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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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sobre hemofilia

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jornada do paciente

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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incorporação

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » APH - DIA DAS CRIANÇAS NO MIUSEU

Assessoria de Comunicação Social da Hemomias - Fotos: Adair Gomez Pequenos pacientes do Hemocentro de Belo Horizonte brincam e recebem presentes dos estagiários. Fotos: Adair Gomez O Hemocentro de Belo Horizonte (HBH) preparou, nesta quarta-feira,11, uma comemoração especial alusiva ao Dia das Crianças voltada aos pequenos pacientes que realizam acompanhamento no ambulatório: um grupo composto por três estagiários do curso de Psicologia da PUC São Gabriel promoveu uma série de brincadeiras e atividades que levaram mais alegria e descontração para as crianças, também surpreendidas com presentes oferecidos pelo grupo. A ação faz parte do Projeto de Humanização e Supervisões e tem por objetivo possibilitar acolhimento psicológico aos pacientes de coagulopatias e hemoglobinopatias atendidos no local. Sob a coordenação da psicóloga Adriana Pereira de Sousa, profissional de referência do grupo, os estagiários brincam com as crianças, desenham, participam de jogos e escutam o paciente enquanto aguardam o atendimento médico ou a realização de exames. Segundo a coordenadora, esse momento é uma oportunidade de os estagiários vivenciarem na prática os estudos acadêmicos, pois são muitos os problemas enfrentados pelos pacientes: “No atendimento eles conversam, escutam relatos, fazem avaliações e, se for o caso, encaminham os pacientes a tratamento no setor de psicologia da Hemominas” afirma Adriana. As atividades mudam a rotina dos alunos que fazem o estágio obrigatório. Para Larissa Cunha, do 6° período, o estágio desenvolve seu olhar quanto ao futuro profissional e permite acompanhar as dificuldades provocadas pelo tratamento. “Aprendemos como abordar e conversar com as crianças; é muito bom conhecer o ambiente da Fundação Hemominas e as histórias dos pacientes, isso acrescenta muito em nossa formação”, destaca. Gestor responsável. Fonte: Assessoria de Comunicação Social; Fotos Adair Gomez. Mais Sobre O Serviço de Pedagogia da Hemominas: Serviço de pedagogia da Hemominas realiza atividades com crianças e adolescentes com hemofilia fazendo um excelente trabalho que faz a diferença na vida e no tratamento. O atendimento pedagógico aos pacientes do ambulatório do Hemocentro de Belo Horizonte (HBH) foi introduzido em 1996, a partir da observação de questões como fracasso escolar, multirrepetência, dificuldades de aprendizagem e, mesmo, o analfabetismo - demanda esta evidenciada pelos profissionais da equipe multidisciplinar. A proposta é favorecer o processo de aprendizagem de pacientes com coagulopatias e hemoglobinopatias cadastrados no ambulatório do HBH que apresentam necessidade de acompanhamento pedagógico. Atualmente, o serviço é realizado por dois pedagogos que, em interação com a equipe multiprofissional, procuram sistematizar o atendimento, favorecendo o desenvolvimento do sujeito e a construção do conhecimento. A prática pedagógica tem como base o binômio educação e saúde e apresenta como característica principal a mediação do processo de construção da aprendizagem e da autonomia. O setor desenvolve: atendimento individual semanal, intervenção escolar, atendimentos a grupos acadêmicos e supervisão de estágio, atendimentos contingenciais. Entre os projetos desenvolvidos estão: Apoio didático, Profissionalização, Hemorriso, Conte comigo, Acolhimento e escuta pedagógica e Biblioteca. A pedagogia funciona de segunda a terça, de 8:00 às 11;00, sexta de 8\;00 às 18:00. Exceto quando excepecionalmente há reuniões da equipe. Os atendimentos são na sala da pediatria e na sala de transfusão. Brinquedoteca, biblioteca e acompanhamento pedagógico são alguns dos trabalhos realizados, além da inclusão digital. É um trabalho excelente que diminui um pouco o estresse do tratamento nos pequenos, ajuda psicologicamente e auxilia na escola. Hemominas - Doação e Ambulatório Alameda Ezequiel Dias, 321 Bairro: Santa Efigênia Cep: 30130-110

a festa do dia das crianças da AHEPI - Associação dos Hemofílicos do Estado do Piaui promoveu um dia de festa e muita diversão para os pequenos e pequenas com coagulopatias. 





Nas palavras da presidente da Associação, Izabel, falou, "Gente o dia foi puxado. Mas graças a Deus deu tudo certo.


Izabel disse ainda , "A festinha foi um sucesso, elas gostaram muito. É tão gratificante vê a alegria no rosto delas. Elas se alegram com tão pouco. Foi tudo muito simples. Mas elas brincaram pra caramba."

 Izzabel, presidente da AHEPI, so" lamentou   o clima de Teresina no Piaui  ser tão quente, o que deixou os pequenos com muito calor'

Izabel tem razão. Da pra imagina, também os pequenos devem ter agitado muito. Mas eles merecem.  Mas segundo a presidente, No próximo vai ver se consegue  um clube com banho de piscina. Ai até o editor de Hemofilia News vai tomar banho de piscina, digo, cobrir o evento...



A garotada se divertiu a beça, e alguns grandinhos com certeza também. 


 Alem de diversão, muitas delicias pra repor as energias....



Além de diversão também muita informação.




Brinquedos foram distribuídos para os pequenos.




Mais Sobre  A AHEPI

A AHEPI também vem comemorando vitórias, com novas conquistas no projeto de recuperação da sede. Promoveu a campanha para reforma do telhado, e das janelas... melhorando a segurança da sede, lembrando que, furtos foram cometidos na associação, trazendo prejuisos e perdas. Mas que vão sendo recuperados com ajuda de voluntários e dedicação da diretoria. 





Texto: Maximiliano Anarelli de Souza - Hemofilia News.
 Fonte: AHEPI. Fotos: AHEPI

Que tal levar o seu filho ao Museu Oscar Niemayer, participar de um piquinique e ainda se divertir com muitas brincadeiras?


Essa foi a proposta da APH - Associação Paranaense de Hemofilia, que aconteceu no dia 14 de outubro.


Diversão, arte e conhecimento.... com muita diversão....


E por que não, uma certa dose de aventura... 


Essa turminha ai se divertiu....


Um dia diferente, com muita animação... pelo jeito os pequenos amaram.


Muitas novidades e curiosidades....


Até os menorsinhos amaram....


O evento foi aplaudido por todos os participantes...



Brinquedos e brincadeiras não podiam faltar...



Muita descontração e interação, amizade...




Também houve o momento de curtir os jardins do museu....






Passeio bom tem de ter delicias, hora do lanche no piquinique


Hummm.... parece que estava bom. No próximo eu vou heim....


Vai deixar saudades, mas outros eventos virão....





 Um dia inesquecível. 






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