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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


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Aconteceu dia 31 de agosto em São Paulo, Sumite de apresentação e debate da Jornada do Paciente, a maior pesquisasobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE; que trouxe dados importantes para avanços no tratamento da hemofilia e melhorias na qualidade de vida dos hemofílicos.

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » PUBLICADO PROTOCOLO DE USI DO EMICIZUMABE PARA PESSOAS COM INIBIDOR

Publicada a PORTARIA que aprova o Protocolo de Uso de Emicizumabe para tratamento de pessoas com hemofilia A moderada e grave e inibidores do fator VIII da coagulação sanguínea. 


O Hemicibra/Emicizumabe  foi aprovado para pessoas com inibidor, mesmo sem ter tentado tratamento por imunotolerância. 



 Em 2018 já havia sido aprovado ora quem tinha jnobidor, mas que tivesse tentado imunotolerância e não tivesse dado certo. Aprovado agora para todos Com INIBIDOR. 


 ENTENDA 

 Em 5 de julho de 2018 foi aprovado e publicado 2018 protocolo de uso pra quem tem inibidor. Mas que tentasse imunotolerância e não desse certo. 



 Em julho aconteceu a 2023 consulta pública sobre uso de Emicizumabe pra quem tem inibidor mesmo sem tentar imunotolerância. Em 28 de agosto foi aprovado Emicizumabe para todos com inibidor mesmo sem tentar a imunotolerância.


 A partir dali teria um prazo de 180 dias para elaborar o protocolo. Ontem o protocolo de 2024 uso do Emicizumabe para pessoas com hemofilia A, com inibidor, mesmo sem tentar a imunotolerância foi aprovado. 


 Ainda... 

 O fator de meia vida estendida, Alfadamoctocogue pegol também está aprovado pelo CONITEC desde 2021 mas nesse caso aguarda elaboração do protocolo que a partir da aprovação da CONITEC deveria ser publicada em 180 dias. Durante a 101ª Reunião Ordinária, no dia 1º de setembro de 2021, a Conitec recomendou por maioria simples a incorporação no SUS do alfadamoctocogue pegol para a profilaxia secundária em pacientes com Hemofilia A, a partir de 12 anos, previamente tratados e sem inibidor no SUS.

 Participamos dessa reunião da CONITEC como representante dos pacientes. Aguarda se a elaboração do protocolo do Alfadamoctocogue.

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