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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » Hemofilia: sangramentos podem ser monitorados por aplicativo SAÚDE

De acordo com dados do Centro de Hemoterapia de Sergipe (Hemose), cerca de 150 pessoas estão cadastradas atualmente como pacientes de Hemofilia dos tipos A e B. 



Como uma alternativa para monitorar o distúrbio na coagulação do sangue, os pacientes também podem preencher o diário de infusão através de um aplicativo compartilhado com a equipe multiprofissional do tratamento. 



A ferramenta ‘Controle de sangramento’ permite que o paciente registre os motivos do sangramento e inclua anexos de imagens. “O aplicativo tem a mesma função do diário de infusão impresso e as informações podem ser monitoradas pela equipe do Hemocentro”, afirma Augusto César, presidente da Associação Sergipana de Hemofilia. Augusto César, presidente da Associação Sergipana de Hemofilia.



 (Foto: Portal Infonet) 

O cadastro para acesso ao aplicativo é enviado pelo Hemose para os e-mails dos pacientes.

 Os detalhes de uso foram informados em um workshop realizado na manhã desta quinta-feira, 15, no auditório do Tribunal Regional Eleitoral (TRE), como parte dos eventos que são realizados pelo Centro para instrução dos pacientes. Jonny Maykol descobriu a Hemofilia ainda na infância, frequenta o Hemose há mais de 20 anos e está animado com a nova opção de controle. 



“Papelada a gente sempre perde e agora o médico vai ter um prontuário mais atualizado, além da comunicação entre a equipe e os pacientes”, diz ele. 

Como parte do acompanhamento multiprofissional oferecido aos pacientes, agora o Centro de Hemoterapia também disponibiliza um ortopedista, que atende duas vezes por semana. 


Os pacientes são encaminhados através de enfermeiros e o serviço de ortopedia é desenvolvido junto à fisioterapia. Por Juliana Melo e Aisla Vasconcelos

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