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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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sobre hemofilia

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jornada do paciente

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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incorporação

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » X-MEN E HEMOFILIA, UMA LIGA DO BEM







Douglas E. Sherwood, editor da Oni Press, resolveu convidar todos os ilustradores e quadrinistas que conhece para levantar fundos para o Centro de Tratamento de Hemofilia da Oregon Healh e Science University, em Portland,  EUA.








O resultado é uma série de desenhos inéditos com a famosa personagem, que foram a exibição semana passada em Portland na comics shops Floating World Comics. 










Pôsteres e artes originais foram vendidos no evento. O dinheiro será doado por Sherwood, que é hemofílico, ao Centro de Tratamento. 
Quem não pôde participar da exibição - e já foi apaixonado pela Lince Negra -, pelo menos tem a chance de conferir alguns dos desenhos. "Mais de 70 artistas participaram do evento. 



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Os originais estão foram  leiloados no Ebay e o dinheiro arrecadado será doado ao Oregon Hemophilia Treatment Center."






Dentre os artistas participantes estão Bryan Lee O'Malley, Farel Dalrymple, Nathan Fox, Vasilis Lolos, Jeffrey Brown, Tom Neely, Brandon Graham, Corey Lewis, Zack Soto, Edward Pun, Joëlle Jones, Zachary Baldus e muitos outros.

Sherwood (Oni Press) propôs um show tributo em torno de seu favorito personagem X-Men, Kitty Pryde. 

Suas próprias experiências pessoais com hemofilia o inspirou a fazer o show uma festa beneficente para o Centro de Tratamento de Hemofilia.



Sherwood (Oni Press) ten hemofilia.


Então nós pedimos dezenas de artistas de quadrinhos, designers gráficos e ilustradores para fazer a sua versão de Kitty Pryde para a nossa Exposição de Arte em Maio Comics mundo flutuante. 

A abertura foi um enorme sucesso e agora estamos fazendo a arte original do show disponível por meio de leilões eBay. 




Esse não é o único leilão, a  outros leilões, com  há uma grande variedade de obras de arte e é tudo por uma boa causa. São 12 centros regionais financiados pelo projeto em todo o país. Atende a pessoas com hemorragia hereditária e distúrbios de coagulação em Oregon e sudoeste Washington. 





O Centro serve pessoas com hemofilia A (falta do factor VIII), a hemofilia B (falta do factor IX) e outras desordens de coagulação hereditárias, tais como a doença de von Willebrand, bem como aqueles afetados por distúrbios da coagulação herdadas.


Como o centro regional de tratamento central, colaboramos com os seguintes centros de todo o Noroeste do Pacífico: 

Programa de Hemofilia no Puget Sound Blood Center, em Seattle, Washington Hematologia Clínica, Hospital Infantil e Centro Médico Regional de Seattle, Washington Coração Infantil sagrados Hospital Pediatric Oncology Center, em Spokane O Idaho Regional Hemofilia Center, Mountain States Tumor Institute no Centro Médico Regional de São Lucas, em Boise, Idaho O Alaska Hemofilia Centro de Tratamento da Hemofilia Associação Alasca em Anchorage, Alaska.



Quem É O Personagem Kytti Pryde


Kitty Pryde, ou Lince Negra(em inglês, Shadowcat) é uma personagem fictícia das histórias em quadrinhos do Universo Marvel, publicadas pela Marvel Comics. 

Originalmente denominada Ninfa, ela integrou a quarta formação dos X-Men, utilizando ao máximo sua habilidade de atravessar objetos sólidos e andar no ar. Seu grande amor é Colossus. Sua primeira aparição foi em Uncanny X-Men #129 (Janeiro de 1980).


X-Men é uma equipe de super-heróis de histórias em quadrinhos publicada nos Estados Unidos pela Marvel Comics. Criados por Stan Lee e Jack Kirby, estrearam em The X-Men #1, publicada em setembro de 1963, e era formado inicialmente pelo Professor X, fundador da equipe, Ciclope, Fera, Homem de Gelo, Anjo e Garota Marvel (Jean Grey).


 VEJA TODAS AS FOTOS



Fontes: Site Omelete, em https://www.google.com.br/amp/s/www.omelete.com.br/amp/quadrinhos/ilustradores-se-unem-para-desenhar-kitty-pryde-por-causa-nobre



Analíse da Notícia:


Excelente iniciativa, que serve de exemplo de outras formas que se pode criar para arrecadar fundos para Centros e Associações de Hemofilia, bem como para divulgar a hemofilia. Conhecer para entender e entender para respeitar é o que defendemos.







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