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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

ILUSTRAÇÃO

Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

ILUSTRAÇÃO

Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

ILUSTRAÇÃO

Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

ILUSTRAÇÃO

Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

ILUSTRAÇÃO

A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » GUIA DE PRIMEIROS SOCORROS E HEMOFILIA


Não se desespere, mantenha a calma e cuide da situação. 
As vezes somos meio bagunceiros, crianças são traquinas e isso em alguns casos, podem não dar muito certo - tomos, arranhões e machucados podem ocorrer. E em alguém hemofílico, isso pode assustar mais... mas mantenha a calma...


Um conselho importante: hemofílicos não estão somente sujeitos a intercorrências devido a hemofilia, mas como qualquer pessoa sujeito a qualquer outra doença ou acidente - importante:






Conhecendo os Sangramentos:



Muitas coisas influenciam a maneira como as crianças com hemofilia sangram, e as possibilidades são infinitas. 

Pela medicina, crianças com hemofilia grave têm sangramentos nas articulações frequentes, sendo constantes as hemorragias no geral, ao passo que, hemofílicos moderados e leves, sangrariam menos. Na prática, nem sempre é assim, existem raros casos que uma pessoa com hemofilia moderada tem mais episódios hemorrágicos que outros graves. 


Não se tem uma explicação ainda para isso. A certeza é que, a hemofilia varia de pessoa para pessoa, e por isso, o tratamento deve ser individual. 


O importante é, seu filho será tratado de acordo a manifestação de sua hemofilia e a frequência de sangramentos que ele tiver. 


Sangramentos são normalmente categorizados com menor, maior ou grave.



Sangramentos menores são aqueles externos,  que podem ser tratados sem o concentrado de fator. Sangramentos menores que não precisam do concentrado de fator incluem: arranhões nos joelhos ou cotovelos; sangramento superficial na boca e cortes superficiais na pele e sangramentos de nariz

  • Contusões são sangramentos que ocorrem em tecidos moles embaixo da pele. 
  • Contusões raramente são graves, mas precisam de tratamento. 


Como Tratar Sangramentos Menores


Sangramentos menores podem causar problemas se continuarem por um longo tempo. Sangramento prolongado, mesmo que o sangramento não pareça série (como do nariz ou da boca), pode levar à perda de sangue e à anemia. 





O QUE FAZER


  • Em pequenos cortes ou arranhões, use tratamentos de primeiros socorros, como, por exemplo, curativos, ataduras, gelo, etc. 
  • Deite seu filho para descansar. Isso pode diminuir o fluxo do sangue e a pressão. Eleve o membro (braço ou perna) que está sangrando, seja sangramento interno ou externo.
  • Sangramentos internos, faça fator, caso não tenha ou não esteja disponível no momento, comprima a articulação ou o músculo enfaixando-o, e busque atendimento para receber fator. Gelo também ajuda.

  • Faça fator se preciso. Mesmo sangramentos menores podem precisar da aplicação de fator.  



Sangramentos maiores envolvem inchaço e dor. Eles incluem sangramentos nas articulações e músculos. 


Os sangramentos de músculos precisam ser tratados com fator. São difíceis de detectar em crianças pequenas e bebês, porque você não pode sempre vê-los e eles podem não causar nenhuma contusão. Normalmente a perna ou o braço onde ocorrem fica inchada (o)  ou apresenta uma protuberância. 



A criança pode evitar andar ou mover o braço conforme o local que ocorrer, pode mancar. Veias inchadas e perda de sensibilidade ao pressionar o nervo também são sintomas. 




Sintomas de Sangramento na Cabeça


Os sangramentos na cabeça são tão graves que precisam ser discutidos em separado. Os ferimentos na cabeça podem incluir qualquer tipo de trauma resultante de pancada, como quando duas crianças colidem em um playground ou concussões mais graves, que podem provocar sintomas graves. Embora os sangramentos de cabeça sejam raros deve se estar preparados para eles. São difíceis de detectar. 



No início do sangramento na cabeça, os sintomas podem incluir:
tontura

• febre


• visão embaçada


• náusea

• torcicolo

• choro incessante
• sensibilidade à luz


• vômito


• falta de apetite

• irritabilidade

• letargia, moleza


Após algum tempo, os sintomas do sangramento da cabeça podem incluir:


• Perda de consciência
fluido do ouvido

• tontura

• convulsões


Esses sintomas podem não ser óbvios por várias horas ou até mesmo por dias após os ferimentos e podem até mesmo não vir acompanhados de quaisquer sinais externos, como manchas roxas ou “galos”. É sempre um risco tentar diagnosticar, você mesmo, um sangramento na cabeça. Em caso de queda ou de bater a cabeça e houver suspeita de uma hemorragia na cabeça, procure o médico imediatamente. 

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