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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » MULHERES TAMBÉM PODEM TER HEMOFILIA TEMA WFH PARA DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

17 de abril é dia mundial da hemofilia, e o tema da campanha de 2025 foi “Acesso para todos: mulheres e meninas também sangram”. 

 O tema é um chamado à ação para que governos e profissionais de saúde em todo o mundo fechem as lacunas no atendimento a mulheres e meninas com distúrbios hemorrágicos. Ocorre que até alguns anos atrás acreditava se que pessoas do sexo feminino não teriam hemofilia. 

 É possível uma mulher ter hemofilia? 

 A hemofilia é uma condição que afeta majoritariamente o sexo masculino, porém em casos isolados algumas mulheres também podem apresentar a doença. Isso acontece quando os cromossomos de ambos os pais possuem a mutação, isso é raro. Mas ainda mais raramente acontece sem histórico familiar e surge uma mutação mesmo assim. 

 O homem tem cromossomos X e Y, havendo a mutação terá hemofilia. A mulher possui XX, caso um tenha a falha que causa a henofilia ainda terá o outro. O pai que tem hemofilia pode transmitir o gene pra filha, mas ela ainda terá o outro sem a falha. Porém é provável que seus filhos herdem seu cromossomo com falha. Essas mulheres são chamadas de portadoras e mesmo sem ter henofilia, podem apresentar leves sintomas, como menstruação mais intensa. 

 Ainda hoje, mulheres e meninas com distúrbios hemorrágicos (DHE) ainda são subdiagnosticadas e mal atendidas. O tema "mulheres e meninas tambem sangram incentiva a mudar isso por meio do reconhecimento, diagnóstico, tratamento e cuidado, a qualidade de vida de mulheres e meninas. 

 O Dia Mundial da Hemofilia é uma oportunidade para nossa comunidade aprender mais sobre hemofilia e transtornos relacionados, compartilhar histórias e experiências pessoais e se conectar com outras pessoas que entendem os desafios e as vitórias de viver com essas condições. segundo a Federação Mundial de Hemofilia, "Este ano, incentivamos especialmente mulheres e meninas a compartilharem suas experiências e a todos os membros da comunidade a lutarem por um melhor reconhecimento e tratamento para pacientes com hemofilia de gênero (WGBDs)." Várias ações foram realizadas com este objetivo.

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