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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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Evento Pelo Dia Mundial da Hemofilia da ABRAPHEM. Do acesso à qualidade de vida: o valor da inovação terapêutica. No 11 de abril Sábado, 09 horas - online. Quem se inscrever terá direiro à uma bolsa têrmica. Link pra inscrição para receber a bolsa será liberado durante o evento Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. fantástico." (Maximiliano Anarelli). Auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia sendo apresentado nos eventos das associações estaduais ligadas á ABRAPHEM. Estaremos em BH dia 14 de abril. 8h. Clica Para Ler Tudo


Dia mundial da hemofilia Hemominas

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*8h- Abertura- Denise Zouain. *8h20min - Diagnóstico: O Primeiro Passo para o Cuidado - Andrea Gonçalves *8h40min- Quando chega o diagnóstico: a jornada emocional dos pais - Alice Oliver *9h10min Perguntas *9h30min - 10h - Lanche *10h Atualizações em Profilaxia-Patricia Cardoso *10h30min Hemofilia na Escola: Conhecer e Incluir para Educar - Davidson Correa *11h-Perguntas *11h30min - Encerramento. Na Hemominas. Iremos divulgar o aplicativo da Microhealt Clica Para Ler Tudo


MAIS NOTÍCIAS

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Em Alusão ao Dia Muhdial da Hemofilia, PROTOCOLOS PARA TRATAMENTO DA HEMOFILIA por Indianara Galhardo, ABRAPHEM. 13 DE ABRIL DE 2026 16H30. AUDITÓRIO DO HEMOSUL Clica Para Ler Tudo


EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo



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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » PUBLICADO PROTOCOLO DE USI DO EMICIZUMABE PARA PESSOAS COM INIBIDOR

Publicada a PORTARIA que aprova o Protocolo de Uso de Emicizumabe para tratamento de pessoas com hemofilia A moderada e grave e inibidores do fator VIII da coagulação sanguínea. 


O Hemicibra/Emicizumabe  foi aprovado para pessoas com inibidor, mesmo sem ter tentado tratamento por imunotolerância. 



 Em 2018 já havia sido aprovado ora quem tinha jnobidor, mas que tivesse tentado imunotolerância e não tivesse dado certo. Aprovado agora para todos Com INIBIDOR. 


 ENTENDA 

 Em 5 de julho de 2018 foi aprovado e publicado 2018 protocolo de uso pra quem tem inibidor. Mas que tentasse imunotolerância e não desse certo. 



 Em julho aconteceu a 2023 consulta pública sobre uso de Emicizumabe pra quem tem inibidor mesmo sem tentar imunotolerância. Em 28 de agosto foi aprovado Emicizumabe para todos com inibidor mesmo sem tentar a imunotolerância.


 A partir dali teria um prazo de 180 dias para elaborar o protocolo. Ontem o protocolo de 2024 uso do Emicizumabe para pessoas com hemofilia A, com inibidor, mesmo sem tentar a imunotolerância foi aprovado. 


 Ainda... 

 O fator de meia vida estendida, Alfadamoctocogue pegol também está aprovado pelo CONITEC desde 2021 mas nesse caso aguarda elaboração do protocolo que a partir da aprovação da CONITEC deveria ser publicada em 180 dias. Durante a 101ª Reunião Ordinária, no dia 1º de setembro de 2021, a Conitec recomendou por maioria simples a incorporação no SUS do alfadamoctocogue pegol para a profilaxia secundária em pacientes com Hemofilia A, a partir de 12 anos, previamente tratados e sem inibidor no SUS.

 Participamos dessa reunião da CONITEC como representante dos pacientes. Aguarda se a elaboração do protocolo do Alfadamoctocogue.

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