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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março
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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo

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opinião - direitos das pessoas com hemofilia

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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.



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» »Da Redação » VISITA Á FÁBRICA DA HEMOBRÁS

Por ocasião do dia mundial da hemofilia representantes de A ssociações de pacientes e pessoas com hemofilia visitaram a Hemobrás para conhecer de perto a produção de medicamentos, como o fator de coagulação, que são essenciais para o tratamento da doença. 

Ano passado uma ação senelhante foi realizada e na ocasião estivemos presente. Essas visitas visam a conscientização sobre a importância da Hemobrás na assistência aos pacientes do SUS e a valorização do trabalho da empresa. 

 Segundo {a Hemobrás representantes de associações de pacientes de diversas regiões do país estiveram em nossa fábrica, em Goiana (PE), para conhecer de perto etapas da produção dos medicamentos que utilizam diariamente. 

A segunda edição da Ação de Participação Social aconteceu na semana em que se celebra o Dia Mundial da Hemofilia, na próxima quinta-feira (17.04). 

 O encontro proporcionou uma troca de experiências e evidenciou, na prática, o compromisso da Hemobrás com cada paciente. Eles puderam conhecer nossa fábrica e se conectar com quem trabalha todos os dias para garantir mais qualidade de vida e saúde para cada um deles. 

 Objetivo: 


Conhecer de perto a produção de medicamentos hemoderivados e biotecnológicos, incluindo o fator de coagulação para hemofilia. 

 O Brasil ocupa a quarta posição mundial em número de pacientes com hemofilia. Em 2024, eram 13.895 pessoas registradas com a doença hemorrágica de origem hereditária, com maior incidência nos indivíduos do sexo masculino. São pessoas como Felipe Ponciano, de 39 anos, que mora em Indaiatuba (SP) e tem 39 anos. 

Desde muito novo foi diagnosticado com a doença. Perdeu o irmão mais velho, também uma pessoa com hemofilia. Mesmo com comprometimento nas articulações dos tornozelos, ombro direito e cotovelos, ele é atleta, pratica ciclismo e pedala 200 a 300 km por semana. Tambémo .

Bernardo Gonçalves, de 12 anos, diagnosticado com hemofilia e com autismo aos dois anos, leva uma vida sem grandes “sustos” , como ele mesmo fala.

 Já o pernambucano Jamerson Elias, de 39 anos, casado e pai de dois filhos, usa cadeiras de rodas para se locomover, desde que a artropatia atingiu seus joelhos a ponto de não poder estar em pé, há mais de uma década. 


 SOBRE A HEMOBRÁS


A Hemobrás é estratégica para o tratamento de várias doenças no Brasil. Muitos hoje só produzidos no exterior. A Hemobrás é uma empresa pública brasileira, vinculada ao Ministério da Saúde, que se dedica à produção de medicamentos hemoderivados e biotecnológicos para atender às necessidades do Sistema Único de Saúde (SUS). Ela é responsável por garantir o fornecimento de medicamentos como imunoglobulina, fatores de coagulação e outros, essenciais para o tratamento de diversas condições de saúde, como hemofilia e doenças autoimunes. Ano passado participamos da visita em abril (2024). 

Ano passado a construção do Bloco 7 foi concluída e inaugurada, nele será produzido o fator recombinante.. Faltava iniciar os testes e certificação. Os testes começaram em agosto de 2024. O bloco para produção de fator plasmático estava sendo terminado. Já em funcionamento o bloco de triagem do plasma. Desde 2022 a Hemobrás retomou a gestão do plasma no Brasil. Estivemos no bloco que recebe e faz a triagem e envia o plasma recebido dos hemocentros brasileiros da Hemorede e para o fábricas no exterior, onde produzido o fator, que volta ao Brasil. 

Quando estiver pronta a Hemobrás irá produzir o fator plasmático. O recombinante hoje recebe a marca Hemo-r8, comprado através de parceria de transferência de tecnologia com a Takeda, será produzido aqui, falta agora a certificação. 

 Em 2020 a gestão do plasma foi retomada pela Hemobrás, oficializada com a publicação da Portaria/MS nº 1.710/2020, que alterou a Portaria de Consolidação nº 5/MS/2017. A portaria nº 1.710, de 8 de julho de 2020, altera a Portaria de Consolidação nº 5/GM/MS, de 28 de setembro de 2017, que dispõe sobre o fornecimento do plasma excedente do uso hemoterápico, para a produção de medicamentos hemoderivados, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). 

 Em maio de 2022 a Revista Veja noticiou que o governo federal na época "torraria R$484.000.000, na verdade um investimento em uma obra de suma importância para o Brasil, como comentamos na postagem e enviamos mensagem a Veja. 

No nosso blog escrevemos sobre a real importância da verba, que utilizada para as obras e compra de equipamentos, para conclusão da fábrica, que teve avanços na construção e inclusive a inauguração do Bloco 7 este ano.

  Ainda em 2020 pela reportagem da Veja, com teor equivocado,  Hemobrás enviou uma nota á Veja, que fez a seguinte atualização, abre aspas. 'ATUALIZAÇÃO, 18H, DE 17H05 — A Hemobrás enviou ao Radar o seguinte registro: “A Hemobrás apresentou diversos avanços na atual gestão. Atualmente, a estatal é a maior do ramo na produção de medicamento...' 

 Em 2919 a Hemobrás voltou a dar lucro, contra prejuízos de anos anteriores. 

Em 2021, a Hemobrás registrou uma receita líquida de R$ 900,08 milhões, um aumento de 26,62% em relação a 2020, e um lucro bruto de R$ 324,35 milhões, com um crescimento de 65% em relação ao ano anterior, de acordo com o Relato Integrado 2021 da empresa. no 3º trimestre de 2022, foi apurado um lucro de R$109,4 milhões, contra o lucro de R$72,9 milhões do trimestre anterior. 

Em 2023 lucro recorde de R$ 326,5 milhões, 72,94% maior que em 2022. 
A Hemobrás (Empresa Brasileira de Hemoderivados e Biotecnologia) teve, no exercício de 2023, o maior desempenho econômico-financeiro de sua história. O lucro chegou à casa dos R$ 326,5 milhões, superando o ano de 2022 que até então era maior dos últimos tempos em 72,94%. 

 No ano de 2023 a Hemobrás recebeu o selo de Empresa Estratégica de Defesa (EED), concedido pelo Ministério da Defesa. Trata-se de uma conquista inédita: a Hemobrás é, agora, a primeira indústria farmacêutica do Brasil a fazer parte das Empresas Estratégicas de Defesa do país. O ato oficializando a titulação foi publicado nesta terça-feira (20), no Diário Oficial da União.

 A Hemobrás é de importância de fato estratégica, pois com ela temos independência na produção de hemoderivados e biofármacos indispensáveis ao tratamento de várias doença, com hemofilia, até então produzidos no exterior, sendo que assim somos dependentes. 

 A fábrica conforme pudemos constatar na visita é de alta tecnologia, sendo construída em blocos que podem ser modificados ou ampliados, em uma analogia simples para exemplificar, como nas peças de lego, pode se caso necessário, mudar a estrutura e concepção da fábrica, para produzir novos medicamentos no futuro. A Hemobrás segue também os mais modernos princípios de gestão ambiental. 

 Na visita pudemos observar o cuidado com a qualidade e segurança. Os funcionários são dedicados e empenhados em fazer a hemobrás eficiente e segura. 

 Estivemos na Hemobrás ano passado junto com outros pacientes e representantes de associações. 

 Este ano outro grupo de pacientes e representantes de pacientes esteve presente, como noticiamos em nossas redes sociais, essas visitas são importantes para aproximar a Hemobrás dos usuários de medicamentos.

Segundo à Hemobrás: pessoas com hemofilia e representantes de associações de pacientes de diversas regiões do país estiveram em nossa fábrica, em Goiana (PE), para conhecer de perto etapas da produção dos medicamentos que utilizam diariamente. A segunda edição da Ação de Participação Social aconteceu na semana em que se celebra o Dia Mundial da Hemofilia, na próxima quinta-feira (17.04). O encontro proporcionou uma troca de experiências e evidenciou, na prática, o compromisso da Hemobrás com cada paciente. Eles puderam conhecer nossa fábrica e se conectar com quem trabalha todos os dias para garantir mais qualidade de vida e saúde para cada um deles. 

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