você procurou dentro e fora de ti e achou muita coisa que preso la no Centro: CONHECER SUA PRÓPRIA HEMOFILIA, conhecer seu corpo e usar a mente e seu poder imaginal, criativo e analítico para re-forçar o corpo, acalmá-lo quando sofre....bravo! parabéns
Katia //cidinha disse...
Olá Maxi! Meu nome é Kátia, sou de Cuiabá. Estou com uma dúvida, é possível a Hemofília se manifestar em meninas? Estou com esta dúvida pq os médicos daqui diagnosticaram o caso da minha sobrinha como sendo Hemofilia.Uma especialista do Rio de Janeiro após exames obteve o mesmo resultado. Vc poderia me esclarecer esta dúvida?Desde de já agradeço.Kátia Siqueira.
Maiane disse...
Boa noite Maxi, olhei o seu site e estou aqui para deixar o meu boa sorte em sua luta;
8 de Maio de 2009 18:52
Anônimo disse...
Olá Amigo somos do http://www.projetohemovida.blogspot.com/ e Um Muito Bo saber de Projetos Assim como O Seu. Se Pudermos Ajudar.
Anônimo disse...
No começo eu escondia,exemplo disso era quando eu ia para a escola e não deixavam eu fazer educação fisica, aí no ensino fundamental, eu fazia algumas aulas e nunca mostrava o atestado ao professor, sorte minha q eu nunca me machuquei na educação fisica,+ com o passar do tempo descobri que essa enfermidade nao era a pior coisa do mundo, q com o tempo eu ia aprender lidar com isso, ai a partir da sexta serie eu parei de fingir q podia jogar bola com meus amigos "cavalos e pernas de paus", nao q eu nao podia, mas nao era obrigado estar sempre jogando, hj se alguem me perguntar -o que houve no seu braço?,eu respondo tenho hemofilia, aí é akela cooisa, todo mundo perguntando oq é isso, e eu paro e explico sem problemas, agora estou trabalhando e tenho q conversa com meu chefe sobre isso, + sei q vou me dar bem, tenho uma banda e sempre descansso alguns dias antes das apresentaçoes, até pq se eu nao discanssar eu sei q eu vou me machucar, costumam dizer q eu sou o hemofilico + sem noção do mundo (eu sou dakeles q sai na porrada e tudo mais), entao é isso ae, viva sua vida e dane-se oq os ooutros pensamvlw's(nao escrevo certo na internet)
25 de Janeiro de 2009 16:09
- Maximiliano Anarelli
- "A HEMOFILIA É CARACTERIZADA POR FREQUENTES HEMORRAGIAS, devido a deficiência de um dos fatores de coagulaçao do sangue, PORÉM, BEM MAIS DO QUE ISSO, É PARTE DO QUE É O HEMOFÍLICO E INFLUI NA SUA VIDA, PODENDO ENSINAR LIÇÕES POSITIVAS. O tratamento é feito com fatores de coagulação hemoderivados.” Neste blog saiba tudo e veja as últimas sobre hemofilia, e veja e acompanhe o diário de um Hemofílico De Bem Com A Vida


