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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

HEMOBRÁS AVANÇA


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    Hemobrás Inaugura Mais Uma Etapa, Bloco da Fábrica de Hemoderivados. Deve Começar a Produzir em2025

PARCERIA


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    Convênio acadêmico Cientifíco entre ABRAPHEM e Faculdade Mackenzie

 

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NOTICIAS VISITAMOS Á FÁBRICA DA. HEMOBRÁS


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Dia 22 de abril visitamos á fábrica da Hemobrás em Recife. Esse ano onaugurado bloco 7. Grandes avanços rimo á conclusão. Clique e leia tudo
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NOTICIAS NOSSO DIA HOJE


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Hoje, dia mundial da hemofilia.. Dona Hemofilia apareceu, hemorragia. Mas hoje muitos eventos que seguem rodo mês. Tive matérianum jornal, Painéis digitais presente fa Patty.
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TERAPIA DE RNA


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A Promessa É Tratar A Hemofilia Com 6 Injeções Anuais. Terapia Por RNA Pode Trazer Revolução. A reportagem é da VEJA Os estudos estão na fase 3.

DÁRIO DE BORDO COM H


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Hoje o Diário do Aço publicou uma matéria sobre minha história e falando dos avanços no tratamento da hemofilia e da vjagen quenvou fazer á viagem para visitar a fábrica da Hemobrás.


ttttttt


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.



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» »Da Redação » aplicativo que auxilia o tratamento dos hemofílicos

O aplicativo que auxilia o tratamento dos hemofílicos

Tecnologia chega ao Brasil, ampliando a adesão e os ajustes corretos para o controle da condição. Saiba mais sobre a hemofilia e aprenda a usar o aplicativo



Aplicativo que auxilia o tratamento da hemofilia é gratuito e os dados dos pacientes são criptografados e protegidos  Um novo software e aplicativo de celular permitem a pacientes e médicos monitorarem melhor o tipo mais comum da doença, a hemofilia A.





 “O pilar do tratamento é a reposição do fator VIII recombinante de coagulação, fornecido pelo Ministério da Saúde a toda pessoa cadastrada”, esclarece Margareth Ozelo, hematologista da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp). 

 Para calcular a dose, é preciso checar o tempo de ação do fator VIII no organismo. Normalmente, essa verificação exige 11 coletas de sangue em diferentes horários. Com o myPKFit, software lançado pela companhia de biotecnologia Shire, duas amostras são o bastante para o médico orientar os intervalos em que o paciente deve fazer as aplicações. 

 O indivíduo, por sua vez, acompanha por meio de gráficos os momentos em que seu organismo está menos protegido e, portanto, mais suscetível a sangramentos. Pode evitar, assim, fazer atividade física num momento de baixa do fator de coagulação, prevenindo hemorragias internas. 





 O que é a hemofilia 

Hereditário em 70% das vezes, o distúrbio se caracteriza pela dificuldade ou incapacidade de coagulação do sangue. Prevalência: dados de 116 países em 2017 indicam que 196 mil pessoas apresentam hemofilia, sendo que 158 mil têm o tipo A.

 Sintomas: sangramentos prolongados, espontâneos ou após traumas, hematomas e demora na cicatrização. 

 Diagnóstico: a confirmação da doença é feita por meio de coagulograma e da dosagem da atividade coagulante. Tratamento: o principal pilar é a reposição do fator da coagulação – VIII na hemofilia tipo A e IX na hemofilia B. Cuidados: atenção na higiene bucal, na vacinação, nos procedimentos invasivos e com alguns remédios contraindicados. 


 App em ação 

1. Para começar O profissional de saúde pede acesso ao software pelo e-mail sac@shire.com. Para usar o aplicativo no celular, basta baixá-lo na loja de downloads.

 2. De um lado… O médico simula diferentes dosagens e intervalos de infusão e visualiza gráficos de até duas semanas da ação do medicamento. 

 3. …e do outro O paciente informa eventuais sangramentos, registra as infusões realizadas e relata situações que impactam no tratamento. 

 Fontes: Manual de Hemofilia do Ministério da Saúde 2015 e World Federation Hemophilia Report 2017 Tudo sobre AplicativosDoenças rarasTecnologia







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