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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » CENTRO DE TRATAMENTO DE HEMOFILIA BUSCA APROXIMAÇÃO COM REDE BÁSICA



 O MT Hemocentro, por meio do Ambulatório Especializado de Hematologia,é referência no tratamento de hemofílicos e, para realizar o cuidado de forma integral, investe na capacitação, qualificação e na implantação da Rede de Cuidados, com o objetivo de inserir o paciente na Rede de Assistência (RAS). 


 De acordo com a gerente de Medicina Transfusional do MT Hemocentro, Valéria Vuolo, a doença tem grande incidência em Mato Grosso e no mundo. 

O ambulatório especializado trata, mensalmente, 354 pacientes com hemofilia que estão distribuídos entre 75 municípios; contudo, a maior concentração de hemofílicos está em Cuiabá e Várzea Grande. 

 Neste ano, o Estado realiza o trabalho de aproximação do Centro de Referência com a Atenção Básica dos municípios. “Nossos usuários com hemofilia recebem o que há de mais atual em seu tratamento. Oferecemos tecnologia de ponta e uma equipe multidisciplinar que tem conhecimento da importância e do desafio de trabalhar novos conceitos da assistência especializada. 

Buscamos efetivar a Clínica Ampliada e estarmos em comunicação direta com a Atenção Básica”, declarou a gerente. 

 Para destacar a importância do diagnóstico e do tratamento da doença, o MT Hemocentro promoveu no dia 17 de abril, uma ação educativa no SESI Escola de Várzea Grande, unidade na qual estudam cinco pacientes do banco de sangue público de Mato Grosso; a programação da atividade contou com oficinas com os alunos e professores. No sábado 20 de abril, também foi realizada uma panfletagem no Shopping 3 Américas, apoiador da causa. 

 O que é hemofilia? 

 A hemofilia é um distúrbio na coagulação do sangue. Por exemplo, quando há o corte de alguma parte do corpo e é notado o sangramento, as proteínas (elementos responsáveis pelo crescimento e desenvolvimento de todos os tecidos do corpo humano) entram em ação para estancar o sangue – sendo esse processo chamado de coagulação. Entretanto, as pessoas portadoras de hemofilia não possuem essas proteínas e, por isso, sangram mais do que o esperado. A hemofilia é classificada em tipos “A” e “B”. Pessoas com hemofilia tipo “A” são deficientes de fator VIII (oito). Já as pessoas com hemofilia do tipo “B” são deficientes de fator IX (nove). Os sangramentos são iguais nos dois tipos, porém a gravidade dos sangramentos depende da quantidade de fator presente no plasma – líquido que representa 55% do volume total do sangue humano.

Conforme explica a gerente de Medicina Transfusional do MT Hemocentro, as pessoas com hemofilia podem levar uma vida normal se fizerem o uso regular do medicamento. O componente é injetado nas veias e substitui o fator de coagulação do sangue que não funciona adequadamente ou que, por motivos genéticos, é ausente. Ao utilizar a medicação, o hemofílico volta a ter o perfeito funcionamento de todos os fatores sanguíneos.

 “A hemofilia pode ser leve, moderada ou grave. Alguns hemofílicos não possuem o fator coagulante no seu sangue. Outros têm algum, porém, não o suficiente para fazer parar todas as hemorragias. Há hemofílicos que têm hemorragias todas as semanas, outros todos os meses e alguns somente uma vez por ano. A frequência com que uma pessoa hemofílica tem hemorragias depende da quantidade de fator no sangue”, explicou Valéria Vuolo.

 Fonte: GOV MT 

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