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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

ILUSTRAÇÃO

Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

ILUSTRAÇÃO

Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

ILUSTRAÇÃO

Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

ILUSTRAÇÃO

Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

ILUSTRAÇÃO

A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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opinião

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » FESTA DOS PACIENTES NA HEMOMINAS


Um dia de muita alegria no dia 19 de dezembro de 2015, a festa dos pacientes da hemominas, confraternização onde pacientes e profissionais injetaram muita alegria, descontração na doses certa. 

Um dia antes aconteceu a confraternização da Associação dos Hemofílicos, viajei um dia antes, pela Viação Presidente. Fiquei hospedado na associação, no dia seguinte fui para o Hotel Esplanada da rede Oyo. 





Usuários do hemocentro(pacientes) puderam se divertir, conversar, rever ou fazer novos amigos.




Música que mexeu com todos, ou todos se remexeram, música de qualidade...





Delicias como pipoca, algodão doce, sucos e refrigerantes, brindes e brincadeiras pros pequenos, boa música...





Depois de tudo isso, pra repor as energias, um delicioso almoço. 




Seguido de um corre corre, urgência, emergência, mas calma, emergência do bem, dos pequenos em correr pro outro estacionamento, do outro lado, onde em um carro dos bombeiros chegava papai noel, que distribuiu presentes. 

Clique no Papai Noel Para Ver O Álbum Web



Enquanto isso, picoles, pra aplacar o calor... um dia muito especial. 


Veja Também Como Foi A Festa 
de Confraternização Na CHEMINAS

Coisa de mineiro, bom papo entre bons amigos em torno de uma mesa cheia de delicias....
Assim foi a confraternização na Associação dos Hemofílicos de Minas Gerais - CHEMINAS.





A confraternização foi uma festa, revendo ou fazendo novos amigos, ao redor de uma mesa com pão de queijo, salgadinhos, bolo, suco, refrigerante e sem faltar o café da Rosimeire. 





Rimos muito das histórias que fomos compartilhando, histórias da hemofilia - situações que passamos, algumas complicadas, difíceis na época que vivemos, mas que superamos e viraram histórias pra contar.

Falamos também do tratamento, da situação do ano de 2015,  as questões dos desabastecimentos de fator, da operação pulso da Hemobrás....



Ainda se discutiu os problemas e as ações para o ano de 2016, as propostas de trabalho da CHEMINAS.

Os dois eventos foram excelentes, retornei a Timóteo no dia seguinte já com saudades do ano seguinte.



Por Maxi Anarelli






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