Por Max Anarelli

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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opinião - direitos das pessoas com hemofilia

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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.



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» »Da Redação » MULHERES TAMBÉM PODEM TER HEMOFILIA TEMA WFH PARA DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA
Hemofilia News - Max DeBemComAHemofilia

17 de abril é dia mundial da hemofilia, e o tema da campanha de 2025 foi “Acesso para todos: mulheres e meninas também sangram”. 

 O tema é um chamado à ação para que governos e profissionais de saúde em todo o mundo fechem as lacunas no atendimento a mulheres e meninas com distúrbios hemorrágicos. Ocorre que até alguns anos atrás acreditava se que pessoas do sexo feminino não teriam hemofilia. 

 É possível uma mulher ter hemofilia? 

 A hemofilia é uma condição que afeta majoritariamente o sexo masculino, porém em casos isolados algumas mulheres também podem apresentar a doença. Isso acontece quando os cromossomos de ambos os pais possuem a mutação, isso é raro. Mas ainda mais raramente acontece sem histórico familiar e surge uma mutação mesmo assim. 

 O homem tem cromossomos X e Y, havendo a mutação terá hemofilia. A mulher possui XX, caso um tenha a falha que causa a henofilia ainda terá o outro. O pai que tem hemofilia pode transmitir o gene pra filha, mas ela ainda terá o outro sem a falha. Porém é provável que seus filhos herdem seu cromossomo com falha. Essas mulheres são chamadas de portadoras e mesmo sem ter henofilia, podem apresentar leves sintomas, como menstruação mais intensa. 

 Ainda hoje, mulheres e meninas com distúrbios hemorrágicos (DHE) ainda são subdiagnosticadas e mal atendidas. O tema "mulheres e meninas tambem sangram incentiva a mudar isso por meio do reconhecimento, diagnóstico, tratamento e cuidado, a qualidade de vida de mulheres e meninas. 

 O Dia Mundial da Hemofilia é uma oportunidade para nossa comunidade aprender mais sobre hemofilia e transtornos relacionados, compartilhar histórias e experiências pessoais e se conectar com outras pessoas que entendem os desafios e as vitórias de viver com essas condições. segundo a Federação Mundial de Hemofilia, "Este ano, incentivamos especialmente mulheres e meninas a compartilharem suas experiências e a todos os membros da comunidade a lutarem por um melhor reconhecimento e tratamento para pacientes com hemofilia de gênero (WGBDs)." Várias ações foram realizadas com este objetivo.

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