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VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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Evento Pelo Dia Mundial da Hemofilia da ABRAPHEM. Do acesso à qualidade de vida: o valor da inovação terapêutica. No 11 de abril Sábado, 09 horas - online. Quem se inscrever terá direiro à uma bolsa têrmica. Link pra inscrição para receber a bolsa será liberado durante o evento Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. fantástico." (Maximiliano Anarelli). Auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia sendo apresentado nos eventos das associações estaduais ligadas á ABRAPHEM. Estaremos em BH dia 14 de abril. 8h. Clica Para Ler Tudo


Dia mundial da hemofilia Hemominas

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*8h- Abertura- Denise Zouain. *8h20min - Diagnóstico: O Primeiro Passo para o Cuidado - Andrea Gonçalves *8h40min- Quando chega o diagnóstico: a jornada emocional dos pais - Alice Oliver *9h10min Perguntas *9h30min - 10h - Lanche *10h Atualizações em Profilaxia-Patricia Cardoso *10h30min Hemofilia na Escola: Conhecer e Incluir para Educar - Davidson Correa *11h-Perguntas *11h30min - Encerramento. Na Hemominas. Iremos divulgar o aplicativo da Microhealt Clica Para Ler Tudo


MAIS NOTÍCIAS

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Em Alusão ao Dia Muhdial da Hemofilia, PROTOCOLOS PARA TRATAMENTO DA HEMOFILIA por Indianara Galhardo, ABRAPHEM. 13 DE ABRIL DE 2026 16H30. AUDITÓRIO DO HEMOSUL Clica Para Ler Tudo


EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » MULHERES TAMBÉM PODEM TER HEMOFILIA TEMA WFH PARA DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

17 de abril é dia mundial da hemofilia, e o tema da campanha de 2025 foi “Acesso para todos: mulheres e meninas também sangram”. 

 O tema é um chamado à ação para que governos e profissionais de saúde em todo o mundo fechem as lacunas no atendimento a mulheres e meninas com distúrbios hemorrágicos. Ocorre que até alguns anos atrás acreditava se que pessoas do sexo feminino não teriam hemofilia. 

 É possível uma mulher ter hemofilia? 

 A hemofilia é uma condição que afeta majoritariamente o sexo masculino, porém em casos isolados algumas mulheres também podem apresentar a doença. Isso acontece quando os cromossomos de ambos os pais possuem a mutação, isso é raro. Mas ainda mais raramente acontece sem histórico familiar e surge uma mutação mesmo assim. 

 O homem tem cromossomos X e Y, havendo a mutação terá hemofilia. A mulher possui XX, caso um tenha a falha que causa a henofilia ainda terá o outro. O pai que tem hemofilia pode transmitir o gene pra filha, mas ela ainda terá o outro sem a falha. Porém é provável que seus filhos herdem seu cromossomo com falha. Essas mulheres são chamadas de portadoras e mesmo sem ter henofilia, podem apresentar leves sintomas, como menstruação mais intensa. 

 Ainda hoje, mulheres e meninas com distúrbios hemorrágicos (DHE) ainda são subdiagnosticadas e mal atendidas. O tema "mulheres e meninas tambem sangram incentiva a mudar isso por meio do reconhecimento, diagnóstico, tratamento e cuidado, a qualidade de vida de mulheres e meninas. 

 O Dia Mundial da Hemofilia é uma oportunidade para nossa comunidade aprender mais sobre hemofilia e transtornos relacionados, compartilhar histórias e experiências pessoais e se conectar com outras pessoas que entendem os desafios e as vitórias de viver com essas condições. segundo a Federação Mundial de Hemofilia, "Este ano, incentivamos especialmente mulheres e meninas a compartilharem suas experiências e a todos os membros da comunidade a lutarem por um melhor reconhecimento e tratamento para pacientes com hemofilia de gênero (WGBDs)." Várias ações foram realizadas com este objetivo.

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