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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

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Sumite de apresentação e debate, A Jornada do Paciente, acontece dia 31 de agosto em, São Paulo. Deve ser transmitida on line. Vamos informar. Infelizmente não fomos convidados. A Jornada do Paciente foi uma pesquisa, a maior sobre hemofilia no Brasil, promovida pela ABRAPHEM em parceria com a ROCHE;

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Esteve em pauta em reunião da CONITEC para profilaxia em pacientes com hemofilia A grave ou atividade do fator VIII inferior a 2%, sem inibidores, com até 6 anos de idade no início do tratamento. Resultado não foi positivo.

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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » PUBLICADO PROTOCOLO DE USI DO EMICIZUMABE PARA PESSOAS COM INIBIDOR

Publicada a PORTARIA que aprova o Protocolo de Uso de Emicizumabe para tratamento de pessoas com hemofilia A moderada e grave e inibidores do fator VIII da coagulação sanguínea. 


O Hemicibra/Emicizumabe  foi aprovado para pessoas com inibidor, mesmo sem ter tentado tratamento por imunotolerância. 



 Em 2018 já havia sido aprovado ora quem tinha jnobidor, mas que tivesse tentado imunotolerância e não tivesse dado certo. Aprovado agora para todos Com INIBIDOR. 


 ENTENDA 

 Em 5 de julho de 2018 foi aprovado e publicado 2018 protocolo de uso pra quem tem inibidor. Mas que tentasse imunotolerância e não desse certo. 



 Em julho aconteceu a 2023 consulta pública sobre uso de Emicizumabe pra quem tem inibidor mesmo sem tentar imunotolerância. Em 28 de agosto foi aprovado Emicizumabe para todos com inibidor mesmo sem tentar a imunotolerância.


 A partir dali teria um prazo de 180 dias para elaborar o protocolo. Ontem o protocolo de 2024 uso do Emicizumabe para pessoas com hemofilia A, com inibidor, mesmo sem tentar a imunotolerância foi aprovado. 


 Ainda... 

 O fator de meia vida estendida, Alfadamoctocogue pegol também está aprovado pelo CONITEC desde 2021 mas nesse caso aguarda elaboração do protocolo que a partir da aprovação da CONITEC deveria ser publicada em 180 dias. Durante a 101ª Reunião Ordinária, no dia 1º de setembro de 2021, a Conitec recomendou por maioria simples a incorporação no SUS do alfadamoctocogue pegol para a profilaxia secundária em pacientes com Hemofilia A, a partir de 12 anos, previamente tratados e sem inibidor no SUS.

 Participamos dessa reunião da CONITEC como representante dos pacientes. Aguarda se a elaboração do protocolo do Alfadamoctocogue.

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