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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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Hoje, dia mundial da hemofilia..Dona Hemofilia tá aqui. Mas Como Sempre sigo.Dedo inchando machuquei dormindo? e quadril estranho. Mas já forrei a cama, varri a casa.E com planos de aventuras nós próximos dias.Eu não posso parar. A hemofilia não pode me parar
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Dia a mundial da Terá Vários eventos. Entre Eles A Iluminação De Prédios E Monumentos. ABRAPHEM Terá Live, Distribuição de Bolsas Térmicas e Inúmeras Ações
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promessa É Tratar A Hemofilia Com 6 Injeções Anuais. Terapia Por RNA Pode Trazer Revolução. A reportagem é da VEJA Os estudos estão na fase 3.



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Hoje o Diário do Aço publicou uma matéria sobre minha história e falando dos avanços no tratamento da hemofilia e da vjagen quenvou fazer á viagem para visitar a fábrica da Hemobrás.


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Ano Passado bactéria, chicungunha na passagem de ano... ufa! Não bastasse dona hemofilia. Mas somos casca grossa. Seguimos firmes. Dia Mundial da hemofilia, nosso mês.


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Buscando fator e levando exames, embora sintomas sumirem a bactéria ainda aqui, e depois de tomar o remédio pra hepatite precisava saber se deu certo. aproveito pra passear..


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Direitos? Quais direitos de quem tem hemofilia. Embora hoje o tratamento seja melhor dificuldades ainda existem e precisamos mais direitos. A mães que criam os filhos sozinhos e tem dificuldades de trabalhar, hemofílicos com sequelas... mas sem apoio ou assistência.


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» »Da Redação » CENTRO DE TRATAMENTO DE HEMOFILIA BUSCA APROXIMAÇÃO COM REDE BÁSICA



 O MT Hemocentro, por meio do Ambulatório Especializado de Hematologia,é referência no tratamento de hemofílicos e, para realizar o cuidado de forma integral, investe na capacitação, qualificação e na implantação da Rede de Cuidados, com o objetivo de inserir o paciente na Rede de Assistência (RAS). 


 De acordo com a gerente de Medicina Transfusional do MT Hemocentro, Valéria Vuolo, a doença tem grande incidência em Mato Grosso e no mundo. 

O ambulatório especializado trata, mensalmente, 354 pacientes com hemofilia que estão distribuídos entre 75 municípios; contudo, a maior concentração de hemofílicos está em Cuiabá e Várzea Grande. 

 Neste ano, o Estado realiza o trabalho de aproximação do Centro de Referência com a Atenção Básica dos municípios. “Nossos usuários com hemofilia recebem o que há de mais atual em seu tratamento. Oferecemos tecnologia de ponta e uma equipe multidisciplinar que tem conhecimento da importância e do desafio de trabalhar novos conceitos da assistência especializada. 

Buscamos efetivar a Clínica Ampliada e estarmos em comunicação direta com a Atenção Básica”, declarou a gerente. 

 Para destacar a importância do diagnóstico e do tratamento da doença, o MT Hemocentro promoveu no dia 17 de abril, uma ação educativa no SESI Escola de Várzea Grande, unidade na qual estudam cinco pacientes do banco de sangue público de Mato Grosso; a programação da atividade contou com oficinas com os alunos e professores. No sábado 20 de abril, também foi realizada uma panfletagem no Shopping 3 Américas, apoiador da causa. 

 O que é hemofilia? 

 A hemofilia é um distúrbio na coagulação do sangue. Por exemplo, quando há o corte de alguma parte do corpo e é notado o sangramento, as proteínas (elementos responsáveis pelo crescimento e desenvolvimento de todos os tecidos do corpo humano) entram em ação para estancar o sangue – sendo esse processo chamado de coagulação. Entretanto, as pessoas portadoras de hemofilia não possuem essas proteínas e, por isso, sangram mais do que o esperado. A hemofilia é classificada em tipos “A” e “B”. Pessoas com hemofilia tipo “A” são deficientes de fator VIII (oito). Já as pessoas com hemofilia do tipo “B” são deficientes de fator IX (nove). Os sangramentos são iguais nos dois tipos, porém a gravidade dos sangramentos depende da quantidade de fator presente no plasma – líquido que representa 55% do volume total do sangue humano.

Conforme explica a gerente de Medicina Transfusional do MT Hemocentro, as pessoas com hemofilia podem levar uma vida normal se fizerem o uso regular do medicamento. O componente é injetado nas veias e substitui o fator de coagulação do sangue que não funciona adequadamente ou que, por motivos genéticos, é ausente. Ao utilizar a medicação, o hemofílico volta a ter o perfeito funcionamento de todos os fatores sanguíneos.

 “A hemofilia pode ser leve, moderada ou grave. Alguns hemofílicos não possuem o fator coagulante no seu sangue. Outros têm algum, porém, não o suficiente para fazer parar todas as hemorragias. Há hemofílicos que têm hemorragias todas as semanas, outros todos os meses e alguns somente uma vez por ano. A frequência com que uma pessoa hemofílica tem hemorragias depende da quantidade de fator no sangue”, explicou Valéria Vuolo.

 Fonte: GOV MT 

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