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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março
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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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opinião

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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opinião

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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BLOGS, VÍDEOS E MAIS


opinião - direitos das pessoas com hemofilia

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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.



histórias

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DIA MUNDIAL DA HEMOFÍLIA 2023

Monumentos Iluminados




Na Televisão 

Matéria no jornal Nacional dia 17 de abril com participação da Presidente da ABRAPHEM Mariana Battazza 


Matéria no jornal da Tarde da TV Cultura com participação da Dra. Sylvia Thomas 


Reportagem no Jornal da TV Canção Nova, o Isaque que tem autismo e hemofilia participou.
 


O Instituto Maurício de Sousa também lembrou o Dia MUNDIAL da Hemofilia 


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HEMOBRÁS 


A Hemobrás promoveu uma série de três episódios referentes ao Dia Mundial da Hemofilia, lembrado no dia 17 de abril.

No terceiro e último episódio da série, conversou com Neder Santos, que é uma pessoa com hemofilia do tipo A e representante da Associação de Pessoas com Hemofilia do Mato Grosso do Sul. Neder  contou sobre a sua história e sua relação com a Associação.


PARÁ:

ACESSO PARA TODOS E QUALIDADE DE VIDA

20 DE ABRIL






 LOCAL: HEMOPA 

ORGANIZAÇÃO: ASPAHC com apoio do HEMOPA

Apoio:

ABRAPHEM

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 Rio de Janeiro: 

Dia: 17 de abril 



Local: HEMORIO, 

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Paraíba:

Local : HEMOCENTRO da Paraiba.

Jogador parabeniza a todas as mães e hemofilicos pelo força e determinação que apresentam diante das dificuldades impostas pela HEMOFILIA.

O vice presidente da

@sociedade.hemofilicospb Daniel Bruno, falou um pouco sobre a importância de comemorarmos o dia Mu²ndial da hemofilia e também sobre a importância da auto infusão para os pacientes hemofilicos.

Jaene mãe, irmã de hemofilicos, membro da direção da @sociedade.hemofilicospb fala um pouco da sua experiência e dos avanços do tratamento que ela vem acompanhando e ver o quanto mudou para melhor o dia a dia dos hemofilicos.





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Bahia:

Auditório Centro - Ba















 Organização ASSOCIAÇÃO Bahiana de Hemofilia 

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Paraná 



17 de abril 

Em alusão ao Dia Mundial da Hemofilia para promoção da conscientização a @outdoormidia cedeu solidariamente 25 pontos de divulgação do dia mundial em seus outdoors digitais

Encontro de atualização da Hemorrede


no Dia Mundial da Hemofilia o @hemepar_curitiba promoveu o encontro de atualização da Hemorrede do Paraná, reunindo hemocentros de todas as regiões do estado em Curitiba. A APH foi apoiadora


Setima Caminhada do Dia Mundial da Hemofilia
LOCAL: Museu Oscar Niemeyer - MON. 

16 de abril






Organização ASSOCIAÇÃO PARANAENSE DE HEMOFILIA 


Mais do Dia Mundial da Hemofilia da ASSOCIAÇÃO PARANAENSE DE HEMOFILIA 





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Brasilia 

ESPAÇO MUNDO RARO 






REALIZAÇÃO AJUDEC

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 São Paulo:

  ABRAPHEM,   15 de abril, O Tratamento Domiciliar e o cuidado integral: momento atual  versus novas terapias” 









  presencial ou on line.


Audiência Pública


"Acessibilidade, Cuidado Integral e Vida Ativa" na

Assembleia Legislativa do estado de São Paulo - ALESP



 A Rute mãe do Isaque que além de Hemofilia tem autismo foi convidada a participar, ela falou sobre as barreiras no tratamento da hemofilia. Segundo ela, "falar sobre hemofilia é falar o quanto temos desafios a ser enfrentados. Claro que olhando o passado e comparando com hoje estamos bem melhor, mas temos muitas oportunidades de melhorias. Eu enquanto mãe de um hemofílico quero e desejo muito que possamos avançar no tratamento, que possamos diminuir a quantidade de picadas, ou até mesmo evitá-las porque não? Sou imensamente grata primeiramente a Deus e segundo ao fator que tem salvado a vida do Isaque. Mas sonho com novas medicações, e acredito sim que vamos alcançar", "Quero agradecer a @abraphem pelo convite", disse Rute. Ela agradece ainda ao deputado Gilmar Santos e a deputada Andrea Werner por ouvir a causa das pessoas com hemofilia. Ainda segundo  ela,  como mãe se sente grata e agradece a todos os envolvidos. segue o link abaixo.  https://www.youtube.com/live/-cCKP8EO6fU?feature=share






 17 de abril,, Jornal Nacional na
Rede Globo



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● Pará:

ASPAHCPARA:

A Fundação HEMOPA e a ASPAHC, em parceria, realizam evento em Santarém com programação volta para a integração do paciente com a equipe multidisciplinar, que visa a adesão aos tratamentos 19 de abril no Hemocentro de Santarém.






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● Mato Grosso do Sul 

PROJETO CAPACITA HEMOFILIA MS.







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● Minas Gerais 

Dia 18/04/2023

Locaal: Fundação Hemominas.

Parque Municipal Américo Renconnetti.








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● GOIÁS 

ASSOCIAÇÃO DOS HEMOFÍLICOS DO ESTADO DE GOIÁS 

 CELEBRAÇÃO EM ALUSÃO AO DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA.


15 de Abril .

Castelo Inn Hotel.






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MANAUS - AMAZONAS






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São Paulo - CHESP


AINDA DO DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA 


O Miguel (@miguel.guimaraes2005) que tem hemofilia b e sua irmã Camila  (@camilamr15) do @convivendocomahemofilia Participaram do evento Pro act em Brasília um evento exclusivo para médicos e enfermeiros, relacionados a hemofilia.



 Participaram  de um painel, a Camila e o Miguel, o Rafael  e a sua mãe, ele Hemofilico B grave de Curitiba e o Washington de São Paulo. Foram entrevistados.




 Falaram um pouco do  cotidiano, metas e sonhos, na perspectiva de paciente. A Camila irmã  do Miguel é enfermeira e pode  conversar com várias médicas, como a Dra Alexandra, e a Dra Margareth. O evento organizado pala @novonordiskbr  uma das patrocinadoras da série Viver É Raro, da qual o Miguel participa.

Os eventos são de responsabilidade de seus organizadores.  Apenas divulgando para Hemofamilia . comunidade de pessoas com hemofilia e Profissionais  de saúde.


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