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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » TRATAMENTO DA HEMOFILIA NOS ESTADOS UNIDOS

Como funciona a saúde nos Estados Unidos: sem sistema público de saúde

Reportagem da Gazeta do Povo Mostra Como É O Atendimento Nos Estados Unidos.  




O cirurgião cardíaco Ashish Shah, do Johns Hopkins Hospital, um dos melhores dos EUA: medicina de primeira…



O repórter exibe uma fotografia de um garoto recebendo atendimento no chão de um hospital público, de forma improvisada, por causa da falta de leitos. Encurralado, o político tenta se esquivar mas acaba admitindo que o sistema de saúde falhou. 

A cena soa familiar para qualquer brasileiro que assista ao telejornal local, mas na verdade ocorreu com o primeiro-ministro britânico Boris Johnson no começo de dezembro. 


Assim como o Brasil, a Inglaterra tem um sistema único de saúde mantido pelo Estado. Assim como no Brasil (embora em escala muito menor), pacientes se queixam da demora por atendimento. 


Cenas do tipo praticamente inexistem nos Estados Unidos. Justamente por ter um setor de saúde majoritariamente privado é que os Estados Unidos conseguem oferecer uma cobertura mais ampla, com atendimento mais célere.

 Incentivo à competição

Ao contrário do que diz o senso comum, a falta de um sistema único de saúde e o pequeno número de hospitais públicos não significam que os mais pobres não têm acesso a tratamento de saúde nos Estados Unidos. 

As regras variam de acordo com os estados, mas um princípio geral vale para todos: em vez de manter hospitais, os governos (federal e estaduais) priorizam o auxílio nas despesas com seguro-saúde para os que não podem pagar. 

Famílias de baixa renda podem participar do Medicare, que oferece cobertura a custo zero. 

 O Medicare permite que o paciente escolha a seguradora que quer contratar. Com isso, há um incentivo à competição e, como consequência, um aumento na eficiência do atendimento. 


O setor privado tem uma capacidade maior de se adequar às demandas, o que é muito mais difícil no setor público emperrado pela burocracia. 

Uma outra consequência desse sistema é que, como regra, não há hospitais de primeira e segunda classes como no Brasil. Karina Brahemcha, enfermeira brasileira que trabalha nos Estados Unidos, diz que na cidade onde trabalhou, no estado do Maine, não havia distinção: “O paciente rico e o pobre iam para o mesmo hospital e têm o mesmo tipo de tratamento”, diz ela, que se lembra de ter atendido moradores de rua no hospital particular. 


Há ainda outras opções para os americanos de baixa renda. É comum que hospitais universitários ofereçam tratamento a custo zero ou muito reduzido. 

Além disso, entidades beneficentes auxiliam as pessoas a pagarem os custos de tratamentos de saúde caso elas tenham uma renda muito alta para entrar no Medicare e precisem arcar com alguma despesa médica inesperada. 

Por fim, em alguns estados e cidades, há unidades públicas de saúde que oferecem preços simbólicos para serviços mais básicos. 





Na Filadélfia, por exemplo, há nove pontos de atendimento como  esses, que equivalem aos postos de saúde brasileiros. 


 O Tratamento No Brasil 

Fonte: https://www.msn.com/pt-br/noticias/mundo/como-funciona-a-sa%C3%BAde-nos-estados-unidos-sem-sus-mas-com-atendimento-garantido/ar-BBYF2qk

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