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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


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Aconteceu dia 31 de agosto em São Paulo, Sumite de apresentação e debate da Jornada do Paciente, a maior pesquisasobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE; que trouxe dados importantes para avanços no tratamento da hemofilia e melhorias na qualidade de vida dos hemofílicos.

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » MARIANA BATTAZZA É DESTAQUE NA REVISTA VERO

Fotos: Rogério Alonso
Por trás do rosto doce de Mariana Battazza Freire está uma mulher, que luta bravamente por uma causa que é de todos nós, a hemofilia no Brasil. 
Revista Vero

Bailarina profissional, a moradora de Alphaville deixou os palcos e salas de aula em 20112 para se dedicar a essa batalha. 
A busca por informações sobre o assunto começou por conta do filho Fábio de 15 anos, que é portador da doença.



Em 2013 Mariana entrou, oficialmente, para a Federação Brasileira de Hemofilia e, em apenas dois anos, assumia o maior cargo na instituição: o de presidente. "Duvidaram muito de mim, mas nunca levei em conta o que as pessoas achavam, sempre quis fazer a diferença. Estudei muito, participei de congressos, eventos, e tive o apoio de outra mulher, que me ajudou muito", conta ela, referindo-se à presidente anterior. 

A forma como Mariana encarou as dúvidas alheias com eficiência: durante sua gestão: Eficiência: durante sua gestão, houve aumento de 232% na captação de recursos, de 90% no cadastro de pacientes e acréscimo na verba para compra de medicação. "Na diretoria eram sete pessoas, e só duas mulheres, contando comigo, mas não me vejo diferente em nada comparando aos homens. 



É curioso até como, no geral, a postura das mulheres é diferente. Nós somos mais ativas, questionamos mais."

Em junho sua gestão chegou ao fim, mas Mariana pretende continuar, firme  forte, nessa luta:  Nenhum doutorado me faria aprender a ter a experiencia que tive. É incrível a gratidão das pessoas e ver que você mudou a vida de alguém para sempre.

 Isso é deixar um legado", conclui. 

Fonte: Revista  Vero

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