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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » RADIO VATICANO - REPORTAGEM SOBRE TRATAMENTO DA HEMOFILIA NO BRASIL

Matéria da Radio Vaticano.
Cidade do Vaticano (RV) 


Continuamos em nosso espaço de saúde a nossa conversa sobre as doenças que acometem o sangue com a hematologista Dra. Mariza Mota hematologista, docente na Universidade Federal de Juiz de Fora (MG). 




Uma dessas doenças é a hemofilia, um distúrbio na coagulação do sangue. 

Quando cortamos alguma parte do nosso corpo e começa a sangrar, as proteínas, elementos responsáveis pelo crescimento e desenvolvimento de todos os tecidos do corpo, entram em ação para estancar o sangramento. 

Esse processo é chamado de coagulação. 

As pessoas portadoras de hemofilia não possuem essas proteínas e por isso sangram mais do que o normal. 

A hemofilia é uma doença genética, transmitida dos pais para os filhos no momento em que a criança é gerada. 

Os tipos de hemofilia são A, B e C. Atinge predominantemente o sexo masculino e não tem cura. No Brasil, predomina a de tipo A. 

O país é o terceiro do mundo em número de portadores. 

A hemofilia tipo A é a mais comum, causada pela deficiência no fator VIII de coagulação. A hemofilia tipo B é causada por uma deficiência no fator IX. O Brasil está entre os países que ampliou significativamente o atendimento aos hemofílicos, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS). 

 Segundo o Ministério da Saúde, isso significa que portadores de hemofilia têm acesso na rede púbica de saúde a medicamentos para doenças do sangue.

 Cerca de 12 mil hemofílicos são atendidos gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O Brasil é um dos poucos países com uma política específica para esse público. 

Quando a mulher é a portadora da doença, transmite para os filhos homens, que normalmente desenvolvem a doença. Já os homens só transmitem a doença para as filhas mulheres, que normalmente são portadoras da hemofilia sem manifestar a doença. Porém, poderão transmitir a doença a um filho do sexo masculino, no qual a doença se manifestará. 

Os sintomas da Hemofilia A e B são idênticos, sendo caracterizados por sangramentos repetidos e prolongados, principalmente nas articulações e músculos.

 O sintoma mais sério da hemorragia é a interna, já que por não ser visível fica mais difícil de ser identificada. 

 A hemofilia pode ocorrer em qualquer parte do corpo danificando nervos, ossos, tecidos e articulações. Normalmente as hemorragias repetidas ocorrem em articulações como cotovelos e joelhos. 

Em casos de sangramento no antebraço ou virilha, a hemofilia pode resultar em pressão nos nervos, dormência e dor. 

A princípio, o tratamento era baseado em constantes transfusões de sangue. Atualmente, o paciente recebe apenas o fator anti-hemofílico, seja o fator VIII ou o fator IX. 

O objetivo do tratamento é alcançar níveis suficientes do fator deficitário para evitar as hemorragias. 





Radio Vaticano
(MJ/OMS/fiocruz/infoescola)

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