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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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opinião - direitos das pessoas com hemofilia

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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.



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» »Da Redação » Os novos desafios da hemofilia



A chegada de novas terapias mudou no tratamento da hemofilia. 

De fato, a expectativa de vida desses pacientes, que na década de 80 não ultrapassava 27 anos, hoje ultrapassa 72. Com os quais essa doença agora enfrenta os desafios do envelhecimento, o manejo da hemostasia isquêmica das cardiopatias, hipertensão ou diabetes. 

 Amparo Santamaría Ortiz, chefe do Serviço de Hematologia e Hemoterapia do Hospital Universitário de Vinalopó-Torrevieja (Alicante ), de Portugal diz que, no tratamento atual do paciente hemofílico, " o melhor medicamento (intravenoso ou subcutâneo) deveria ser escolhido para cada paciente, dependendo de suas preferências",  disse o médico durante a IV Conferência de Jornalistas 'Avançando no atendimento ao paciente hematológico'. Deveria, porque essa realidade ainda não é possível para todos em todos os países - Dr, Amparo é de Portugal, lá a realidade é diferente de muitos países, lá o Emicizumabe que é de aplicação subcutânea já está disponível, no Brasil por exemplo ainda não. 

No entanto, "muito mais importante é a abordagem multidisciplinar da doença para evitar o aparecimento de inibidores  e complicações articulares e, assim, melhorar a qualidade de vida do paciente", acrescentou. 

Por sua vez, os ensaios clínicos em andamento com terapia gênica nas hemofilia A e B estão chegando aos estágios finais e podem ser uma realidade em 2020. 

No entanto, essa nova terapia ainda precisa resolver aspectos relacionados à seleção e resposta dos pacientes. perspectiva imune e ética. 

Embora os dados de eficácia e segurança deste tratamento sejam bastante positivos, mostrando uma possibilidade de melhora / cura em 7 a 10 anos, as reações imunológicas ainda persistem. 

Os pacientes experimentam aumento das transaminases, e alguns precisam receber corticosteróides para reduzi-los e aumentar os níveis do fator de coagulação. 

Da mesma forma, questões éticas estão no fato de que a hemofilia não é atualmente uma patologia na qual a terapia genética é sua única solução. 

Embora seu objetivo seja curativo, os tratamentos atuais evoluíram de forma a permitir que os pacientes levassem uma vida quase normal, mesmo que o tratamento envolva uma grande carga de trabalho. “Se a terapia genética se tornar comercialmente disponível, os perfis que mais podem se beneficiar dela terão que ser altamente valorizados, em um diálogo muito próximo entre paciente e médico. 

O tratamento atualmente disponível é principalmente por via intravenosa e não podemos esquecer que ainda existem muitos pacientes que continuam sangrando e, como conseqüência, precisam mudar sua vida cotidiana ”, argumentou Daniel-Aníbal García Diego, presidente da Federação Espanhola de Hemofilia (Fedhemo ) Atualmente, o tratamento sob demanda custa € 50.000 / ano e € 150.000 / ano em profilaxia. 

"Serão realizados estudos de custo-ultilidade para avaliar a rentabilidade da terapia genética, mas as estimativas apontam para o fato de que em cinco anos poderíamos ter pago o preço da profilaxia", explicou Eva Mingo, do Hospital Universitário Virgen del Rocío.

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