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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

ILUSTRAÇÃO

Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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opinião

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» » » » » » Hemofílico homenageado em moção de aplauso da Camâra Municipal de Timóteo-MG




Moção de Aplauso Na Câmara 


Proposta pelo vereador Wilian Salim, aprovada por unanimidade,

A moção se deve a Maximiliano Anarelli, independente da doença, se tornou vencedor do concurso de redação realizado pelo Ministério da Saúde em comemoração ao “Dia do Hemofílico”, além manter este blog, e levar uma vida ativa, de estudos, trabalho e na luta pela causa dos hemofílicos

Maximiliano Anarelli, conhecido na internet como Maxi de bem com a vida, em 2005 criou o blog Hemofilia News, que mais tarde se tornaria o Projeto Guerreiros de Sangue Hemofilia News.

O objetivo mostrar que a hemofilia não impede um viver de bem com a vida.


Objetivos ainda de  divulgar cada vez mais a hemofilia, acreditando na seguinte premissa: conhecer para entender, e entender para respeitar. 
Em 2010 foi premiado com primeiro lugar no concurso de redação para pessoas com hemofilia, "A Paz Começa Em Mim". 


"Aproveitei a visibilidade do prêmio pra divulgar sobre hemofilia e levantar o debate da necessidade da melhoria do tratamento da hemofilia no Brasil", 

conta Maximiliano.





Maximiliano é um militante da causa hemofílica que acredita que com a união de todos melhorias serão obtidas para as pessoas com hemofilia.

Acredito que quanto mais as pessoas, a opinião pública conhecer sobre hemofilia e a realidade das pessoas hemofílicas, mais apoio e força para nossa luta e menor o preconceito.



Sgundo Maximiliano, "receber a moção de aplauso foi motivo de grande alegria.

Na ocasião várias pessoas de destaque em suas atividades ou por algo que fizeram foram homenageadas na Câmara com moção de apalauso, e senti-me honrado de estar entre elas.

"Na ocasião, citei que: quando estive em Brasilia para receber pelo prêmio, não estava sozinho, mas com toda população de minha cidade - aproveitei as entrevistas devido a premiação para falar da hemofilia e defender nossa causa, e levei o nome de minha cidade a muitos cantos."




"Para mim o prêmio em Brasilia e a Moção não era só minha, mas de toda minha cidade."

"A presidente da Camará, Guaraciaba, comentou que, embora hemofílico, com uma limitação, enfrentar a hemofilia e viver de bem com a vida, me fazia um vencedor", como somos todos os hemofílicos de fato.

Os pais de Maximiliano  ficaram muito emocionados, Maxi fez questão de dizer, que tudo que lhe acontece, devia a  DEUS primeiramente e aos pais.







A viagem veio oportunamente, estávamos num momento decisivo, e eu queria ir a Brasilia levar as demandas das pessoas com hemofilia, e pude conhecer e conversar com o Coordenador Geral do Sangue e Hemoderivados, Dr. Guilherme Genovês, além de conhecer pessoalmente a presidente da Federação Brasileira de Hemofilia .




Regina Cassia então Assistente Social da Hemominas viajou comigo.




A divulgação da premiação ajudou a divulgar o blog e a causa das pessoas com hemofilia.

Hemofilia News é um espaço de notícias e informações sobre hemofilia e o Diário de Um Hemofílico de Bem Com A Vida fala com bom humor da hemofilia, 

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