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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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sobre hemofilia

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jornada do paciente

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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incorporação

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » aplicativo que auxilia o tratamento dos hemofílicos

O aplicativo que auxilia o tratamento dos hemofílicos

Tecnologia chega ao Brasil, ampliando a adesão e os ajustes corretos para o controle da condição. Saiba mais sobre a hemofilia e aprenda a usar o aplicativo



Aplicativo que auxilia o tratamento da hemofilia é gratuito e os dados dos pacientes são criptografados e protegidos  Um novo software e aplicativo de celular permitem a pacientes e médicos monitorarem melhor o tipo mais comum da doença, a hemofilia A.





 “O pilar do tratamento é a reposição do fator VIII recombinante de coagulação, fornecido pelo Ministério da Saúde a toda pessoa cadastrada”, esclarece Margareth Ozelo, hematologista da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp). 

 Para calcular a dose, é preciso checar o tempo de ação do fator VIII no organismo. Normalmente, essa verificação exige 11 coletas de sangue em diferentes horários. Com o myPKFit, software lançado pela companhia de biotecnologia Shire, duas amostras são o bastante para o médico orientar os intervalos em que o paciente deve fazer as aplicações. 

 O indivíduo, por sua vez, acompanha por meio de gráficos os momentos em que seu organismo está menos protegido e, portanto, mais suscetível a sangramentos. Pode evitar, assim, fazer atividade física num momento de baixa do fator de coagulação, prevenindo hemorragias internas. 





 O que é a hemofilia 

Hereditário em 70% das vezes, o distúrbio se caracteriza pela dificuldade ou incapacidade de coagulação do sangue. Prevalência: dados de 116 países em 2017 indicam que 196 mil pessoas apresentam hemofilia, sendo que 158 mil têm o tipo A.

 Sintomas: sangramentos prolongados, espontâneos ou após traumas, hematomas e demora na cicatrização. 

 Diagnóstico: a confirmação da doença é feita por meio de coagulograma e da dosagem da atividade coagulante. Tratamento: o principal pilar é a reposição do fator da coagulação – VIII na hemofilia tipo A e IX na hemofilia B. Cuidados: atenção na higiene bucal, na vacinação, nos procedimentos invasivos e com alguns remédios contraindicados. 


 App em ação 

1. Para começar O profissional de saúde pede acesso ao software pelo e-mail sac@shire.com. Para usar o aplicativo no celular, basta baixá-lo na loja de downloads.

 2. De um lado… O médico simula diferentes dosagens e intervalos de infusão e visualiza gráficos de até duas semanas da ação do medicamento. 

 3. …e do outro O paciente informa eventuais sangramentos, registra as infusões realizadas e relata situações que impactam no tratamento. 

 Fontes: Manual de Hemofilia do Ministério da Saúde 2015 e World Federation Hemophilia Report 2017 Tudo sobre AplicativosDoenças rarasTecnologia







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