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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

sobre hemofilia


 

7 Fórum da ABRAPHEM

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No dia 24 de agosto,, a ABRAPHEM realizou o 7ª edição do seu Fórum Nacional, com o tema “Tecendo a rede de cuidado integral”. Evento on lineClica Para Ler Tudo

LAW SUMIT

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A vice-presidente da ABRAPHEM, Luciana Monteiro, participou do Law Summit Terceiro Setor da OAB/SP, acompanhando debates estratégicos sobre o fortalecimento das organizações da sociedade civil e o ambiente regulatório do setor. Clica Para Ler Tudo


AUDIENCIA PUBLICA SENADO

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mm, A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) realizou em 25 de junho de 2026 uma audiência pública para debater os desafios e as desigualdades no acesso ao tratamento da hemofilia no Sistema Único de Saúde (SUS).m Clica Para Ler Tudo


TEC MED

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Abraphem esteve presente no INTERPAC 2026, representada por sua Presidente de Relações Institucionais, Mariana Battazza. Iniciativa da Interfarma espaço de diálogo e construção coletiva sobre a participação social em saúde, Clica Para Ler Tudo

ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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No dia. Mundial da hemofilia a A ABRAPHEM promoveu evento presencial on line pelo dia mundial. A AABRAPHEM apresentou um resumo da suas ações desde sua fundação. Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. Ele auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia fizemos a divulgação em evento da Hemominas. Clica Para Ler Tudo


Viajando pelo dia mundial

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Estivemos em São Paulo participando da reunião ordinária da ABRAPHEMda sintese de ações da ABRAPHEM e seu evento pelo dia mundial da hemofilia Clica Para Ler Tudo


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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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Hemofilia em séries



visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


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» » » » » » Hemofílico homenageado em moção de aplauso da Camâra Municipal de Timóteo-MG




Moção de Aplauso Na Câmara 


Proposta pelo vereador Wilian Salim, aprovada por unanimidade,

A moção se deve a Maximiliano Anarelli, independente da doença, se tornou vencedor do concurso de redação realizado pelo Ministério da Saúde em comemoração ao “Dia do Hemofílico”, além manter este blog, e levar uma vida ativa, de estudos, trabalho e na luta pela causa dos hemofílicos. 

Maximiliano Anarelli, conhecido na internet como Maxi de bem com a vida, em 2005 criou o blog Hemofilia News, que mais tarde se tornaria o Projeto Guerreiros de Sangue Hemofilia News.

O objetivo mostrar que a hemofilia não impede um viver de bem com a vida.


Objetivos ainda de  divulgar cada vez mais a hemofilia, acreditando na seguinte premissa: conhecer para entender, e entender para respeitar. 
Em 2010 foi premiado com primeiro lugar no concurso de redação para pessoas com hemofilia, "A Paz Começa Em Mim". 


"Aproveitei a visibilidade do prêmio pra divulgar sobre hemofilia e levantar o debate da necessidade da melhoria do tratamento da hemofilia no Brasil", 

conta Maximiliano.





Maximiliano é um militante da causa hemofílica que acredita que com a união de todos melhorias serão obtidas para as pessoas com hemofilia.

Acredito que quanto mais as pessoas, a opinião pública conhecer sobre hemofilia e a realidade das pessoas hemofílicas, mais apoio e força para nossa luta e menor o preconceito.



Sgundo Maximiliano, "receber a moção de aplauso foi motivo de grande alegria.

Na ocasião várias pessoas de destaque em suas atividades ou por algo que fizeram foram homenageadas na Câmara com moção de apalauso, e senti-me honrado de estar entre elas.

"Na ocasião, citei que: quando estive em Brasilia para receber pelo prêmio, não estava sozinho, mas com toda população de minha cidade - aproveitei as entrevistas devido a premiação para falar da hemofilia e defender nossa causa, e levei o nome de minha cidade a muitos cantos."




"Para mim o prêmio em Brasilia e a Moção não era só minha, mas de toda minha cidade."

"A presidente da Camará, Guaraciaba, comentou que, embora hemofílico, com uma limitação, enfrentar a hemofilia e viver de bem com a vida, me fazia um vencedor", como somos todos os hemofílicos de fato.

Os pais de Maximiliano  ficaram muito emocionados, Maxi fez questão de dizer, que tudo que lhe acontece, devia a  DEUS primeiramente e aos pais.







A viagem veio oportunamente, estávamos num momento decisivo, e eu queria ir a Brasilia levar as demandas das pessoas com hemofilia, e pude conhecer e conversar com o Coordenador Geral do Sangue e Hemoderivados, Dr. Guilherme Genovês, além de conhecer pessoalmente a presidente da Federação Brasileira de Hemofilia .




Regina Cassia então Assistente Social da Hemominas viajou comigo.




A divulgação da premiação ajudou a divulgar o blog e a causa das pessoas com hemofilia.

Hemofilia News é um espaço de notícias e informações sobre hemofilia e o Diário de Um Hemofílico de Bem Com A Vida fala com bom humor da hemofilia, 

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