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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia

CONCIZUMABE PARA HEMOFILIA B

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Ministério da Saúde se manifestou favoravelmente á incorporação do EMICIZUMABE para crianças com hemofilia grave com inicio do tratamentoate 6 anos de idade. Anúncio feito dentro de um evento do Ministério da Saúde pelo próprio Ministro da Saúde. Na ocasião uma maec mãe de uma cria com hemofilia falou sobre a importância da incorporação. Ainda não é a incorporação, a CONITEC ainda vai deliberar. Mas é um passo importante.

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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Simpósio

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Simpósios irá abordar vários aspectos relacionados á hemofilia. Palestrantes de renome irão fazer apresentações.

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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SANGRAMENTO NO DENTE


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » Hemofilia: sangramentos podem ser monitorados por aplicativo SAÚDE

De acordo com dados do Centro de Hemoterapia de Sergipe (Hemose), cerca de 150 pessoas estão cadastradas atualmente como pacientes de Hemofilia dos tipos A e B. 



Como uma alternativa para monitorar o distúrbio na coagulação do sangue, os pacientes também podem preencher o diário de infusão através de um aplicativo compartilhado com a equipe multiprofissional do tratamento. 



A ferramenta ‘Controle de sangramento’ permite que o paciente registre os motivos do sangramento e inclua anexos de imagens. “O aplicativo tem a mesma função do diário de infusão impresso e as informações podem ser monitoradas pela equipe do Hemocentro”, afirma Augusto César, presidente da Associação Sergipana de Hemofilia. Augusto César, presidente da Associação Sergipana de Hemofilia.



 (Foto: Portal Infonet) 

O cadastro para acesso ao aplicativo é enviado pelo Hemose para os e-mails dos pacientes.

 Os detalhes de uso foram informados em um workshop realizado na manhã desta quinta-feira, 15, no auditório do Tribunal Regional Eleitoral (TRE), como parte dos eventos que são realizados pelo Centro para instrução dos pacientes. Jonny Maykol descobriu a Hemofilia ainda na infância, frequenta o Hemose há mais de 20 anos e está animado com a nova opção de controle. 



“Papelada a gente sempre perde e agora o médico vai ter um prontuário mais atualizado, além da comunicação entre a equipe e os pacientes”, diz ele. 

Como parte do acompanhamento multiprofissional oferecido aos pacientes, agora o Centro de Hemoterapia também disponibiliza um ortopedista, que atende duas vezes por semana. 


Os pacientes são encaminhados através de enfermeiros e o serviço de ortopedia é desenvolvido junto à fisioterapia. Por Juliana Melo e Aisla Vasconcelos

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