Por Max Anarelli

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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março
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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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opinião - direitos das pessoas com hemofilia

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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.



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» »Da Redação » ENCONTRO DE LÍDERES E ELEIÇÃO NA FBH
Hemofilia News - Max DeBemComAHemofilia

Nos dias 1 e 3 de Junho, a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH)  promoveu em São Paulo,  o 2º Treinamento de Líderes e Novos Líderes para as associações estaduais de hemofilia de todo o Brasil. Segundo a FBH, o encontro possibilitou o fortalecimento da atuação dessas instituições em prol das pessoas que convivem com transtornos da coagulação.

De Minas, o presidente da Associação dos Hemofílicos de Minas Gerais (CHEMINAS)  foi um dos participantes, junto com Milton, que é colaborador voluntário da CHEMINAS.

No  dia 03 de junho,aconteceu uma reunião entre  os líderes das Associações Estaduais de Hemofilia filiadas à Federação Brasileira de Hemofilia (FBH)  para a Assembleia Geral  Extraordinária e Assembleia Geral Ordinária da FBH.

 As reuniões oficiais aconteceram logo após o término do 2º Treinamento de Líderes e Novos Líderes.

Dentre os assuntos discutidos e deliberados pelos associados, estiveram a filiação da Associação de Pessoas com Hemofilia e Outras Coagulopatias Hereditárias do Mato Grosso do Sul; a apresentação e aprovação das demonstrações contábeis do exercício de 2016.

Foi realizada também a  a eleição e posse da nova diretoria da FBH para o biênio 2017-2019,

Duas chapas concorreram, uma tendo como candidata a presidência da FBH, Tania Pietrobellli Onzi e a outra, Sylvia Tomas. As duas já foram presidentes da Federação em Gestões Passadas.

Os membros eleitos foram:

 Presidente: Tania Maria Onzi Pietrobelli
1º Vice Presidente: Jorge Pereira Porto
 2º Vice Presidente: Francisco Careta
 Diretora Administrativa: Christianne Oliveira Cost
a Diretor Administrativo Adjunto: Francisco Marcelino Rogério Filho
Diretor Financeiro: Elias Marques Ferreira
 Diretor Financeiro Adjunto: Carlos Peres (representado nessa ocasião por Maisa Butemberg Vieira).

 A nova gestão tomou posse em primeiro de Julho.

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