ESCOLA E HEMOFILIA

A fase escolar, o primeiro dia de aula traz muita dúvida e medo, mas a hemofilia e a escola não são bichos de sete cabeças, e quanto mais estudo e formação melhor . 

Deve se estimular o estudo, pois como para qualquer pessoa, quanto mais estudo e formação melhor, e no caso do hemofílico pode ajudar em sua inserção profissional em uma área de trabalho mais adequada.

 É importante informar à direção e corpo docente que se trata de uma criança com hemofilia, e o que isto significa, desmistificando possíveis mitos que possam existir.

PRIMEIROS DIAS:

O primeiro dia da criança longe dos olhos dos  pais é sempre difícil, no caso de um hemofílico mais ainda – o temor dos pais, do filho longe da segurança dos seus olhos nesse caso é ainda maior. Mas calma, tudo vai dar certo.  Os professores em geral já estão acostumados a lidar com outros tipos de questões, como epilepsia, diabetes, etc e vão saber se dar bem com a hemofilia também.

INFORME A DIREÇÃO E A ESCOLA:

O mais importante é informar a direção e professores sobre o fato de a criança tem uma deficiência de coagulação, o que significa e  como lidar com isto – O hemocentro poderá auxiliá-lo e inclusive fornecer uma carta a ser entregue a escola.  Deve se explicar aos s professores, direção e funcionários da escola sobre o que é a hemofilia, que ela não é um bicho de sete cabeças. Mas que deve se estar alerta que em caso de acidentes devem se observar se surgem sintomas de hemorragia, e quais são esses sintomas, e que os pais devem então ser avisados. 

Algum membro do CTH pode  conversar com a escola e explicar sobre a hemofilia, é o que recomenda a Federação Brasileira de Hemofilia. É importante a conscientização de que a pessoa com hemofilia tem as mesmas possibilidades de desenvolvimento físico, intelectual e social que qualquer outra pessoa, se tiver oportunidade para isso. Tem as mesmas capacidades, aptidões, potencialidades e produtividade, tanto em nível escolar como de trabalho.

LIMIITES E CONHECIMENTOS:

O próprio hemofílico com sua capacidade nata de se adaptar e superar limites e formatá-los à sua realidade, saberá se virar sozinho quando necessário.

EDUCAÇÃO FÍSICA:

O hemofílico pode e deve fazer exercícios, é importante, mas, dentro de sua realidade, de seus limites. 

No livro, Convivendo Com a Hemofilia, da Federação Mundial de Hemofilia, é reiterado que a criança com hemofilia deve participar da Educação, física. Entretanto, se ele estiver apresentado episódios hemorrágicos freqüentes depois das aulas, seu médico ou fisioterapeuta deve explicar ao professor e ver a possibilidade de ter um programa de exercícios modificados. 

A participação do aluno com hemofilia em aulas de Educação física e recreações deverá ser incentivada. Entretanto, os professores responsáveis pela condução destas atividades ;deverão ser orientados de forma a saberem indicar o esporte ou recreação mais adequada para este aluno. Atividades  físicas são de grande valia para o paciente com hemofilia, visto que o desenvolvimento da musculatura, por intermédio dos esportes de contato, bem como aqueles que promovem impactos, devem em geral, ser desencorajados. Alternativas tais como natação, ciclismo, dança, frisbee, badminton, tênis de mesa, ginástica, caminhada e musculação são alguns exemplos de atividades que podem ser praticadas por esses alunos, sob orientação e incentivo de um professor dedicado.

FALTAS ESCOLARES:

Não será incomum o hemofílico, devido hemorragias ou suas intercorrências, ter de faltar a aula vez ou outra, e pode mesmo ocorrer de ultrapassar o limite de 25% de freqüência que pode ter, correndo risco de ficar de segunda chamada, ou, com mais de50%, ser reprovado. MAS GRAÇAS AO DECRETO-LEI 1044 de 21 de outubro de l969, isenta estudantes hemofílicos de penalidades por falta.

DIALOGO

Deve se dar liberdade para a criança conhecer seus limites e ouvi-la. Cada caso é um caso. O dialogo com a escola é importante, sobre as faltas, sobre as situações por que passa o aluno, enfim, sobre tudo.

ORIENTAÇÕES DO MINISTÉRIO DA SAÚDE

A direção da escola deve  estar ciente dos procedimentos legais qu devem ser tomados  quando este aluno necessitar de afastamento escolar devido  a intercorrências e internações que podem ser prolongadas. 

O professor deve ser o primeiro a interferir se o aluno reclama de dores e/ou “inchaços” nas articulações ou músculos, devendo encaminhá-lo ao  local mais próximo onde o mesmo possa receber infusão do  concentrado de fator deficiente, que é o tratamento indicado  na maioria das vezes. Em geral, o aluno tem essa medicação em casa. Em casos mais graves, o aluno deve ser conduzido  ao serviço médico especializado, lembrando que a família tem que ser sempre comunicada. com hemofilia não pode utilizar remédios para dor ou febre à  base de ácido acetilsalicílico (aspirina, AAS e muitos outros). Além dos cuidados acima, o conhecimento do professor  sobre o problema e a disseminação deste conhecimento, facilitarão a integração do aluno de modo a evitar o preconceito  por parte de outros.

 PAPEL DO ALUNO

Indivíduos com hemofilia não apresentam redução de sua  capacidade cognitiva nem intelectual. O bem-estar físico e emocional do indivíduo com hemofilia refletirá no seu desempenho por toda a sua vida. É essencial que seu projeto devida seja incentivado como para qualquer outro indivíduo, a fim de que ele tenha seus objetivos de vida bem definidos e ao seu alcance. Naqueles casos em que existe limitação física, esta não deve ser motivo de restrição de seu crescimento como cidadão.

INTERAÇÃO ENTRE PROFESSORES E PAIS

A atuação dos professores deve se estender ao relacionamento com os pais do aluno com hemofilia, no sentido de orientá-los na formação dos filhos como seres humanos capazes e inteligentes. O foco na doença deve ser substituído pelo foco na capacidade que possui o ser humano em evoluir, sem, contudo, negligenciar os cuidados especiais que a doença demanda. Por último, para um melhor conhecimento dos problemas relacionados ao aluno e para uma abordagem apropriada dos mesmos, é fundamental que haja uma real interação entre escola, pais e alunos.

CONTATO COM CENTROS DE TRATAMENTO

É importante que os professores e a escola estejam cientes que existem, em quase todos os estados brasileiros, centros especializados para o tratamento de pacientes com hemofilia. Informe-se sobre o local e horário de atendimento destes centros e não hesite em contatá-los para maiores orientações a respeito da doença. 

Meus pais tiveram muito medo e receios de que eu fosse para escola, mas eram os anos 80 e meus pais não recebiam muitas informações sobre hemofilia, o tratamento também era bem inferior ao que temos hoje. Apesar disso, oram anos incríveis, fiz ótimos amigos, cresci como pessoa, aprendi.

A hemofilia é uma doença rara, por tal envolve muitas dúvidas, e com relação a escola, não diferente.  Mas o hemofílico pode e deve estudar, não existe  diferença, salvo certos detalhes como informar a escola de que  se trata de uma criança com hemofilia, e o que isto significa, desmistificando possíveis mitos que possam existir. 

 Deve se estimular o estudo, pois como para qualquer pessoa, quanto mais estudo e formação melhor, e no caso do hemofílico pode ajudar em sua inserção profissional em uma área de trabalho mais adequada.  Mas o medo dos pais é natural, principalmente no primeiro dia, ter os filhos longe de sua vigilância, sozinhos, entre aspas, trás dúvidas e temores.  Mas a ida à escola não é um bicho de sete cabeças. Ainda mais tendo tratamento adequado, que está disponível atualmente no Brasil. 

PRIMEIROS DIAS:

O primeiro dia da criança longe dos olhos dos  pais é sempre difícil, no caso de um hemofílico mais ainda – o temor dos pais, do filho longe da segurança dos seus olhos nesse caso é ainda maior. Mas calma, tudo vai dar certo. Como no caso da Dercilia Toneli e seu filho e tantos outros... apesar do coração apertado, foi só alegria depois. 

"Hoje meu filhote foi pra escola pela primeira vez, estava tão ansioso que falava "acorda papai, vou chegar atrasado na escola"... ele nem olhou pra trás e eu de coração apertado, mas o pior foi voltar pra casa sozinha... mas passou tão rápido e ele voltou muito feliz contando tudo que fez na escola. A vida é assim né, eles crescem e criam suas próprias histórias, seus próprios amigos... " (Liliane Andrade)

1.  "O medo é sempre maior do que a realidade de fato é. A escola é um lugar de socialização e, assim como eu, muitos educadores consideram a primeira idade – 0 a 3 anos – uma das fases mais importantes para o desenvolvimento social das crianças. O espaço escolar possibilita ao educando participar de projetos e escolhas que irão contribuir para o seu futuro e crescimento como cidadão". (1) 

EDUCAÇÃO INFANTIL:

A Educação Infantil é de grande importância para a socialização da criança, para prepará-la para o convívio social e é o alicerce para a alfabetização, a criança não deve ser privada dela. Porém é compreensível o medo dos pais de deixar os filhos com alguma doença rara na escola nessa fase. 
Do mesmo modo, quando pai e mãe trabalham e o filho pequeno tem de ficar em uma creche, fica a dúvida, será que ele vai ficar bem? E se uma hemorragia acontecer quando ele estiver lã? 

 As coagulopátias são muito raras, e embora os professores muito provavelmente nunca tenham ouvido falar delas, já estão acostumados a lidar com todo tipo de doenças na escola, como crianças com diabetes, asma e outras patologias, tem a diversidade com uma rotina de trabalho, e lidar uma coagulopatia será apenas algo a mais, saberão lidar com ela, bastando para tal que sejam informados corretamente do que se trata, como agir em relação a ela e os cuidados necessários.  É importante construir uma relação de confiança mútua entre os professores e o aluno. 

I

Algumas informações Importantes A Serem Passadas À Escola: 

•   Caso a criança tome um tombo ou baque forte e apresente algum sintoma ou se ela reclamar que está com dor ou disser que está com sangramento ou hemorragia, os pais devem ser imediatamente informados. 

•  É importante a escola ter o telefone dos pais, e do hemocentro ou hospital de referência para onde a criança deve ser levada em caso de acidente, 

•   Se houver inchaço ou desconforto, aplique um pacote de gelo na área afetada. 

•  Nunca dê nenhum medicamento que contenha ácido acetilsalicílico (Aspirina®). O ácido acetilsalicílico retarda o tempo de coagulação e piora o problema Crianças com hemofilia devem ser tratadas exatamente como qualquer outra criança. 

• Seja somente um pouco mais vigilante para poder aprender a reconhecer sangramentos. número de telefone onde os pais podem ser localizados a qualquer momento (telefone particular e comercial) - tipo e gravidade da hemofilia - tipo de tratamento que a criança faz 

• colocar gelo no local afetado após um trauma. 

• exercer pressão sobre cortes após lavá-los e tampá-los com gaze. • no caso de hemorragias nasais, colocar gotas de ácido tranexâmico e aplicar tamponamento ou pressão.

      Resumindo: A ida a escola não é  um bixo de sete cabeças. Só é  preciso informação e dialogo.

PRIMEIROS DIAS:

O primeiro dia da criança longe dos olhos dos  pais é sempre difícil, no caso de um hemofílico mais ainda – o temor dos pais, do filho longe da segurança dos seus olhos nesse caso é ainda maior. Mas calma, tudo vai dar certo.  Os professores em geral já estão acostumados a lidar com outros tipos de questões, como epilepsia, diabetes, etc e vão saber se dar bem com a hemofilia também.

BAIXE A CARTILHA PARA O PROFESSOR DO MINISTÉRIO DA SAUDE:

 A Criança com Hmofilia; Matérial Informativo Para Escola.

Fonts: Cartilha para o professor; Ministério da Saúde. A criança com com hemofilia, informativo para a escola; Federação Brasileira de Hemofilia. Criando uma criança com hemofilia  na América Latina; M.S e FBH. Crescendo com a hemofilia; CHESP.

Maximiliano Anarelli de Souza e blogueiro e ativista da causa das pessoas com hemofilia; Editor de Hemofilia NEWS Blog, Diários de um Hemofilico de bem com a vida e Diários de mães com H; Estamos no Instagram, Facebook e YouTube.

QUER AJUDAR

Desde 2004 estamos nas redes sociais levando informação sobre hemofilia de forma gratuita. Não temos fins lucrativos obviamente, também sem apoio ou patrocínio.  Quer Ajudar? Anuncie em nossas páginas. Se quizer colaborar: PIX PHONE: +5531988281518 - caixa