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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » aplicativo que auxilia o tratamento dos hemofílicos

O aplicativo que auxilia o tratamento dos hemofílicos

Tecnologia chega ao Brasil, ampliando a adesão e os ajustes corretos para o controle da condição. Saiba mais sobre a hemofilia e aprenda a usar o aplicativo



Aplicativo que auxilia o tratamento da hemofilia é gratuito e os dados dos pacientes são criptografados e protegidos  Um novo software e aplicativo de celular permitem a pacientes e médicos monitorarem melhor o tipo mais comum da doença, a hemofilia A.





 “O pilar do tratamento é a reposição do fator VIII recombinante de coagulação, fornecido pelo Ministério da Saúde a toda pessoa cadastrada”, esclarece Margareth Ozelo, hematologista da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp). 

 Para calcular a dose, é preciso checar o tempo de ação do fator VIII no organismo. Normalmente, essa verificação exige 11 coletas de sangue em diferentes horários. Com o myPKFit, software lançado pela companhia de biotecnologia Shire, duas amostras são o bastante para o médico orientar os intervalos em que o paciente deve fazer as aplicações. 

 O indivíduo, por sua vez, acompanha por meio de gráficos os momentos em que seu organismo está menos protegido e, portanto, mais suscetível a sangramentos. Pode evitar, assim, fazer atividade física num momento de baixa do fator de coagulação, prevenindo hemorragias internas. 





 O que é a hemofilia 

Hereditário em 70% das vezes, o distúrbio se caracteriza pela dificuldade ou incapacidade de coagulação do sangue. Prevalência: dados de 116 países em 2017 indicam que 196 mil pessoas apresentam hemofilia, sendo que 158 mil têm o tipo A.

 Sintomas: sangramentos prolongados, espontâneos ou após traumas, hematomas e demora na cicatrização. 

 Diagnóstico: a confirmação da doença é feita por meio de coagulograma e da dosagem da atividade coagulante. Tratamento: o principal pilar é a reposição do fator da coagulação – VIII na hemofilia tipo A e IX na hemofilia B. Cuidados: atenção na higiene bucal, na vacinação, nos procedimentos invasivos e com alguns remédios contraindicados. 


 App em ação 

1. Para começar O profissional de saúde pede acesso ao software pelo e-mail sac@shire.com. Para usar o aplicativo no celular, basta baixá-lo na loja de downloads.

 2. De um lado… O médico simula diferentes dosagens e intervalos de infusão e visualiza gráficos de até duas semanas da ação do medicamento. 

 3. …e do outro O paciente informa eventuais sangramentos, registra as infusões realizadas e relata situações que impactam no tratamento. 

 Fontes: Manual de Hemofilia do Ministério da Saúde 2015 e World Federation Hemophilia Report 2017 Tudo sobre AplicativosDoenças rarasTecnologia







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