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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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Evento Pelo Dia Mundial da Hemofilia da ABRAPHEM. Do acesso à qualidade de vida: o valor da inovação terapêutica. No 11 de abril Sábado, 09 horas - online. Quem se inscrever terá direiro à uma bolsa têrmica. Link pra inscrição para receber a bolsa será liberado durante o evento Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. fantástico." (Maximiliano Anarelli). Auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia sendo apresentado nos eventos das associações estaduais ligadas á ABRAPHEM. Estaremos em BH dia 14 de abril. 8h. Clica Para Ler Tudo


Viajando pelo dia mundial

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17 de abril, mês do dia mundial da hemofilia. Viajei 9/4 pra São Paulo, 10/4 participamos da assembleia da ABRAPHEM. 11/4 Do eventodo dia mundial da ABRAPHEM. Voltei pro ValedoAço 12/4 e 13/4 fui pra BH. Evento do dia mundial na Hemominas. Divulgamos o app da microhealt. Clica Para Ler Tudo


MAIS NOTÍCIAS

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Em Alusão ao Dia Muhdial da Hemofilia, PROTOCOLOS PARA TRATAMENTO DA HEMOFILIA por Indianara Galhardo, ABRAPHEM. 13 DE ABRIL DE 2026 16H30. AUDITÓRIO DO HEMOSUL Clica Para Ler Tudo


EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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» »Da Redação » MINEIRO DO VALE DO AÇO CONQUISTA PRIMEIRO LUGAR DE CONCURSO DE REDAÇÃO




Timotense ganha primeiro lugarem concurso nacional sobre hemofilia

por Diário Popular
15/04/2010 09:00



O estudante mineiro Maximiliano Anarelli de Souza, paciente da Fundação Hemominas há 25 anos, conquistou o 1° lugar geral do concurso nacional de redação para pessoas com hemofilia e recebe o prêmio hoje (15), Dia Mundial de Hemofilia, no Ministério da Saúde (MS), em Brasília.
Maximiliano mora em Timóteoe e viaja acompanhado da Assistente social, Regina Cássia de Sousa (foto), do Hemocentro de Belo Horizonte da Fundação Hemominas. 







Desde 2005, Maximiliano mantém o blog Hemofilia News onde adotou a assinatura Maxi de bem com a vida. 

 Sua trajetória de vida inclui várias tentativas de uma bolsa do ENEM Prouni para cursar a faculdade de Jornalismo.

Recentemente, iniciou o curso à distância de Gestão de Recursos Humanos da Universidade Norte do Paraná (UNOPAR). 

Hemofilia News é um projeto de divulgação de notícias e informações sobre hemofilia e de promoção da amizade, compartilhamento de experiências e vivências sobre hemofilia. 






O carro chefe é o blog Hemofilia News, mas esta ainda presente nas redes sociais e mantém outras páginas sobre o tema. 

















 


Reportagens Que Participamos:








Veja a reprodução da reportagem Diário do Aço



3/04/2010 - 19h09 


O concurso foi em 2010


“A paz no mundo começa em mim”

Estudante do Vale do Aço ganha 1º lugar geral em concurso nacional e recebe prêmio em Brasília no Dia Mundial de Hemofilia






DA REDAÇÃO - 

 




O estudante mineiro Maximiliano Anarelli de Souza, paciente da Fundação Hemominas há 25 anos, conquistou o 1° lugar geral do concurso nacional de redação para pessoas com hemofilia e recebe o prêmio na próxima quinta-feira (15), Dia Mundial de Hemofilia, no Ministério da Saúde (MS), em Brasília. 



 O concurso é uma promoção do Ministério da Saúde em parceria com a UFMG e a Federação Brasileira de Hemofilia, em comemoração ao Dia Mundial da Hemofilia, comemorado em 15 de abril. Este ano, o concurso teve como tema  “A paz no mundo começa em mim...” 
Maximiliano mora em Timóteo e passará em Belo Horizonte, a caminho de Brasília, nessa quarta-feira, dia 14.
Ele viajará acompanhado da Assistente social, Regina Cássia de Sousa, do Hemocentro de Belo Horizonte da Fundação Hemominas, que representará a instituição na solenidade federal, como convidada de Maximiliano. Desde 2005, tem o blog Hemofilia News onde adotou a assinatura “Maxi, de bem com a vida” (http://maxianarellidebemcomavida.blogspot.com). Sua trajetória de vida inclui várias tentativas de uma bolsa do ENEM/Prouni para cursar a faculdade de Jornalismo. Há duas semanas iniciou o curso a distância de Gestão de Recursos Humanos da Universidade Norte do Paraná (UNOPAR). 


É super batalhador, tem vários hobbies interessantes como dexismo (radiocomunicação), e já fez vários cursos técnicos.Para ele, a hemofilia é coisa natural e quem tem a doença tem que se adaptar a ela. 

Copia da reportagem original, veja a original  em http://www.diariodoaco.com.br/noticias.aspx?cd=45983



Maximiliano Anarelli de Souza é o criador deste blog, ativista da causa da hemofilia, aproveitou a viagem e a visibilidade pela premiação para falar sobre a realidade da hemofilia no Brasil e divulgar mais sobre a doença.










A viagem foi oportuna para falar em Brasilia de propostas que julgava necessárias, de conhecer e presidente da Federação Brasileira de Hemofilia. Várias emissoras de radio, jornais e sites, falaram do concurso, e em entrevistas, Maxi, como é mais conhecido, pode falar da necessidade de se avançar mais no tratamento da hemofilia. 

Lógico que aproveitamos a viagem, foi incrível poder conhecer a capital de nosso país, diz Maxi. 

Uma coletânea com as redações dos premiados no concurso foi produzida em 2012, com informações sobre hemofilia e distribuída a todas as pessoas com hemofilia cadastradas na Hemorede. 

Maxi ouviu do Coordenador Geral do Sangue e Hemoderivados, (CGSH) que havia recentemente assumido a Coordenação que, ele assumia com compromisso de fazer as mudanças necessárias e de trabalhar em parceria com a FBH. 

Em entrevista para TV Leste, falamos sobre o dia mundial da hemofilia e da necessidade de se ampliar a quantidade de doses domiciliares liberadas para cada paciente, principalmente os que residem mais distante dos centros de tratamento. 

Reportagens foram feitas também nos jornais Classivale, Correio Brasiliense e Estado de Minas, rádios, Band News, CBN, Inconfidência, Itatiaia e muitos outros, bem como na internet. Em 2011, Maxi participou do Hermanamiento Brasil Venezuela de Hemofilia. 


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