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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia

CONCIZUMABE PARA HEMOFILIA B

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Ministério da Saúde se manifestou favoravelmente á incorporação do EMICIZUMABE para crianças com hemofilia grave com inicio do tratamentoate 6 anos de idade. Anúncio feito dentro de um evento do Ministério da Saúde pelo próprio Ministro da Saúde. Na ocasião uma maec mãe de uma cria com hemofilia falou sobre a importância da incorporação. Ainda não é a incorporação, a CONITEC ainda vai deliberar. Mas é um passo importante.

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

ILUSTRAÇÃO

Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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Simpósio

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Simpósios irá abordar vários aspectos relacionados á hemofilia. Palestrantes de renome irão fazer apresentações.

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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SANGRAMENTO NO DENTE


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

ILUSTRAÇÃO

Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » HERMANAMENTO BRASIL VENEZUELA

Vários eventos divulgaram o dia mundial no Rio de Janeiro em 2011, uma arvore simbolo da hemofilia foi plantada, e divulgações foram feitas no centro da cidade, e aconteceu o evento Hermanamento Brasil Venezuela.





Dentro das programações do dia, no Rio de Janeiro, o evento, Acantonamento de Hemofílicos, em Petrópolis, promovido pela APHAD, Associação dos Hemofílicos do Rio, FBH e Hemorio.

Durante cinco dias um grupo de hemofílicos ficou acantonado em Petrópolis.


Já na saída muita alegria e descontração.




Palestras, dicas de alimentação saudável, atividades físicas, terapias de grupo e muitas importantes atividades foram realizadas.
.



Um dos objetivos foi incentivar o surgimento de lideranças na causa da hemofilia, além de promover informações e conhecimentos sobre como viver com qualidade de vida com a hemofilia. Os participantes deveriam ser multiplicadores. 

Um intercambio entre Brasil e Venezuela com a troca de experiências foi uma das ações.

Cesar Garrido,
vice presidente
 da Federação Mundial de Hemofilia


Vários mini cursos foram realizados, como o de desenho, no último dia um churrasco marcou o encerramento... 

A iniciativa fazia parte do Programa Hermanamiento, que promove o intercâmbio de experiências entre a FBH e a Associação Venezuelana de Hemofilia e conta com o incentivo da Federação Mundial de Hemofilia.


Durante o acampamento, mais de 40 pessoas: 26 hemofílicos e 14 profissionais participaram de várias ações e atividades:  dinâmicas de grupos; atividades físicas, educativas e de habilidades; palestras de  motivação; show de talentos e discutirão temas relevantes para os hemofílicos, como a importância do trabalho em grupo, aumento da auto estima, adesão ao tratamento, independência e superação. 



Para o vice-presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, Emílio Rocha  Neto (na época, hoje já falecido), a torca de experiência entre os hemofílicos impacta no desenvolvimento social. Esse encontro incentivará e promoverá a integração entre os pacientes para que eles saibam que é possível viver bem com a hemofilia e entendam que possuem direitos constitucionais à saúde, ao trabalho, ao estudo e ao lazer”, ressalta Emílio. 


"Dias Para Mudar A História, Para Mudar Histórias" 


No dia 15 de abril, saímos do Hemorio, por volta das 16 horas, cheios de expectativas, mas, não imaginávamos, que não voltássemos os mesmos....Dias belíssimos, não somente pela paisagem paradisíaca do Vale Das Acácias em Petrópolis e as belezas da ABEU, o local que foi nossa casa por 3 dias. Em geral, temos pouco contato uns com os outros (nós hemofílicos), um “oi” apenas, ao encontrarmos nos corredores dos Hemocentros, no máximo um “como vai você”.






Mas ali, seriam 3 dias acantonados, apenas nós, hemofílicos, que nós fizemos uma nova família. E voltamos de animo recarregado e estoque de lagrimas esgotado. Choramos muito, mas aquele choro bom, de alegria e emoção, de saber que lutamos, muitas dificuldades superamos, mas vencemos, chegamos ali como guerreiros vitoriosos. 





A hemofilia, não tem como principal característica, as hemorragias, mas que o hemofílico aprende com ela, a se adaptar as dificuldades, a gostar dos desafios, e leva a vida com bom humor e alegria, mesmo diante dos problemas e das dores.

Interagimos, crescemos juntos, e hoje, ao olhar pra trás, parece que sempre nós conhecemos, que não foi a pouco que fomos apresentados. 

Hoje, somos melhores, crescemos e saímos de lá com um pacto, de sangue, pois somos irmãos de sangue na hemofilia: “fizemos um pacto de sermos multiplicadores do que vivemos e aprendemos, buscar maior união de todos os hemofílicos e não perdemos contato, mas sermos amigos pra sempre”.



Paralelo ao evento que participamos no Rio de Janeiro, divulgamos a hemofilia em nossa região, no Vale do Aço. 

Mais de 8 outdoors espalhados pela região com apoio da Paty Publicidade.




Escrito por Maximiliano Anarelli de Souza - Web editor,blogueiro e Gestor de Recursos Humanos). 
[Maximiliano é hemofílico de Minas Gerais, editor e criador de Hemofilia News

[Agradeço a Federação Brasileira de Hemofilia, pela oportunidade de viver estes momentos e registra-los e podendo leva-los ao mundo através do blog]

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