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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

ILUSTRAÇÃO

Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

ILUSTRAÇÃO

A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

ILUSTRAÇÃO

Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

ILUSTRAÇÃO

Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

ILUSTRAÇÃO

A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

ILUSTRAÇÃO

Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

ILUSTRAÇÃO

A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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opinião

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » VISITA Á FÁBRICA DA HEMOBRÁS

Por ocasião do dia mundial da hemofilia representantes de A ssociações de pacientes e pessoas com hemofilia visitaram a Hemobrás para conhecer de perto a produção de medicamentos, como o fator de coagulação, que são essenciais para o tratamento da doença. 

Ano passado uma ação senelhante foi realizada e na ocasião estivemos presente. Essas visitas visam a conscientização sobre a importância da Hemobrás na assistência aos pacientes do SUS e a valorização do trabalho da empresa. 

 Segundo {a Hemobrás representantes de associações de pacientes de diversas regiões do país estiveram em nossa fábrica, em Goiana (PE), para conhecer de perto etapas da produção dos medicamentos que utilizam diariamente. 

A segunda edição da Ação de Participação Social aconteceu na semana em que se celebra o Dia Mundial da Hemofilia, na próxima quinta-feira (17.04). 

 O encontro proporcionou uma troca de experiências e evidenciou, na prática, o compromisso da Hemobrás com cada paciente. Eles puderam conhecer nossa fábrica e se conectar com quem trabalha todos os dias para garantir mais qualidade de vida e saúde para cada um deles. 

 Objetivo: 


Conhecer de perto a produção de medicamentos hemoderivados e biotecnológicos, incluindo o fator de coagulação para hemofilia. 

 O Brasil ocupa a quarta posição mundial em número de pacientes com hemofilia. Em 2024, eram 13.895 pessoas registradas com a doença hemorrágica de origem hereditária, com maior incidência nos indivíduos do sexo masculino. São pessoas como Felipe Ponciano, de 39 anos, que mora em Indaiatuba (SP) e tem 39 anos. 

Desde muito novo foi diagnosticado com a doença. Perdeu o irmão mais velho, também uma pessoa com hemofilia. Mesmo com comprometimento nas articulações dos tornozelos, ombro direito e cotovelos, ele é atleta, pratica ciclismo e pedala 200 a 300 km por semana. Tambémo .

Bernardo Gonçalves, de 12 anos, diagnosticado com hemofilia e com autismo aos dois anos, leva uma vida sem grandes “sustos” , como ele mesmo fala.

 Já o pernambucano Jamerson Elias, de 39 anos, casado e pai de dois filhos, usa cadeiras de rodas para se locomover, desde que a artropatia atingiu seus joelhos a ponto de não poder estar em pé, há mais de uma década. 


 SOBRE A HEMOBRÁS


A Hemobrás é estratégica para o tratamento de várias doenças no Brasil. Muitos hoje só produzidos no exterior. A Hemobrás é uma empresa pública brasileira, vinculada ao Ministério da Saúde, que se dedica à produção de medicamentos hemoderivados e biotecnológicos para atender às necessidades do Sistema Único de Saúde (SUS). Ela é responsável por garantir o fornecimento de medicamentos como imunoglobulina, fatores de coagulação e outros, essenciais para o tratamento de diversas condições de saúde, como hemofilia e doenças autoimunes. Ano passado participamos da visita em abril (2024). 

Ano passado a construção do Bloco 7 foi concluída e inaugurada, nele será produzido o fator recombinante.. Faltava iniciar os testes e certificação. Os testes começaram em agosto de 2024. O bloco para produção de fator plasmático estava sendo terminado. Já em funcionamento o bloco de triagem do plasma. Desde 2022 a Hemobrás retomou a gestão do plasma no Brasil. Estivemos no bloco que recebe e faz a triagem e envia o plasma recebido dos hemocentros brasileiros da Hemorede e para o fábricas no exterior, onde produzido o fator, que volta ao Brasil. 

Quando estiver pronta a Hemobrás irá produzir o fator plasmático. O recombinante hoje recebe a marca Hemo-r8, comprado através de parceria de transferência de tecnologia com a Takeda, será produzido aqui, falta agora a certificação. 

 Em 2020 a gestão do plasma foi retomada pela Hemobrás, oficializada com a publicação da Portaria/MS nº 1.710/2020, que alterou a Portaria de Consolidação nº 5/MS/2017. A portaria nº 1.710, de 8 de julho de 2020, altera a Portaria de Consolidação nº 5/GM/MS, de 28 de setembro de 2017, que dispõe sobre o fornecimento do plasma excedente do uso hemoterápico, para a produção de medicamentos hemoderivados, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). 

 Em maio de 2022 a Revista Veja noticiou que o governo federal na época "torraria R$484.000.000, na verdade um investimento em uma obra de suma importância para o Brasil, como comentamos na postagem e enviamos mensagem a Veja. 

No nosso blog escrevemos sobre a real importância da verba, que utilizada para as obras e compra de equipamentos, para conclusão da fábrica, que teve avanços na construção e inclusive a inauguração do Bloco 7 este ano.

  Ainda em 2020 pela reportagem da Veja, com teor equivocado,  Hemobrás enviou uma nota á Veja, que fez a seguinte atualização, abre aspas. 'ATUALIZAÇÃO, 18H, DE 17H05 — A Hemobrás enviou ao Radar o seguinte registro: “A Hemobrás apresentou diversos avanços na atual gestão. Atualmente, a estatal é a maior do ramo na produção de medicamento...' 

 Em 2919 a Hemobrás voltou a dar lucro, contra prejuízos de anos anteriores. 

Em 2021, a Hemobrás registrou uma receita líquida de R$ 900,08 milhões, um aumento de 26,62% em relação a 2020, e um lucro bruto de R$ 324,35 milhões, com um crescimento de 65% em relação ao ano anterior, de acordo com o Relato Integrado 2021 da empresa. no 3º trimestre de 2022, foi apurado um lucro de R$109,4 milhões, contra o lucro de R$72,9 milhões do trimestre anterior. 

Em 2023 lucro recorde de R$ 326,5 milhões, 72,94% maior que em 2022. 
A Hemobrás (Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia) teve, no exercício de 2023, o maior desempenho econômico-financeiro de sua história. O lucro chegou à casa dos R$ 326,5 milhões, superando o ano de 2022 que até então era maior dos últimos tempos em 72,94%. 

 No ano de 2023 a Hemobrás recebeu o selo de Empresa Estratégica de Defesa (EED), concedido pelo Ministério da Defesa. Trata-se de uma conquista inédita: a Hemobrás é, agora, a primeira indústria farmacêutica do Brasil a fazer parte das Empresas Estratégicas de Defesa do país. O ato oficializando a titulação foi publicado nesta terça-feira (20), no Diário Oficial da União.

 A Hemobrás é de importância de fato estratégica, pois com ela temos independência na produção de hemoderivados e biofármacos indispensáveis ao tratamento de várias doença, com hemofilia, até então produzidos no exterior, sendo que assim somos dependentes. 

 A fábrica conforme pudemos constatar na visita é de alta tecnologia, sendo construída em blocos que podem ser modificados ou ampliados, em uma analogia simples para exemplificar, como nas peças de lego, pode se caso necessário, mudar a estrutura e concepção da fábrica, para produzir novos medicamentos no futuro. A Hemobrás segue também os mais modernos princípios de gestão ambiental. 

 Na visita pudemos observar o cuidado com a qualidade e segurança. Os funcionários são dedicados e empenhados em fazer a hemobrás eficiente e segura. 

 Estivemos na Hemobrás ano passado junto com outros pacientes e representantes de associações. 

 Este ano outro grupo de pacientes e representantes de pacientes esteve presente, como noticiamos em nossas redes sociais, essas visitas são importantes para aproximar a Hemobrás dos usuários de medicamentos.

Segundo à Hemobrás: pessoas com hemofilia e representantes de associações de pacientes de diversas regiões do país estiveram em nossa fábrica, em Goiana (PE), para conhecer de perto etapas da produção dos medicamentos que utilizam diariamente. A segunda edição da Ação de Participação Social aconteceu na semana em que se celebra o Dia Mundial da Hemofilia, na próxima quinta-feira (17.04). O encontro proporcionou uma troca de experiências e evidenciou, na prática, o compromisso da Hemobrás com cada paciente. Eles puderam conhecer nossa fábrica e se conectar com quem trabalha todos os dias para garantir mais qualidade de vida e saúde para cada um deles. 

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