Acessosacesssos ate aqui

saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

dert


sobre hemofilia

ert

jornada do paciente

ILUSTRAÇÃO

Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

Clica Para Ler Tudo


incorporação

ILUSTRAÇÃO

Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

ILUSTRAÇÃO

A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

ILUSTRAÇÃO

A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



REDES SOCIAIS




mais notícias



foi notícia

..

aconteceu



escola


histórias, curiosidades e etc...



 

publicidade - clique nos anúncios ajuda o blog 

opinião

ILUSTRAÇÃO

Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


...

federação mundial mulher e hemofilia

ILUSTRAÇÃO

Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


BLOGS, VÍDEOS E MAIS


eerr



histórias

Ssddddd


noticias antigas

Hhhh


eventos que participamos e transcriçoes, resumos

ANUNCIE AQUI
.
» » » » » » Hemofílico homenageado em moção de aplauso da Camâra Municipal de Timóteo-MG




Moção de Aplauso Na Câmara 


Proposta pelo vereador Wilian Salim, aprovada por unanimidade,

A moção se deve a Maximiliano Anarelli, independente da doença, se tornou vencedor do concurso de redação realizado pelo Ministério da Saúde em comemoração ao “Dia do Hemofílico”, além manter este blog, e levar uma vida ativa, de estudos, trabalho e na luta pela causa dos hemofílicos

Maximiliano Anarelli, conhecido na internet como Maxi de bem com a vida, em 2005 criou o blog Hemofilia News, que mais tarde se tornaria o Projeto Guerreiros de Sangue Hemofilia News.

O objetivo mostrar que a hemofilia não impede um viver de bem com a vida.


Objetivos ainda de  divulgar cada vez mais a hemofilia, acreditando na seguinte premissa: conhecer para entender, e entender para respeitar. 
Em 2010 foi premiado com primeiro lugar no concurso de redação para pessoas com hemofilia, "A Paz Começa Em Mim". 


"Aproveitei a visibilidade do prêmio pra divulgar sobre hemofilia e levantar o debate da necessidade da melhoria do tratamento da hemofilia no Brasil", 

conta Maximiliano.





Maximiliano é um militante da causa hemofílica que acredita que com a união de todos melhorias serão obtidas para as pessoas com hemofilia.

Acredito que quanto mais as pessoas, a opinião pública conhecer sobre hemofilia e a realidade das pessoas hemofílicas, mais apoio e força para nossa luta e menor o preconceito.



Sgundo Maximiliano, "receber a moção de aplauso foi motivo de grande alegria.

Na ocasião várias pessoas de destaque em suas atividades ou por algo que fizeram foram homenageadas na Câmara com moção de apalauso, e senti-me honrado de estar entre elas.

"Na ocasião, citei que: quando estive em Brasilia para receber pelo prêmio, não estava sozinho, mas com toda população de minha cidade - aproveitei as entrevistas devido a premiação para falar da hemofilia e defender nossa causa, e levei o nome de minha cidade a muitos cantos."




"Para mim o prêmio em Brasilia e a Moção não era só minha, mas de toda minha cidade."

"A presidente da Camará, Guaraciaba, comentou que, embora hemofílico, com uma limitação, enfrentar a hemofilia e viver de bem com a vida, me fazia um vencedor", como somos todos os hemofílicos de fato.

Os pais de Maximiliano  ficaram muito emocionados, Maxi fez questão de dizer, que tudo que lhe acontece, devia a  DEUS primeiramente e aos pais.







A viagem veio oportunamente, estávamos num momento decisivo, e eu queria ir a Brasilia levar as demandas das pessoas com hemofilia, e pude conhecer e conversar com o Coordenador Geral do Sangue e Hemoderivados, Dr. Guilherme Genovês, além de conhecer pessoalmente a presidente da Federação Brasileira de Hemofilia .




Regina Cassia então Assistente Social da Hemominas viajou comigo.




A divulgação da premiação ajudou a divulgar o blog e a causa das pessoas com hemofilia.

Hemofilia News é um espaço de notícias e informações sobre hemofilia e o Diário de Um Hemofílico de Bem Com A Vida fala com bom humor da hemofilia, 

► Eventos Que Participamos

► Quem Somos


__________________




«
Next
Postagem mais recente
»
Previous
Postagem mais antiga

Saiba mais


d1

.

gt


APOIE


ILUSTRAÇÃO

Se voce avha nosso trabalho importante e deseja e pode apoiar contribuindo com qualquer valor nosso PIX 31988281518 ou no APOIA SE no link
Clica Para Ler Tudo


mais hemofilia


DA VIDA COM A HEMOFILIA