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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » LIVRO SOBRE ORTOPEDIA E FISIOTERAPIA EM HEMOFILIA É LANÇADO NO BRASIL



















Em uma das noites mais frias de Curitiba foi lançando o livro Ortopedia e Fisioterapia na Hemofilia de autoria de Luciano da Rocha Loures Pacheco e Alvaro Luiz Perseke Wolff.




O evento foi  todo produzido pelo especialíssimo  Ruy Barrozo .






Na última terça-feira (23/07), na Associação Médica do Paraná, Dr. Álvaro Luiz Perseke Wolff, fisioterapeuta, mestre em Ciência do Aparelho Locomotor pela Escola Paulista de Medicina, e o Dr. Luciano da Rocha Loures Pacheco, ortopedista com doutorado em Clínica Cirurgia pela UFPR, lançaram em um coquetel para centenas de profissionais da saúde o livro “Ortopedia e Fisioterapia em Hemofilia”, editado pela Editora Manole e patrocinado pelo Laboratório Novo Nordisk 





Os atendimentos eram realizados no Ambulatório de Próteses, mas o volume foi aumentando até que, em 2002, deram início a um ambulatório específico, voltado ao atendimento ortopédico de pacientes hemofílicos. Tal ambulatório, hoje, é referência nacional, recebendo pacientes do Brasil inteiro.

Um dos autores, o médico ortopedista Luciano da Rocha Loures Pacheco conta como surgiu a ideia de escrever o livro. “Álvaro e eu percebemos que havia uma lacuna na literatura sobre o tratamento ortopédico nesta população, não havendo nada escrito em português. 


DR. Luciano


Então , achamos que seria importante escrever um livro que tratasse do assunto”, explica.  A publicação é voltada a ortopedistas, fisioterapeutas, hematologistas, enfermeiros e estudantes da área. 

“Este livro é um guia prático para todos esses profissionais, e contém 36 capítulos que orientam desde a fisiopatologia da hemofilia e o uso de dispositivos ortopédicos, até procedimentos cirúrgicos mais complexos”, conclui Luciano.



Sobre Dr. Álvaro Luiz Persebe Wolff

Doutor Luciano possui graduação em Fisioterapia pela Universidade Tuiuti do Paraná (1984), cursou Administração de Empresas pela Faculdade de Estudos Sociais do Paraná (1986) e mestrado em CIÊNCIAS DO APARELHO LOCOMOTOR pela Escola Paulista de Medicina (2005). Atualmente é técnico administrativo – Fisioterapeuta do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná. 

Coordenador da Área de Fisioterapia no Programa de Residência Multiprofissional do Hospital de Clínicas da UFPR. Professor de pós graduação da Faculdade Inspirar e da Universidade Positivo. 

Tem experiência na área de Fisioterapia, com ênfase em Educação, Diagnóstico Mecânico, Prevenção e Reabilitação, atuando principalmente nos seguintes temas: distúrbios mecânicos da coluna, joelho, quadril ,ombro e cotovelo, trauma esportivo e hemofilia. 

Possui graduação em Medicina pela Pontifícia Universidade Católica do Paraná (1982), Residência Médica em Ortopedia e Traumatologia no Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná (1985), especialização em Cirurgia do Quadril e Joelho no Pavilhão Fernandinho da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo (1986), Mestrado em Programa de Pós Graduação em Clínica Cirúrgica pela Universidade Federal do Paraná (1998) e Doutorado em Programa de Pós-Graduação em Clínica Cirúrgica pela Universidade Federal do Paraná (2006). 

Atualmente é médico Ortopedista do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Pará. 

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