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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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sobre hemofilia

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jornada do paciente

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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incorporação

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » ENCONTRO DE LÍDERES E ELEIÇÃO NA FBH

Nos dias 1 e 3 de Junho, a Federação Brasileira de Hemofilia (FBH)  promoveu em São Paulo,  o 2º Treinamento de Líderes e Novos Líderes para as associações estaduais de hemofilia de todo o Brasil. Segundo a FBH, o encontro possibilitou o fortalecimento da atuação dessas instituições em prol das pessoas que convivem com transtornos da coagulação.

De Minas, o presidente da Associação dos Hemofílicos de Minas Gerais (CHEMINAS)  foi um dos participantes, junto com Milton, que é colaborador voluntário da CHEMINAS.

No  dia 03 de junho,aconteceu uma reunião entre  os líderes das Associações Estaduais de Hemofilia filiadas à Federação Brasileira de Hemofilia (FBH)  para a Assembleia Geral  Extraordinária e Assembleia Geral Ordinária da FBH.

 As reuniões oficiais aconteceram logo após o término do 2º Treinamento de Líderes e Novos Líderes.

Dentre os assuntos discutidos e deliberados pelos associados, estiveram a filiação da Associação de Pessoas com Hemofilia e Outras Coagulopatias Hereditárias do Mato Grosso do Sul; a apresentação e aprovação das demonstrações contábeis do exercício de 2016.

Foi realizada também a  a eleição e posse da nova diretoria da FBH para o biênio 2017-2019,

Duas chapas concorreram, uma tendo como candidata a presidência da FBH, Tania Pietrobellli Onzi e a outra, Sylvia Tomas. As duas já foram presidentes da Federação em Gestões Passadas.

Os membros eleitos foram:

 Presidente: Tania Maria Onzi Pietrobelli
1º Vice Presidente: Jorge Pereira Porto
 2º Vice Presidente: Francisco Careta
 Diretora Administrativa: Christianne Oliveira Cost
a Diretor Administrativo Adjunto: Francisco Marcelino Rogério Filho
Diretor Financeiro: Elias Marques Ferreira
 Diretor Financeiro Adjunto: Carlos Peres (representado nessa ocasião por Maisa Butemberg Vieira).

 A nova gestão tomou posse em primeiro de Julho.

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