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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia

CONCIZUMABE PARA HEMOFILIA B

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Ministério da Saúde se manifestou favoravelmente á incorporação do EMICIZUMABE para crianças com hemofilia grave com inicio do tratamentoate 6 anos de idade. Anúncio feito dentro de um evento do Ministério da Saúde pelo próprio Ministro da Saúde. Na ocasião uma maec mãe de uma cria com hemofilia falou sobre a importância da incorporação. Ainda não é a incorporação, a CONITEC ainda vai deliberar. Mas é um passo importante.

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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Simpósio

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Simpósios irá abordar vários aspectos relacionados á hemofilia. Palestrantes de renome irão fazer apresentações.

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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SANGRAMENTO NO DENTE


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

ILUSTRAÇÃO

Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » MULHERES TAMBÉM PODEM TER HEMOFILIA TEMA WFH PARA DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

17 de abril é dia mundial da hemofilia, e o tema da campanha de 2025 foi “Acesso para todos: mulheres e meninas também sangram”. 

 O tema é um chamado à ação para que governos e profissionais de saúde em todo o mundo fechem as lacunas no atendimento a mulheres e meninas com distúrbios hemorrágicos. Ocorre que até alguns anos atrás acreditava se que pessoas do sexo feminino não teriam hemofilia. 

 É possível uma mulher ter hemofilia? 

 A hemofilia é uma condição que afeta majoritariamente o sexo masculino, porém em casos isolados algumas mulheres também podem apresentar a doença. Isso acontece quando os cromossomos de ambos os pais possuem a mutação, isso é raro. Mas ainda mais raramente acontece sem histórico familiar e surge uma mutação mesmo assim. 

 O homem tem cromossomos X e Y, havendo a mutação terá hemofilia. A mulher possui XX, caso um tenha a falha que causa a henofilia ainda terá o outro. O pai que tem hemofilia pode transmitir o gene pra filha, mas ela ainda terá o outro sem a falha. Porém é provável que seus filhos herdem seu cromossomo com falha. Essas mulheres são chamadas de portadoras e mesmo sem ter henofilia, podem apresentar leves sintomas, como menstruação mais intensa. 

 Ainda hoje, mulheres e meninas com distúrbios hemorrágicos (DHE) ainda são subdiagnosticadas e mal atendidas. O tema "mulheres e meninas tambem sangram incentiva a mudar isso por meio do reconhecimento, diagnóstico, tratamento e cuidado, a qualidade de vida de mulheres e meninas. 

 O Dia Mundial da Hemofilia é uma oportunidade para nossa comunidade aprender mais sobre hemofilia e transtornos relacionados, compartilhar histórias e experiências pessoais e se conectar com outras pessoas que entendem os desafios e as vitórias de viver com essas condições. segundo a Federação Mundial de Hemofilia, "Este ano, incentivamos especialmente mulheres e meninas a compartilharem suas experiências e a todos os membros da comunidade a lutarem por um melhor reconhecimento e tratamento para pacientes com hemofilia de gênero (WGBDs)." Várias ações foram realizadas com este objetivo.

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