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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

ILUSTRAÇÃO

Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

ILUSTRAÇÃO

Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » PUBLICADO PROTOCOLO DE USI DO EMICIZUMABE PARA PESSOAS COM INIBIDOR

Publicada a PORTARIA que aprova o Protocolo de Uso de Emicizumabe para tratamento de pessoas com hemofilia A moderada e grave e inibidores do fator VIII da coagulação sanguínea. 


O Hemicibra/Emicizumabe  foi aprovado para pessoas com inibidor, mesmo sem ter tentado tratamento por imunotolerância. 



 Em 2018 já havia sido aprovado ora quem tinha jnobidor, mas que tivesse tentado imunotolerância e não tivesse dado certo. Aprovado agora para todos Com INIBIDOR. 


 ENTENDA 

 Em 5 de julho de 2018 foi aprovado e publicado 2018 protocolo de uso pra quem tem inibidor. Mas que tentasse imunotolerância e não desse certo. 



 Em julho aconteceu a 2023 consulta pública sobre uso de Emicizumabe pra quem tem inibidor mesmo sem tentar imunotolerância. Em 28 de agosto foi aprovado Emicizumabe para todos com inibidor mesmo sem tentar a imunotolerância.


 A partir dali teria um prazo de 180 dias para elaborar o protocolo. Ontem o protocolo de 2024 uso do Emicizumabe para pessoas com hemofilia A, com inibidor, mesmo sem tentar a imunotolerância foi aprovado. 


 Ainda... 

 O fator de meia vida estendida, Alfadamoctocogue pegol também está aprovado pelo CONITEC desde 2021 mas nesse caso aguarda elaboração do protocolo que a partir da aprovação da CONITEC deveria ser publicada em 180 dias. Durante a 101ª Reunião Ordinária, no dia 1º de setembro de 2021, a Conitec recomendou por maioria simples a incorporação no SUS do alfadamoctocogue pegol para a profilaxia secundária em pacientes com Hemofilia A, a partir de 12 anos, previamente tratados e sem inibidor no SUS.

 Participamos dessa reunião da CONITEC como representante dos pacientes. Aguarda se a elaboração do protocolo do Alfadamoctocogue.

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