Por Max Anarelli

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para reakudades a muito ignoradas,. Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia. Fator não cura hemofilia, da qualidade de vida e segurança, mas negligenciar que alguns tem problema por isso so causa problemas
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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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» »Da Redação » MARIANA BATTAZZA É DESTAQUE NA REVISTA VERO
Hemofilia News - Max DeBemComAHemofilia

Fotos: Rogério Alonso
Por trás do rosto doce de Mariana Battazza Freire está uma mulher, que luta bravamente por uma causa que é de todos nós, a hemofilia no Brasil. 
Revista Vero

Bailarina profissional, a moradora de Alphaville deixou os palcos e salas de aula em 20112 para se dedicar a essa batalha. 
A busca por informações sobre o assunto começou por conta do filho Fábio de 15 anos, que é portador da doença.



Em 2013 Mariana entrou, oficialmente, para a Federação Brasileira de Hemofilia e, em apenas dois anos, assumia o maior cargo na instituição: o de presidente. "Duvidaram muito de mim, mas nunca levei em conta o que as pessoas achavam, sempre quis fazer a diferença. Estudei muito, participei de congressos, eventos, e tive o apoio de outra mulher, que me ajudou muito", conta ela, referindo-se à presidente anterior. 

A forma como Mariana encarou as dúvidas alheias com eficiência: durante sua gestão: Eficiência: durante sua gestão, houve aumento de 232% na captação de recursos, de 90% no cadastro de pacientes e acréscimo na verba para compra de medicação. "Na diretoria eram sete pessoas, e só duas mulheres, contando comigo, mas não me vejo diferente em nada comparando aos homens. 



É curioso até como, no geral, a postura das mulheres é diferente. Nós somos mais ativas, questionamos mais."

Em junho sua gestão chegou ao fim, mas Mariana pretende continuar, firme  forte, nessa luta:  Nenhum doutorado me faria aprender a ter a experiencia que tive. É incrível a gratidão das pessoas e ver que você mudou a vida de alguém para sempre.

 Isso é deixar um legado", conclui. 

Fonte: Revista  Vero

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