Por Maxi Anarelli De Bem Com A Vida

você é o visitante número

* ASPAHC e AMAHE presentes no Congresso de Hemofilia de Portugal.ABRAPHEM faz aniversário e balanço de ações.

MINUTO A MINUTO


Fevereiro, o blog fala das volta as aulas. Pedimos orações pelo pequeno Davi que fez uma cirurgia. Fator acabando me preparo pra viajar.

SOBRE HEMOFILIA

papo com h

ILUSTRAÇÃO

Do filme homem aranha: todo poder impõe responsabilidade. Ter a dose domiciliar te da poder de viver melhor com a u hemofilia. Mas você tem de ter responsabilidade. Cuidado com a higiene ao aplicar o fator e descarte corretamente o lixo infecto cortante. Não deixe de fazer exames de rotina.

FOI NOTÍCIA


AMAHE CRIA CAMPANHA DE VOLTA ÀS AULAS

ILUSTRAÇÃO

A Associação dos Hemofílicos do Maranhão criou uma campanha falando sobre a voltaàs aulas, usando o Papo Kids. O Papo Kids usa personagens para falar na liguagem das crianças e adolescentes sobre hemofilia. Uma revistinha em quadrinhos falando sobre hemofilia já havia sido criada. Enfase na necessidadede da profilaxia.

fIQUE por dentro

fatos interessantes





HISTÓRIAS COM H


veja tambêm

LIDANDO COM A HEMOFILIA


A Hemofilia É Apenas Uma Parte, Minoria, Temos Infinitas Possibilidades, E Ela Só Sera Problema Se Nós Mesmos Permitirmos.


Maximiliano Anarelli de Souza


PÁGINAS E MAIS BLOGS


RESERVA

ANUNCIE AQUI
.

NOVIDADES NO DIA NACIONAL DA HEMOFILIA

Hemofilia: quase 13 mil pacientes estão cadastrados no Brasil Neste sábado, é o Dia do Hemofílico no país. 

     Publicado em 04/01/2020 - 08:52 Por Agência Brasil - Brasília 

O Dia do Hemofílico no Brasil ocorre no dia 4 de janeiro. A data tem como objetivo conscientizar a população brasileira sobre essa doença rara. 

Um corpo frágil pela falta da capacidade de coagular o sangue, necessária para interromper hemorragias. Esse é o hemofílico, pessoa que possui a doença genética rara ainda sem cura. Sem proteínas que ajudam na coagulação, quando uma pessoa sofre um corte e começa a sangrar, é mais difícil estancar o sangramento. Sem tratamento, a doença pode levar à morte.

 No Brasil, o tratamento das hemofilias é realizado praticamente, de forma exclusiva, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), que oferece uma linha de cuidado para tratamento e prevenção de complicações em diversas modalidades a todos os pacientes brasileiros acometidos pela doença. 

O país é a quarta maior população mundial de pacientes com a doença, conforme dados da World Federation of Hemophilia (Federação Mundial de Hemofilia, tradução livre).

 Em 2020, o Sistema Único de Saúde passa a ofertar emicizumabe como nova opção de tratamento.

Segundo o Ministério da Saúde, o tratamento é feito através da infusão endovenosa dos concentrados de fator deficiente, que tem como objetivo prevenir e tratar as hemorragias. 

No Brasil, existem 12.983 pacientes com hemofilia A (decorre da falta do Fator VIII da coagulação e mais comum) e B (decorrente da falta do Fator IX da coagulação e mais rara) cadastrados. 

 Em 2019, o Ministério da Saúde adquiriu 720 milhões de unidades de medicamentos previstos no tratamento de doenças hemorrágicas hereditárias a um custo de R$ 1,3 bilhão. 

Os medicamentos compõem a linha de cuidado para tratar a doença e prevenir suas complicações. 

 O tratamento é feito por meio da rede de 32 hemocentros em todas as regiões do país. No último ano, os pacientes hemofílicos conseguiram acesso ao medicamento Hemcibra® (emicizumabe) para o tratamento de indivíduos com hemofilia A e inibidores ao Fator VIII refratários ao tratamento de imunotolerância. 

 Segundo o ministério, a incorporação ocorreu em novembro, após recomendação publicada em relatório da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único em Saúde (Conitec) sobre essa tecnologia. 

O SUS tem até 180 dias para ofertar o tratamento. “Além do novo tratamento, diversas iniciativas foram realizadas nos últimos anos para melhorar a qualidade de vida dos pacientes, como: ações de incremento ao diagnóstico, monitoramento e avaliação, vigilância epidemiológica, tratamento domiciliar, profilaxia para hemofilia grave, tratamento de imunotolerância para pacientes que desenvolveram aloanticorpos contra o fator infundido, dentre outras. 

Com a estratégia das profilaxias adotadas pelo Brasil verificou-se uma queda dos episódios de sangramento espontâneos, por volta de 10% ao ano”, diz nota do Ministério da Saúde.

 Confira alguns direitos das pessoas com hemofilia, segundo a Abraphem - Associação Brasileira das Pessoas com Hemofilia:

 - Tratamento Fora do Domicilio (TFD): benefício do Sistema Único de Saúde que que garante transporte intermunicipal ou ajuda financeira para o transporte de pacientes que necessitem de um tratamento de saúde que não está disponível em seu próprio município. Para solicitar é preciso encaminhar o pedido na Secretaria Municipal de Saúde. - Auxílio-doença: o Auxílio-doença consiste no pagamento de uma determinada remuneração durante o período em que o paciente precisa ficar afastado do trabalho e podem requerer o benefício pacientes segurados pelo Instituto Nacional do Seguro Social e os que contribuem de forma autônoma ou por empresa., para realização de tratamento médico. - Benefício da Prestação Continuada (BPC): pagamento de um salário mínimo mensal para todo paciente deficiente, doente crônico ou idoso, cuja renda familiar seja comprovadamente menor que ¼ de um salário mínimo. Pessoas que não contribuíram para a Previdência também tem direito ao benefício, após passar por avaliação médica do INSS e avaliação financeira. - Isenção de ICMS, IPI e IPVA: a isenção de ICMS, IPI e IPVA ocorre na compra de veículo para pessoas com hemofilia ou veículo adaptado para pessoas com deficiência. O benefício é concedido mediante apresentação de comprovante médico que ateste a condição. - Aposentadoria por invalidez: benefício oferecido ao trabalhador e ao segurado do INSS que estiver impossibilitado permanentemente de trabalhar. A concessão do benefício é reavaliada pelo INSS a cada dois anos, em nova consulta médica, para todos os casos de pacientes abaixo de 60 anos.

 Edição: Aécio Amado 

SOBRE HEMOFILIA


Saiba mais