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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » Toyota anuncia finalistas de desafio que reinventa a cadeira de rodas







Design: Toyota anuncia finalistas de desafio que reinventa a cadeira de rodas.



 Projetos foram apresentados durante a feira de tecnologia CES, em Las Vegas, e tratam do compartilhamento de cadeiras a um exoesqueleto híbrido sobre rodas.

 A Fundação Toyota de Mobilidade anunciou, durante a feira de tecnologia CES, em Las Vegas, os cinco finalistas de um desafio de 1 milhão de dólares (R$ 4 milhões) dedicado à reinvenção da cadeira de rodas. 

Entre os escolhidos estão projetos como um esquema de compartilhamento de cadeiras de rodas e um exoesqueleto híbrido sobre rodas. 



As equipes terão mentores e um subsídio de 500 mil dólares (R$ 1,845 milhão) para a finalização dos protótipos, que serão apresentados em uma cerimônia em Tóquio, Japão, em 2020. 

Os projetos Desenvolvido pela italiana Italdesign, o Moby é um dispositivo elétrico com rodas que exige pouco esforço do usuário para o deslocamento e que está conectado a uma plataforma que permite seu compartilhamento com outras pessoas, com a reserva sendo feita via aplicativo. Ou seja, depois de reservar o dispositivo, o usuário iria até um hub mais próximo, embarcaria no Moby com a cadeira de rodas. 


 “Moby é uma ideia em que estamos trabalhando há algum tempo, criando uma equipe de projeto muito unida com usuários de cadeiras de rodas. 

O principal pedido deles era tornar suas viagens diárias mais fáceis e menos exigentes fisicamente. 

Estamos ansiosos para transformar esse conceito em realidade e trabalhar com os usuários para melhorá-lo com o tempo”, diz Serena De Mori, gerente de projetos da Moby, em nota publicada no site. 


 A equipe da University of Tsukuba, por sua vez, projetou a Qolo (abreviação para quality of life with locomotion), uma cadeira inteligente que dá a opção de sentar e levantar, de acordo com a necessidade e capacidade da pessoa. 

“O mundo é desenvolvido para pessoas que podem se levantar. 

Nosso desafio tecnológico é contribuir para uma nova concepção de mundo”, diz um dos integrantes da Qolo. 


  Outro projeto, o Phoenix Ai Ultralight Wheelchair, do Phoenix Instinct, do Reino Unido, pretende lançar um veículo estável e com um sistema que resiste ao impacto das ruas. 

Para isso, a cadeira se ajustaria ao centro de gravidade para se adequar ao que o usuário está fazendo, o que torna o veículo fácil de empurrar e girar e elimina vibrações que gerem dor à pessoa.


A americana Evolution Devices apresentou o The Evolwalk, um dispositivo com sensores ligados à perna do usuário que estimulam os músculos certos para caminhada. 

Já a Myolyn, também dos Estados Unidos, desenvolveu o Quix, um exoesqueleto móvel que permite mobilidade vertical. 




*Com Folhapress em: https://www.gazetadopovo.com.br/haus/design/toyota-lanca-desafio-reinventa-cadeira-rodas/ Copyright © 2019, Gazeta do Povo. Todos os direitos reservados






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