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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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Evento Pelo Dia Mundial da Hemofilia da ABRAPHEM. Do acesso à qualidade de vida: o valor da inovação terapêutica. No 11 de abril Sábado, 09 horas - online. Quem se inscrever terá direiro à uma bolsa têrmica. Link pra inscrição para receber a bolsa será liberado durante o evento Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. fantástico." (Maximiliano Anarelli). Auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia sendo apresentado nos eventos das associações estaduais ligadas á ABRAPHEM. Estaremos em BH dia 14 de abril. 8h. Clica Para Ler Tudo


Viajando pelo dia mundial

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17 de abril, mês do dia mundial da hemofilia. Viajei 9/4 pra São Paulo, 10/4 participamos da assembleia da ABRAPHEM. 11/4 Do eventodo dia mundial da ABRAPHEM. Voltei pro ValedoAço 12/4 e 13/4 fui pra BH. Evento do dia mundial na Hemominas. Divulgamos o app da microhealt. Clica Para Ler Tudo


MAIS NOTÍCIAS

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Em Alusão ao Dia Muhdial da Hemofilia, PROTOCOLOS PARA TRATAMENTO DA HEMOFILIA por Indianara Galhardo, ABRAPHEM. 13 DE ABRIL DE 2026 16H30. AUDITÓRIO DO HEMOSUL Clica Para Ler Tudo


EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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» »Da Redação » aplicativo que auxilia o tratamento dos hemofílicos

O aplicativo que auxilia o tratamento dos hemofílicos

Tecnologia chega ao Brasil, ampliando a adesão e os ajustes corretos para o controle da condição. Saiba mais sobre a hemofilia e aprenda a usar o aplicativo



Aplicativo que auxilia o tratamento da hemofilia é gratuito e os dados dos pacientes são criptografados e protegidos  Um novo software e aplicativo de celular permitem a pacientes e médicos monitorarem melhor o tipo mais comum da doença, a hemofilia A.





 “O pilar do tratamento é a reposição do fator VIII recombinante de coagulação, fornecido pelo Ministério da Saúde a toda pessoa cadastrada”, esclarece Margareth Ozelo, hematologista da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp). 

 Para calcular a dose, é preciso checar o tempo de ação do fator VIII no organismo. Normalmente, essa verificação exige 11 coletas de sangue em diferentes horários. Com o myPKFit, software lançado pela companhia de biotecnologia Shire, duas amostras são o bastante para o médico orientar os intervalos em que o paciente deve fazer as aplicações. 

 O indivíduo, por sua vez, acompanha por meio de gráficos os momentos em que seu organismo está menos protegido e, portanto, mais suscetível a sangramentos. Pode evitar, assim, fazer atividade física num momento de baixa do fator de coagulação, prevenindo hemorragias internas. 





 O que é a hemofilia 

Hereditário em 70% das vezes, o distúrbio se caracteriza pela dificuldade ou incapacidade de coagulação do sangue. Prevalência: dados de 116 países em 2017 indicam que 196 mil pessoas apresentam hemofilia, sendo que 158 mil têm o tipo A.

 Sintomas: sangramentos prolongados, espontâneos ou após traumas, hematomas e demora na cicatrização. 

 Diagnóstico: a confirmação da doença é feita por meio de coagulograma e da dosagem da atividade coagulante. Tratamento: o principal pilar é a reposição do fator da coagulação – VIII na hemofilia tipo A e IX na hemofilia B. Cuidados: atenção na higiene bucal, na vacinação, nos procedimentos invasivos e com alguns remédios contraindicados. 


 App em ação 

1. Para começar O profissional de saúde pede acesso ao software pelo e-mail sac@shire.com. Para usar o aplicativo no celular, basta baixá-lo na loja de downloads.

 2. De um lado… O médico simula diferentes dosagens e intervalos de infusão e visualiza gráficos de até duas semanas da ação do medicamento. 

 3. …e do outro O paciente informa eventuais sangramentos, registra as infusões realizadas e relata situações que impactam no tratamento. 

 Fontes: Manual de Hemofilia do Ministério da Saúde 2015 e World Federation Hemophilia Report 2017 Tudo sobre AplicativosDoenças rarasTecnologia







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