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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » MARIANA BATTAZZA É DESTAQUE NA REVISTA VERO

Fotos: Rogério Alonso
Por trás do rosto doce de Mariana Battazza Freire está uma mulher, que luta bravamente por uma causa que é de todos nós, a hemofilia no Brasil. 
Revista Vero

Bailarina profissional, a moradora de Alphaville deixou os palcos e salas de aula em 20112 para se dedicar a essa batalha. 
A busca por informações sobre o assunto começou por conta do filho Fábio de 15 anos, que é portador da doença.



Em 2013 Mariana entrou, oficialmente, para a Federação Brasileira de Hemofilia e, em apenas dois anos, assumia o maior cargo na instituição: o de presidente. "Duvidaram muito de mim, mas nunca levei em conta o que as pessoas achavam, sempre quis fazer a diferença. Estudei muito, participei de congressos, eventos, e tive o apoio de outra mulher, que me ajudou muito", conta ela, referindo-se à presidente anterior. 

A forma como Mariana encarou as dúvidas alheias com eficiência: durante sua gestão: Eficiência: durante sua gestão, houve aumento de 232% na captação de recursos, de 90% no cadastro de pacientes e acréscimo na verba para compra de medicação. "Na diretoria eram sete pessoas, e só duas mulheres, contando comigo, mas não me vejo diferente em nada comparando aos homens. 



É curioso até como, no geral, a postura das mulheres é diferente. Nós somos mais ativas, questionamos mais."

Em junho sua gestão chegou ao fim, mas Mariana pretende continuar, firme  forte, nessa luta:  Nenhum doutorado me faria aprender a ter a experiencia que tive. É incrível a gratidão das pessoas e ver que você mudou a vida de alguém para sempre.

 Isso é deixar um legado", conclui. 

Fonte: Revista  Vero

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