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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia

CONCIZUMABE PARA HEMOFILIA B

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Ministério da Saúde se manifestou favoravelmente á incorporação do EMICIZUMABE para crianças com hemofilia grave com inicio do tratamentoate 6 anos de idade. Anúncio feito dentro de um evento do Ministério da Saúde pelo próprio Ministro da Saúde. Na ocasião uma maec mãe de uma cria com hemofilia falou sobre a importância da incorporação. Ainda não é a incorporação, a CONITEC ainda vai deliberar. Mas é um passo importante.

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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Simpósio

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Simpósios irá abordar vários aspectos relacionados á hemofilia. Palestrantes de renome irão fazer apresentações.

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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SANGRAMENTO NO DENTE


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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federação mundial mulher e hemofilia

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » Uma ONG da saúde no esquema de AgneloEx-colega do governador do DF

 Pela primeira vez desde que foi revelado o esquema montado pelo atual governador do DF, Agnelo Queiroz, no Ministério do Esporte, surge uma testemunha que não tem envolvimento político no caso. 





Hematologista com mais de 30 anos de serviço público, a médica Jussara Oliveira Santa Cruz de Almeida não é ligada a nenhum partido político, é bem-sucedida e reconhecida internacionalmente por seu trabalho com hemofílicos. 




Há dois anos, recebeu um certificado da Federação Internacional de Hemofílicos atestando proficiência na área. Este ano, porém, na condição de dirigente da Associação dos Voluntários, Pesquisadores e Portadores de Coagulopatias (Ajude-C), Jussara se viu arrolada pelo TCU, teve suas contas reprovadas e foi condenada a devolver à União mais de R$ 300 mil. 

Na semana passada, em entrevista à ISTOÉ, a hematologista abriu o jogo e explicou como tudo aconteceu. Disse que foi usada pelo esquema de Agnelo de desvio de recursos do Esporte por meio de ONGs e acabou virando sua cúmplice. “Tínhamos que cumprir uma série de requisitos, fazer licitações, prestar contas de pagamentos a fornecedores. 

Eles, então, me apresentaram ao João Dias, dizendo que ele poderia me ajudar”, afirma a médica. Ela e Agnelo, que também é médico, se conheceram nos tempos de residência no Hospital de Base, de Brasília. 

A amizade foi o que levou a médica a procurar o então ministro em busca de apoio para projetos envolvendo a prática esportiva no tratamento da hemofilia por meio da Ajude-C. 

A parceria começou em 2004, quando o Ministério apoiou a realização da I Olimpíada Latino-americana de Portadores de Coagolupatia. 

O programa deu certo. Quando lançou o Segundo Tempo, Jussara não teve dúvidas e recorreu novamente ao amigo ministro. A partir daí, começaram os problemas. 

Foi através de Agnelo que Jussara caiu na teia do esquema pilotado por João Dias. “O Agnelo pediu que eu procurasse o Rafael Barbosa (então secretário Nacional de Esporte Educacional e, até hoje, braço direito de Agnelo no governo do DF), que, por sua vez, me conduziu aos outros personagens do esquema.

 VELHOS CONHECIDOS 

Jussara e Agnelo se conhecem desde os tempos de residência no Hospital de Base, de Brasília .



A médica foi apresentada ao policial militar João Dias, durante um congresso de capacitação de gestores, por meio de outra funcionária do ministério, chamada Racilene Santiago, a Lene, esta indicada a Jussara por Rafael Barbosa. Logo depois, o policial militar a levou ao comerciante Miguel Santos Souza, responsável por criar empresas laranjas e recrutar ONGs fantasmas, conforme revelou ISTOÉ em sua última edição. Jussara Almeida conta que Miguel ficou responsável por toda a parte legal, organizando pregões de fachada e emitindo notas frias. 

“Ele chegou a levar o pregoeiro à sede do Hospital de Apoio. Eu falei que não tinha como pagar por aquilo tudo, mas ele disse para não me preocupar”, diz. 

As empresas que participaram da concorrência funcionavam no mesmo endereço, na 711 Norte. Quem venceu a licitação fraudulenta da Ajude-C foi a JG Comércio, a mesma que conseguiu contratos em cinco ministérios, no STF e nas Forças Armadas. “Quando o ministério liberava a verba, eu sacava para pagar o Miguel. Sempre paguei em cash. Quando ele não estava, eu entregava ao Júnior”, como era conhecido Geraldo Nascimento de Andrade, o motorista de Miguel. 

A TESTEMUNHA

 Jussara diz que os problemas começaram quando Agnelo pediu para que ela procurasse Rafael Barbosa, então secretário de Esporte Educacional O esquema para prestação de contas era todo forjado, desde as notas fiscais até os contratos com entidades parceiras. Segundo Jussara, que conseguiu dois convênios num total de R$ 280 mil, João Dias arrumava tudo. 

Quando havia alguma pendência que o policial não conseguia resolver, a médica ligava diretamente para o ministro que, por sua vez, indicava Rafael. “Quando começou a dar problema na prestação de contas, eu os procurei novamente. 

O Rafael disse que não me preocupasse, pois tudo seria resolvido. Só que isso não aconteceu”, diz. O TCU acabou reprovando as contas da ONG de Jussara. 

A médica não fala mais com Agnelo e lamenta que o programa Segundo Tempo tenha sido desvirtuado. 

Irritada com o fato de ter seu nome envolvido num esquema de fraudes, Jussara está disposta a confrontar o governador para confirmar suas declarações.




 A situação de Agnelo Queiroz é delicada. Ele é alvo de processo no STJ, de cinco pedidos de impeachment na Câmara Distrital e uma tentativa de abertura de CPI na Câmara dos Deputados. Agora, o novo testemunho pode levá-lo de vez ao cadafalso.

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