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Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março
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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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opinião - direitos das pessoas com hemofilia

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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.



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» »Da Redação » EVENTOS DO DIA MUNDIAL

 ALGUNS EVENTOS DO DIA MUNDIAL DA HEMOFÍLIA:

Atualizado 12/4 as 12:20h.  


Veja o mais perto de você....


PARÁ:


ACESSO PARA TODOS E QUALIDADE DE VIDA


20 DE ABRIL

EVENTO DIA 20/04/2023 HORÁRIO 08:30 AS 11:30H LOCAL: HEMOPA MARABÁ RODA DE CONVERSA SORTEIO DOS BRINDES BOLSA TERMICA PARA PROFILAXIA LANCHE.

ORGANIZAÇÃO: ASPAHC com apoio do HEMOPA

Apoio:

ABRAPHEM

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●  Rio de Janeiro: 


Dia: 17 de abril 

Local: HEMORIO, auditório e pátio do 3º andar;

Horário: 9h às 12h

Programação:

 Avanços no tratamento da hemofilia (novos produtos)

Dra. Monica H. Cerqueira. Logística da distribuição dos produtos para o tratamento da hemofilia 

Dr. Luis Amorim - Diretor Geral do HEMORIO.

Estratégia da Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde (CGSH) visando o prosseguimento do programa para hemofilia do Ministério da Saúde.

Dra. Joice Aragão de Jesus - Coordenadora da CGSH..

Lançamento da cartilha para educação fisica na hemofilia. Professor Diogo Gadelha.

Coffee break

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Paraíba:


  "Acesso para todos: Prevenção de Sangramentos como padrão global de atendimento"

Data: 18/04/2023

Local: Auditório do Hemocentro Programação:

Acolhimento 08:30

Equipe Multidiciplinar

Abertura 08:40h

Direção Geral :Dra. Shirlene Gadelha

Responsavel Técnica:Dra. Sandra Sibele Pres Associação de Hemofilicos: Daniele Correia

Peça teatral 09:20h

"Um exemplo de superação"

Poesia 10: 20h

"Uma homenagem especial" com o Poeta e Cordelista :Raniery Abrantes

Encerramento 10:40 Banda: "Bandinha de Circo"

Local : HEMOCENTRO da Paraiba.

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Bahia:


PALESTRA COM DRA ANELISA STREVA E ENF. CLAUDIA MAIS CONVIDADOS ESPECIAIS.

17 Abril

08:00 Horas

Auditório Centro

Empresarial Iguatemi Av. Tancredo Neves, 274- Caminho das Árvores, Salvador - Ba

Organização ASSOCIAÇÃO Bahiana de Hemofilia 

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Paraná 

7a Caminhada

Alusiva ao

Dia Mundial da Hemofilia.

Dia 16 de Abril

LOCAL: Museu Oscar Niemeyer - MON.

ENDEREÇO: Rua Marechal Hermes, 999 - Centro Civico - Curitiba

Para garantir seu Kit Lanche e Bolsa Térmica (Dose Única), confirme presença até dia 07 de abril pelo wattsapp: (41) 98775-8869

Organização ASSOCIAÇÃO PARANAENSE DE HEMOFILIA 

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● Brasilia: 

■Audiência pública sobre o Dia MUNDIAL  da Hemofilia

A audiência pública está marcada para o dia 26 de abril. Sob a supervisão de Maurício de Santi, da Rádio Senado, Carol Teixeira. Pedida pelo senador Paulo Paim

■Dia Mundial Hemofilia - AjudeC

 ABRIL DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA.

ESPAÇO MUNDO RARO ENTREQUADRAS 106-107 ASA SUL ATRÁS DO CINE BRASÍLIA

SÁBADO, 15 DE ABRIL A PARTIR DAS 09H

CAFÉ DA MANHÃ ATUALIDADES DA HEMOFILIA CONVERSA COM A DOUTORA ESPORTES E RECREAÇÃO

INSCRIÇÕES NO LINK

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdHqXcFXD3fCFSLs2TyZKSsKH1YShIbZEa7HfP4Mj81GmyFaA/viewform


REALIZAÇÃO AJUDEC

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● São Paulo:

 A ABRAPHEM,  

No dia 15 de abril, sábado, a partir das 16 horas e 30 minutos,  Abordando o tema “O Tratamento Domiciliar e o cuidado integral: momento atual  versus novas terapias”, com os profissionais:

Ricardo Camelo: Médico, pesquisador na área de hemofilia e doenças raras, doutorando em Epidemiologia Clínica pelo Centro Médico de Leiden - Holanda e doutorando em Clínica Hematologia-Hemofilia pela Universidade Federal de Minas Gerais - MG.

É Médico de Emergência, mestre em Ciências Biológicas – Fisiologia e Farmacologia pela Universidade Federal de Minas Gerais e tem MBA em Saúde e Gestão Hospitalar.

Sandra Marina: Formada em Educação Física pela Universidade Federal de Mato Grosso do Sul, com especialização em Fisiologia do Exercício pela Universidade Gama Filho do RJ. Atua há 17 anos no Hospital Regional do Mato Grosso do Sul e desde 2017 com pacientes com hemofilia, tanto no ambulatório como na piscina em parceria com a APAE.

Frederica Cassis: Psicóloga do Centro de Hemofilia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (HC-FMUSP) e psicóloga voluntária na WFH.

Audria Beretal: Graduada em fisioterapia pela PUC-PR e pós-graduada em Fisioterapia ortopédica e desportiva pela Universidade Evangélica do Paraná. Além de fisioterapeuta com capacitação pela WFH (Federação Mundial de Hemofilia) - Fisioterapeuta do Núcleo de Hemofilia do Hemocentro Coordenador de Santa Catarina - HEMOSC - Florianópolis, Santa Catarina.

João Vitor Borges: Psicólogo pela Universidade Guarulhos com experiência em acolhimento social e atendimento clínico para familiares de crianças atípicas e com deficiência. Educador do Programa Curumim, projeto de educação não formal, recreativa, cultural e social do SESC São Paulo. Membro da Comissão de políticas de acolhimento de crianças do Sesc Guarulhos.

Você pode participar presencial ou on line.

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Pará:

ASPAHCPARA:

A Fundação HEMOPA e a ASPAHC, em parceria, realizarão evento em Santarém com programação volta para a integração do paciente com a equipe multidisciplinar, que visa a adesão aos tratamentos, com atividades, distribuição de jogos de tabuleiro “Dominando a Hemofilia” para crianças, brindes , lanches e material educativo. O evento acontecerá na manhã do dia 19 de abril no Hemocentro de Santarém.

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Mato Grosso do Sul 


PROJETO CAPACITA HEMOFILIA MS.


Palestra: Clínica, Diagnóstico e Tratamento das Coagulopatias.

》10/04 (para profissionais)


PROJETO: CAPACITA HEMOFILIA MS

Prof. Francisco Biólogo, Doutor em Investigação Biomédica Coordenador do Grupo de Pesquisa em Desordens Hemorrágicas / UFES Hemofílico A grave

14h às 17h

Anfiteatro UNIGRAN Bloco 1 R. Balbina de Matos, 2121 Jardim Tropical, Dourados -MS

Participações: Equipe Hemosul. Fábio Miotto - Farmacêutico, Sandra Duailibi - Educadora Física, Érika Rosa - Enfermeira.

》11/04 (para pacientes)

8h às 11h

Anfiteatro UNIGRAN Bloco 4 R. Balbina de Matos, 2121 Jardim Tropical, Dourados -MS.

Francisco Biólogo, Doutor em Investigação Biomédica Coordenador do Grupo de Pesquisa em Desordens Hemorrágicas / UFES Hemofílico A grave

Participações: Equipe Hemosul, Fábio Miotto - Farmacêutico, Sandra Duailibi - Educadora Física, Érika Rosa - Enfermeira.

》 12/04 (para pacientes)

Prof. Francisco Careta,

Biólogo, Doutor em Investigação Biomédica Coordenador do Grupo de Pesquisa em Desordens Hemorrágicas / UFES Hemofílico A grave

14h - Escritório do SEBRAE.

Av. Salgado Filho, 105 Jardim Aeroporto, Coxim - MS - APHEMS

Participações: Equipe Hemosul.

Fábio Miotto - Farmacêutico, Sandra Duailibi - Educadora Física, Érika Rosa - Enfermeira

》 13/04 (para profissionais)

8h - Escritório do SEBRAE.

Av. Salgado Filho, 105 Jardim Aeroporto, Coxim - MS.

Participações: Equipe Hemosul.

Fábio Miotto - Farmacêutico, Sandra Duailibi - Educadora Física, Érika Rosa - Enfermeira

》 14/04

9h (para profissionais)

17h (para pacientes)

Auditório do HEMOSUL Coordenador Av. Fernando Corrêa da Costa, 1304 Centro, Campo Grande - MS

Francisco Careta, Biólogo, Doutor em Investigação Biomédica Coordenador do Grupo de Pesquisa em Desordens Hemorrágicas / UFES. Hemofílico A grave

Participações: Equipe Hemosul. Dra Rosania Maria Basegio - Médica Hematologista, Fábio Miotto - Farmacêutico, Sandra Duailibi - Educadora Física, Érika Rosa - Enfermeira.

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Minas Gerais 


Dia 18/04/2023, di-12h

Fundação Hemominas Parque Municipal Américo Renconnetti.


Atividades:


• Apresentação musical

• Lian Gong

• Caminhada no parque.

• Estandes informativos.

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GOIÁS 

ASSOCIAÇÃO DOS HEMOFÍLICOS DO ESTADO DE GOIÁS 

 CELEBRAÇÃO EM ALUSÃO AO DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA.


Local e data do evento:

15 de Abril as 9:00 HS.

Castelo Inn Hotel.

Avenida Castelo Branco 1713 Setor

Coimbra.

Próximo à praça Walter Santos.

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Paraná 

7° Caminhada Alusiva ao Dia Mundial da

Hemofilia.

Dia 16 de Abril Horário: 9h às 11h30

LOCAL: Museu Oscar

Niemeyer - MON.

ENDEREÇO: Rua Marechal Hermes, 999 - Centro Cívico - Curitiba.


Os eventos são de responsabilidade de seus organizadores.  Apenas divulgando para Hemofamilia e comunidade de pessoas com hemofilia e Profissionais  de saúde.

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