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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

sobre hemofilia


 

7 Fórum da ABRAPHEM

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No dia 24 de agosto,, a ABRAPHEM realizou o 7ª edição do seu Fórum Nacional, com o tema “Tecendo a rede de cuidado integral”. Evento on lineClica Para Ler Tudo

LAW SUMIT

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A vice-presidente da ABRAPHEM, Luciana Monteiro, participou do Law Summit Terceiro Setor da OAB/SP, acompanhando debates estratégicos sobre o fortalecimento das organizações da sociedade civil e o ambiente regulatório do setor. Clica Para Ler Tudo


AUDIENCIA PUBLICA SENADO

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mm, A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) realizou em 25 de junho de 2026 uma audiência pública para debater os desafios e as desigualdades no acesso ao tratamento da hemofilia no Sistema Único de Saúde (SUS).m Clica Para Ler Tudo


TEC MED

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Abraphem esteve presente no INTERPAC 2026, representada por sua Presidente de Relações Institucionais, Mariana Battazza. Iniciativa da Interfarma espaço de diálogo e construção coletiva sobre a participação social em saúde, Clica Para Ler Tudo

ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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No dia. Mundial da hemofilia a A ABRAPHEM promoveu evento presencial on line pelo dia mundial. A AABRAPHEM apresentou um resumo da suas ações desde sua fundação. Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. Ele auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia fizemos a divulgação em evento da Hemominas. Clica Para Ler Tudo


Viajando pelo dia mundial

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Estivemos em São Paulo participando da reunião ordinária da ABRAPHEMda sintese de ações da ABRAPHEM e seu evento pelo dia mundial da hemofilia Clica Para Ler Tudo


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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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Hemofilia em séries



visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » GUIA DE PRIMEIROS SOCORROS E HEMOFILIA


Não se desespere, mantenha a calma e cuide da situação. 
As vezes somos meio bagunceiros, crianças são traquinas e isso em alguns casos, podem não dar muito certo - tomos, arranhões e machucados podem ocorrer. E em alguém hemofílico, isso pode assustar mais... mas mantenha a calma...


Um conselho importante: hemofílicos não estão somente sujeitos a intercorrências devido a hemofilia, mas como qualquer pessoa sujeito a qualquer outra doença ou acidente - importante:






Conhecendo os Sangramentos:



Muitas coisas influenciam a maneira como as crianças com hemofilia sangram, e as possibilidades são infinitas. 

Pela medicina, crianças com hemofilia grave têm sangramentos nas articulações frequentes, sendo constantes as hemorragias no geral, ao passo que, hemofílicos moderados e leves, sangrariam menos. Na prática, nem sempre é assim, existem raros casos que uma pessoa com hemofilia moderada tem mais episódios hemorrágicos que outros graves. 


Não se tem uma explicação ainda para isso. A certeza é que, a hemofilia varia de pessoa para pessoa, e por isso, o tratamento deve ser individual. 


O importante é, seu filho será tratado de acordo a manifestação de sua hemofilia e a frequência de sangramentos que ele tiver. 


Sangramentos são normalmente categorizados com menor, maior ou grave.



Sangramentos menores são aqueles externos,  que podem ser tratados sem o concentrado de fator. Sangramentos menores que não precisam do concentrado de fator incluem: arranhões nos joelhos ou cotovelos; sangramento superficial na boca e cortes superficiais na pele e sangramentos de nariz

  • Contusões são sangramentos que ocorrem em tecidos moles embaixo da pele. 
  • Contusões raramente são graves, mas precisam de tratamento. 


Como Tratar Sangramentos Menores


Sangramentos menores podem causar problemas se continuarem por um longo tempo. Sangramento prolongado, mesmo que o sangramento não pareça série (como do nariz ou da boca), pode levar à perda de sangue e à anemia. 





O QUE FAZER


  • Em pequenos cortes ou arranhões, use tratamentos de primeiros socorros, como, por exemplo, curativos, ataduras, gelo, etc. 
  • Deite seu filho para descansar. Isso pode diminuir o fluxo do sangue e a pressão. Eleve o membro (braço ou perna) que está sangrando, seja sangramento interno ou externo.
  • Sangramentos internos, faça fator, caso não tenha ou não esteja disponível no momento, comprima a articulação ou o músculo enfaixando-o, e busque atendimento para receber fator. Gelo também ajuda.

  • Faça fator se preciso. Mesmo sangramentos menores podem precisar da aplicação de fator.  



Sangramentos maiores envolvem inchaço e dor. Eles incluem sangramentos nas articulações e músculos. 


Os sangramentos de músculos precisam ser tratados com fator. São difíceis de detectar em crianças pequenas e bebês, porque você não pode sempre vê-los e eles podem não causar nenhuma contusão. Normalmente a perna ou o braço onde ocorrem fica inchada (o)  ou apresenta uma protuberância. 



A criança pode evitar andar ou mover o braço conforme o local que ocorrer, pode mancar. Veias inchadas e perda de sensibilidade ao pressionar o nervo também são sintomas. 




Sintomas de Sangramento na Cabeça


Os sangramentos na cabeça são tão graves que precisam ser discutidos em separado. Os ferimentos na cabeça podem incluir qualquer tipo de trauma resultante de pancada, como quando duas crianças colidem em um playground ou concussões mais graves, que podem provocar sintomas graves. Embora os sangramentos de cabeça sejam raros deve se estar preparados para eles. São difíceis de detectar. 



No início do sangramento na cabeça, os sintomas podem incluir:
• tontura

• febre


• visão embaçada


• náusea

• torcicolo

• choro incessante
• sensibilidade à luz


• vômito


• falta de apetite

• irritabilidade

• letargia, moleza


Após algum tempo, os sintomas do sangramento da cabeça podem incluir:


• Perda de consciência
fluido do ouvido

• tontura

• convulsões


Esses sintomas podem não ser óbvios por várias horas ou até mesmo por dias após os ferimentos e podem até mesmo não vir acompanhados de quaisquer sinais externos, como manchas roxas ou “galos”. É sempre um risco tentar diagnosticar, você mesmo, um sangramento na cabeça. Em caso de queda ou de bater a cabeça e houver suspeita de uma hemorragia na cabeça, procure o médico imediatamente. 

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