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7 Fórum da ABRAPHEM

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No dia 24 de agosto,, a ABRAPHEM realizou o 7ª edição do seu Fórum Nacional, com o tema “Tecendo a rede de cuidado integral”. Evento on lineClica Para Ler Tudo

LAW SUMIT

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A vice-presidente da ABRAPHEM, Luciana Monteiro, participou do Law Summit Terceiro Setor da OAB/SP, acompanhando debates estratégicos sobre o fortalecimento das organizações da sociedade civil e o ambiente regulatório do setor. Clica Para Ler Tudo


AUDIENCIA PUBLICA SENADO

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mm, A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) realizou em 25 de junho de 2026 uma audiência pública para debater os desafios e as desigualdades no acesso ao tratamento da hemofilia no Sistema Único de Saúde (SUS).m Clica Para Ler Tudo


TEC MED

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Abraphem esteve presente no INTERPAC 2026, representada por sua Presidente de Relações Institucionais, Mariana Battazza. Iniciativa da Interfarma espaço de diálogo e construção coletiva sobre a participação social em saúde, Clica Para Ler Tudo

ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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No dia. Mundial da hemofilia a A ABRAPHEM promoveu evento presencial on line pelo dia mundial. A AABRAPHEM apresentou um resumo da suas ações desde sua fundação. Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. Ele auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia fizemos a divulgação em evento da Hemominas. Clica Para Ler Tudo


Viajando pelo dia mundial

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Estivemos em São Paulo participando da reunião ordinária da ABRAPHEMda sintese de ações da ABRAPHEM e seu evento pelo dia mundial da hemofilia Clica Para Ler Tudo


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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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Hemofilia em séries



visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » MINEIRO DO VALE DO AÇO CONQUISTA PRIMEIRO LUGAR DE CONCURSO DE REDAÇÃO




Timotense ganha primeiro lugarem concurso nacional sobre hemofilia

por Diário Popular
15/04/2010 09:00



O estudante mineiro Maximiliano Anarelli de Souza, paciente da Fundação Hemominas há 25 anos, conquistou o 1° lugar geral do concurso nacional de redação para pessoas com hemofilia e recebe o prêmio hoje (15), Dia Mundial de Hemofilia, no Ministério da Saúde (MS), em Brasília.
Maximiliano mora em Timóteoe e viaja acompanhado da Assistente social, Regina Cássia de Sousa (foto), do Hemocentro de Belo Horizonte da Fundação Hemominas. 







Desde 2005, Maximiliano mantém o blog Hemofilia News onde adotou a assinatura Maxi de bem com a vida. 

 Sua trajetória de vida inclui várias tentativas de uma bolsa do ENEM Prouni para cursar a faculdade de Jornalismo.

Recentemente, iniciou o curso à distância de Gestão de Recursos Humanos da Universidade Norte do Paraná (UNOPAR). 

Hemofilia News é um projeto de divulgação de notícias e informações sobre hemofilia e de promoção da amizade, compartilhamento de experiências e vivências sobre hemofilia. 






O carro chefe é o blog Hemofilia News, mas esta ainda presente nas redes sociais e mantém outras páginas sobre o tema. 

















 


Reportagens Que Participamos:








Veja a reprodução da reportagem Diário do Aço



3/04/2010 - 19h09 


O concurso foi em 2010


“A paz no mundo começa em mim”

Estudante do Vale do Aço ganha 1º lugar geral em concurso nacional e recebe prêmio em Brasília no Dia Mundial de Hemofilia






DA REDAÇÃO - 

 




O estudante mineiro Maximiliano Anarelli de Souza, paciente da Fundação Hemominas há 25 anos, conquistou o 1° lugar geral do concurso nacional de redação para pessoas com hemofilia e recebe o prêmio na próxima quinta-feira (15), Dia Mundial de Hemofilia, no Ministério da Saúde (MS), em Brasília. 



 O concurso é uma promoção do Ministério da Saúde em parceria com a UFMG e a Federação Brasileira de Hemofilia, em comemoração ao Dia Mundial da Hemofilia, comemorado em 15 de abril. Este ano, o concurso teve como tema  “A paz no mundo começa em mim...” 
Maximiliano mora em Timóteo e passará em Belo Horizonte, a caminho de Brasília, nessa quarta-feira, dia 14.
Ele viajará acompanhado da Assistente social, Regina Cássia de Sousa, do Hemocentro de Belo Horizonte da Fundação Hemominas, que representará a instituição na solenidade federal, como convidada de Maximiliano. Desde 2005, tem o blog Hemofilia News onde adotou a assinatura “Maxi, de bem com a vida” (http://maxianarellidebemcomavida.blogspot.com). Sua trajetória de vida inclui várias tentativas de uma bolsa do ENEM/Prouni para cursar a faculdade de Jornalismo. Há duas semanas iniciou o curso a distância de Gestão de Recursos Humanos da Universidade Norte do Paraná (UNOPAR). 


É super batalhador, tem vários hobbies interessantes como dexismo (radiocomunicação), e já fez vários cursos técnicos.Para ele, a hemofilia é coisa natural e quem tem a doença tem que se adaptar a ela. 

Copia da reportagem original, veja a original  em http://www.diariodoaco.com.br/noticias.aspx?cd=45983



Maximiliano Anarelli de Souza é o criador deste blog, ativista da causa da hemofilia, aproveitou a viagem e a visibilidade pela premiação para falar sobre a realidade da hemofilia no Brasil e divulgar mais sobre a doença.










A viagem foi oportuna para falar em Brasilia de propostas que julgava necessárias, de conhecer e presidente da Federação Brasileira de Hemofilia. Várias emissoras de radio, jornais e sites, falaram do concurso, e em entrevistas, Maxi, como é mais conhecido, pode falar da necessidade de se avançar mais no tratamento da hemofilia. 

Lógico que aproveitamos a viagem, foi incrível poder conhecer a capital de nosso país, diz Maxi. 

Uma coletânea com as redações dos premiados no concurso foi produzida em 2012, com informações sobre hemofilia e distribuída a todas as pessoas com hemofilia cadastradas na Hemorede. 

Maxi ouviu do Coordenador Geral do Sangue e Hemoderivados, (CGSH) que havia recentemente assumido a Coordenação que, ele assumia com compromisso de fazer as mudanças necessárias e de trabalhar em parceria com a FBH. 

Em entrevista para TV Leste, falamos sobre o dia mundial da hemofilia e da necessidade de se ampliar a quantidade de doses domiciliares liberadas para cada paciente, principalmente os que residem mais distante dos centros de tratamento. 

Reportagens foram feitas também nos jornais Classivale, Correio Brasiliense e Estado de Minas, rádios, Band News, CBN, Inconfidência, Itatiaia e muitos outros, bem como na internet. Em 2011, Maxi participou do Hermanamiento Brasil Venezuela de Hemofilia. 


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