DIA MUNDIAL DA HEMOFÍLIA 2023

Monumentos Iluminados

Na Televisão 

Matéria no jornal Nacional dia 17 de abril com participação da Presidente da ABRAPHEM Mariana Battazza 

Jornal Nacional

Matéria no jornal da Tarde da TV Cultura com participação da Dra. Sylvia Thomas 

Matéria com Dra Sylvia jornal da Tarde

Reportagem no Jornal da TV Canção Nova, o Isaque que tem autismo e hemofilia participou.

JORNAL CANÇÃO NOVA

 

O Instituto Maurício de Sousa também lembrou o Dia MUNDIAL da Hemofilia 

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HEMOBRÁS 

A Hemobrás promoveu uma série de três episódios referentes ao Dia Mundial da Hemofilia, lembrado no dia 17 de abril.

No terceiro e último episódio da série, conversou com Neder Santos, que é uma pessoa com hemofilia do tipo A e representante da Associação de Pessoas com Hemofilia do Mato Grosso do Sul. Neder  contou sobre a sua história e sua relação com a Associação.

PARÁ:

ACESSO PARA TODOS E QUALIDADE DE VIDA

20 DE ABRIL

 LOCAL: HEMOPA 

ORGANIZAÇÃO: ASPAHC com apoio do HEMOPA

Apoio:

ABRAPHEM

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 Rio de Janeiro: 

Dia: 17 de abril 

Local: HEMORIO, 

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Paraíba:

Local : HEMOCENTRO da Paraiba.

Jogador parabeniza a todas as mães e hemofilicos pelo força e determinação que apresentam diante das dificuldades impostas pela HEMOFILIA.

O vice presidente da

@sociedade.hemofilicospb Daniel Bruno, falou um pouco sobre a importância de comemorarmos o dia Mu²ndial da hemofilia e também sobre a importância da auto infusão para os pacientes hemofilicos.

Jaene mãe, irmã de hemofilicos, membro da direção da @sociedade.hemofilicospb fala um pouco da sua experiência e dos avanços do tratamento que ela vem acompanhando e ver o quanto mudou para melhor o dia a dia dos hemofilicos.

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Bahia:

Auditório Centro - Ba

 Organização ASSOCIAÇÃO Bahiana de Hemofilia 

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Paraná 

17 de abril 

Em alusão ao Dia Mundial da Hemofilia para promoção da conscientização a @outdoormidia cedeu solidariamente 25 pontos de divulgação do dia mundial em seus outdoors digitais

Encontro de atualização da Hemorrede

no Dia Mundial da Hemofilia o @hemepar_curitiba promoveu o encontro de atualização da Hemorrede do Paraná, reunindo hemocentros de todas as regiões do estado em Curitiba. A APH foi apoiadora

Setima Caminhada do Dia Mundial da Hemofilia

LOCAL: Museu Oscar Niemeyer - MON. 

16 de abril

Organização ASSOCIAÇÃO PARANAENSE DE HEMOFILIA 

Mais do Dia Mundial da Hemofilia da ASSOCIAÇÃO PARANAENSE DE HEMOFILIA 

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Brasilia 

ESPAÇO MUNDO RARO 

REALIZAÇÃO AJUDEC

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 São Paulo:

  ABRAPHEM,   15 de abril, O Tratamento Domiciliar e o cuidado integral: momento atual  versus novas terapias” 

  presencial ou on line.

Audiência Pública

"Acessibilidade, Cuidado Integral e Vida Ativa" na

Assembleia Legislativa do estado de São Paulo - ALESP

 A Rute mãe do Isaque que além de Hemofilia tem autismo foi convidada a participar, ela falou sobre as barreiras no tratamento da hemofilia. Segundo ela, "falar sobre hemofilia é falar o quanto temos desafios a ser enfrentados. Claro que olhando o passado e comparando com hoje estamos bem melhor, mas temos muitas oportunidades de melhorias. Eu enquanto mãe de um hemofílico quero e desejo muito que possamos avançar no tratamento, que possamos diminuir a quantidade de picadas, ou até mesmo evitá-las porque não? Sou imensamente grata primeiramente a Deus e segundo ao fator que tem salvado a vida do Isaque. Mas sonho com novas medicações, e acredito sim que vamos alcançar", "Quero agradecer a @abraphem pelo convite", disse Rute. Ela agradece ainda ao deputado Gilmar Santos e a deputada Andrea Werner por ouvir a causa das pessoas com hemofilia. Ainda segundo  ela,  como mãe se sente grata e agradece a todos os envolvidos. segue o link abaixo.  https://www.youtube.com/live/-cCKP8EO6fU?feature=share

 17 de abril,, Jornal Nacional na

Rede Globo

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● Pará:

ASPAHCPARA:

A Fundação HEMOPA e a ASPAHC, em parceria, realizam evento em Santarém com programação volta para a integração do paciente com a equipe multidisciplinar, que visa a adesão aos tratamentos 19 de abril no Hemocentro de Santarém.

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● Mato Grosso do Sul 

PROJETO CAPACITA HEMOFILIA MS.

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● Minas Gerais 

Dia 18/04/2023

Locaal: Fundação Hemominas.

Parque Municipal Américo Renconnetti.

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● GOIÁS 

ASSOCIAÇÃO DOS HEMOFÍLICOS DO ESTADO DE GOIÁS 

 CELEBRAÇÃO EM ALUSÃO AO DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA.

15 de Abril .

Castelo Inn Hotel.

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MANAUS - AMAZONAS

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São Paulo - CHESP

AINDA DO DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA 

O Miguel (@miguel.guimaraes2005) que tem hemofilia b e sua irmã Camila  (@camilamr15) do @convivendocomahemofilia Participaram do evento Pro act em Brasília um evento exclusivo para médicos e enfermeiros, relacionados a hemofilia.

 Participaram  de um painel, a Camila e o Miguel, o Rafael  e a sua mãe, ele Hemofilico B grave de Curitiba e o Washington de São Paulo. Foram entrevistados.

 Falaram um pouco do  cotidiano, metas e sonhos, na perspectiva de paciente. A Camila irmã  do Miguel é enfermeira e pode  conversar com várias médicas, como a Dra Alexandra, e a Dra Margareth. O evento organizado pala @novonordiskbr  uma das patrocinadoras da série Viver É Raro, da qual o Miguel participa.

Os eventos são de responsabilidade de seus organizadores.  Apenas divulgando para Hemofamilia . comunidade de pessoas com hemofilia e Profissionais  de saúde.