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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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sobre hemofilia

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jornada do paciente

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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incorporação

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » RADIO VATICANO - REPORTAGEM SOBRE TRATAMENTO DA HEMOFILIA NO BRASIL

Matéria da Radio Vaticano.
Cidade do Vaticano (RV) 


Continuamos em nosso espaço de saúde a nossa conversa sobre as doenças que acometem o sangue com a hematologista Dra. Mariza Mota hematologista, docente na Universidade Federal de Juiz de Fora (MG). 




Uma dessas doenças é a hemofilia, um distúrbio na coagulação do sangue. 

Quando cortamos alguma parte do nosso corpo e começa a sangrar, as proteínas, elementos responsáveis pelo crescimento e desenvolvimento de todos os tecidos do corpo, entram em ação para estancar o sangramento. 

Esse processo é chamado de coagulação. 

As pessoas portadoras de hemofilia não possuem essas proteínas e por isso sangram mais do que o normal. 

A hemofilia é uma doença genética, transmitida dos pais para os filhos no momento em que a criança é gerada. 

Os tipos de hemofilia são A, B e C. Atinge predominantemente o sexo masculino e não tem cura. No Brasil, predomina a de tipo A. 

O país é o terceiro do mundo em número de portadores. 

A hemofilia tipo A é a mais comum, causada pela deficiência no fator VIII de coagulação. A hemofilia tipo B é causada por uma deficiência no fator IX. O Brasil está entre os países que ampliou significativamente o atendimento aos hemofílicos, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS). 

 Segundo o Ministério da Saúde, isso significa que portadores de hemofilia têm acesso na rede púbica de saúde a medicamentos para doenças do sangue.

 Cerca de 12 mil hemofílicos são atendidos gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O Brasil é um dos poucos países com uma política específica para esse público. 

Quando a mulher é a portadora da doença, transmite para os filhos homens, que normalmente desenvolvem a doença. Já os homens só transmitem a doença para as filhas mulheres, que normalmente são portadoras da hemofilia sem manifestar a doença. Porém, poderão transmitir a doença a um filho do sexo masculino, no qual a doença se manifestará. 

Os sintomas da Hemofilia A e B são idênticos, sendo caracterizados por sangramentos repetidos e prolongados, principalmente nas articulações e músculos.

 O sintoma mais sério da hemorragia é a interna, já que por não ser visível fica mais difícil de ser identificada. 

 A hemofilia pode ocorrer em qualquer parte do corpo danificando nervos, ossos, tecidos e articulações. Normalmente as hemorragias repetidas ocorrem em articulações como cotovelos e joelhos. 

Em casos de sangramento no antebraço ou virilha, a hemofilia pode resultar em pressão nos nervos, dormência e dor. 

A princípio, o tratamento era baseado em constantes transfusões de sangue. Atualmente, o paciente recebe apenas o fator anti-hemofílico, seja o fator VIII ou o fator IX. 

O objetivo do tratamento é alcançar níveis suficientes do fator deficitário para evitar as hemorragias. 





Radio Vaticano
(MJ/OMS/fiocruz/infoescola)

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