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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » HEMOFILIA MANCHAS ROXAS - Hematomas

Uma manifestação comum na hemofilia são as manchas roxas ou hematomas. Muito comuns e por isso se ocorrem com frequência e sem causa aparente pode ser um indicativo da hemofilia e uma investigação deve ser realizada caso a pessoa ainda não tenha diagnóstico de hemofilia. De certo modo é o lado mais aparente da hemofilia e assusta os pais no começo do diagnóstico. E embora assustem são o menos grave na henofilia.


O que são hematomas?


 Hematomas são acúmulos de sangue fora dos vasos sanguíneos, geralmente sob a pele ou dentro dos músculos, causados pelo rompimento de pequenos vasos após um impacto, esforço ou até de forma espontânea em algumas condições.


 Por que surgem?


 Eles aparecem quando ocorre uma lesão nos vasos sanguíneos e o sangue “vaza” para os tecidos ao redor. As causas mais comuns incluem: Batidas e traumas (mesmo leves) Procedimentos médicos (injeções, exames), Esforço físico  Alterações na coagulação do sangue.


 Como acontece o processo do surgimento até o desaparecimento?


Rompimento do vaso → o sangue sai do vaso e se acumula no tecido Inflamação local → pode haver dor, inchaço e sensibilidade Reabsorção do sangue → o corpo começa a “limpar” esse sangue aos poucos Cicatrização → o tecido retorna ao normal Por que o hematoma muda de cor? A mudança de cor acontece conforme a hemoglobina do sangue é degradada pelo organismo:


 Vermelho/arroxeado: sangue recente, rico em oxigênio Roxo/azulado: perda de oxigênio Verde: formação de biliverdina.


 Amarelo: formação de bilirrubina. Desaparecimento: o sangue foi totalmente reabsorvido Esse processo pode durar dias ou semanas, dependendo do tamanho do hematoma e da condição da pessoa.


 Relação dos hematomas com a hemofilia 


Na hemofilia, o sangue tem dificuldade de coagular devido à deficiência de fatores de coagulação (principalmente fator VIII ou IX). Por isso: Os hematomas surgem com mais facilidade Podem ser maiores e mais profundos. 


Demoram mais para desaparecer.


 Podem ocorrer sem trauma aparente. Em pessoas com hemofilia, os hematomas não são apenas “roxos comuns”: eles podem indicar sangramentos internos, inclusive musculares, que exigem atenção e tratamento adequado.


Embora na maioria das veze não seja grave sempre devem ser observados com atenção. 


 Importante Hematomas frequentes, grandes ou dolorosos, especialmente em quem tem hemofilia, devem sempre ser avaliados pela equipe de saúde, pois o tratamento precoce evita complicações 


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