Acessosacesssos ate aqui

saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

e2

RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

ILUSTRAÇÃO

Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

Clica Para Ler Tudo


e3

RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

ILUSTRAÇÃO

Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

Clica Para Ler Tudo


e1

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

ILUSTRAÇÃO

Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

Clica Para Ler Tudo


jJUNTOS PELA HEMOFILIA

ILUSTRAÇÃO

O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

Clica Para Ler Tudo


AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

ILUSTRAÇÃO

A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

Clica Para Ler Tudo


EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

ILUSTRAÇÃO

Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

Clica Para Ler Tudo


RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

ILUSTRAÇÃO

Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

Clica Para Ler Tudo


CAPACITAÇÃO SAMU

ILUSTRAÇÃO

A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

Clica Para Ler Tudo



mais notícias


viagem pra repor fator e energia

ILUSTRAÇÃO

Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

ILUSTRAÇÃO

A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



REDES SOCIAIS




foi notícia

..

escola


histórias, curiosidades e etc...



 

publicidade - clique nos anúncios ajuda o blog 

opinião

ILUSTRAÇÃO

Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


...

BLOGS, VÍDEOS E MAIS



histórias


noticias antigas


eventos que participamos e transcriçoes, resumos

ANUNCIE AQUI
.
» »Da Redação » CENTRO DE TRATAMENTO DE HEMOFILIA BUSCA APROXIMAÇÃO COM REDE BÁSICA



 O MT Hemocentro, por meio do Ambulatório Especializado de Hematologia,é referência no tratamento de hemofílicos e, para realizar o cuidado de forma integral, investe na capacitação, qualificação e na implantação da Rede de Cuidados, com o objetivo de inserir o paciente na Rede de Assistência (RAS). 


 De acordo com a gerente de Medicina Transfusional do MT Hemocentro, Valéria Vuolo, a doença tem grande incidência em Mato Grosso e no mundo. 

O ambulatório especializado trata, mensalmente, 354 pacientes com hemofilia que estão distribuídos entre 75 municípios; contudo, a maior concentração de hemofílicos está em Cuiabá e Várzea Grande. 

 Neste ano, o Estado realiza o trabalho de aproximação do Centro de Referência com a Atenção Básica dos municípios. “Nossos usuários com hemofilia recebem o que há de mais atual em seu tratamento. Oferecemos tecnologia de ponta e uma equipe multidisciplinar que tem conhecimento da importância e do desafio de trabalhar novos conceitos da assistência especializada. 

Buscamos efetivar a Clínica Ampliada e estarmos em comunicação direta com a Atenção Básica”, declarou a gerente. 

 Para destacar a importância do diagnóstico e do tratamento da doença, o MT Hemocentro promoveu no dia 17 de abril, uma ação educativa no SESI Escola de Várzea Grande, unidade na qual estudam cinco pacientes do banco de sangue público de Mato Grosso; a programação da atividade contou com oficinas com os alunos e professores. No sábado 20 de abril, também foi realizada uma panfletagem no Shopping 3 Américas, apoiador da causa. 

 O que é hemofilia? 

 A hemofilia é um distúrbio na coagulação do sangue. Por exemplo, quando há o corte de alguma parte do corpo e é notado o sangramento, as proteínas (elementos responsáveis pelo crescimento e desenvolvimento de todos os tecidos do corpo humano) entram em ação para estancar o sangue – sendo esse processo chamado de coagulação. Entretanto, as pessoas portadoras de hemofilia não possuem essas proteínas e, por isso, sangram mais do que o esperado. A hemofilia é classificada em tipos “A” e “B”. Pessoas com hemofilia tipo “A” são deficientes de fator VIII (oito). Já as pessoas com hemofilia do tipo “B” são deficientes de fator IX (nove). Os sangramentos são iguais nos dois tipos, porém a gravidade dos sangramentos depende da quantidade de fator presente no plasma – líquido que representa 55% do volume total do sangue humano.

Conforme explica a gerente de Medicina Transfusional do MT Hemocentro, as pessoas com hemofilia podem levar uma vida normal se fizerem o uso regular do medicamento. O componente é injetado nas veias e substitui o fator de coagulação do sangue que não funciona adequadamente ou que, por motivos genéticos, é ausente. Ao utilizar a medicação, o hemofílico volta a ter o perfeito funcionamento de todos os fatores sanguíneos.

 “A hemofilia pode ser leve, moderada ou grave. Alguns hemofílicos não possuem o fator coagulante no seu sangue. Outros têm algum, porém, não o suficiente para fazer parar todas as hemorragias. Há hemofílicos que têm hemorragias todas as semanas, outros todos os meses e alguns somente uma vez por ano. A frequência com que uma pessoa hemofílica tem hemorragias depende da quantidade de fator no sangue”, explicou Valéria Vuolo.

 Fonte: GOV MT 

«
Next
Postagem mais recente
»
Previous
Postagem mais antiga

Nenhum comentário:


Saiba mais


d1

.

gt


APOIE


ILUSTRAÇÃO

Se voce avha nosso trabalho importante e deseja e pode apoiar contribuindo com qualquer valor nosso PIX 31988281518 ou no APOIA SE no link
Clica Para Ler Tudo


mais hemofilia


DA VIDA COM A HEMOFILIA