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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

sobre hemofilia


 

7 Fórum da ABRAPHEM

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No dia 24 de agosto,, a ABRAPHEM realizou o 7ª edição do seu Fórum Nacional, com o tema “Tecendo a rede de cuidado integral”. Evento on lineClica Para Ler Tudo

LAW SUMIT

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A vice-presidente da ABRAPHEM, Luciana Monteiro, participou do Law Summit Terceiro Setor da OAB/SP, acompanhando debates estratégicos sobre o fortalecimento das organizações da sociedade civil e o ambiente regulatório do setor. Clica Para Ler Tudo


AUDIENCIA PUBLICA SENADO

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mm, A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) realizou em 25 de junho de 2026 uma audiência pública para debater os desafios e as desigualdades no acesso ao tratamento da hemofilia no Sistema Único de Saúde (SUS).m Clica Para Ler Tudo


TEC MED

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Abraphem esteve presente no INTERPAC 2026, representada por sua Presidente de Relações Institucionais, Mariana Battazza. Iniciativa da Interfarma espaço de diálogo e construção coletiva sobre a participação social em saúde, Clica Para Ler Tudo

ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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No dia. Mundial da hemofilia a A ABRAPHEM promoveu evento presencial on line pelo dia mundial. A AABRAPHEM apresentou um resumo da suas ações desde sua fundação. Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. Ele auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia fizemos a divulgação em evento da Hemominas. Clica Para Ler Tudo


Viajando pelo dia mundial

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Estivemos em São Paulo participando da reunião ordinária da ABRAPHEMda sintese de ações da ABRAPHEM e seu evento pelo dia mundial da hemofilia Clica Para Ler Tudo


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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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Hemofilia em séries



visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » EVENTO SOBRE SAÚDE ARTICULAR NA HEMOMINAS

Foi realizado na Hemominas em Belo Horizonte, um evento sobre saúde articular. Grandes profissionais estiveram presente, dentre eles a Doutora Sylvia Tomas, do Mato Grosso, Doutora Júnia, fisioterapia, de Campinas e Doutor Luis Felipe, Ortopedia.






O comprometimento das articulações é um dos piores problemas que podem decorrer da hemofilia, devido as constantes hemartroses, mas que podem ser evitados, e este foi o principal objetivo deste evento, informar e educar sobre como preservar a saúde articular em pessoas com hemofilia.



Tratar a hemofilia é o principal, o controle das hemorragias, prevenindo e tratando o mais rapidamente quando ocorrem, em segundo fortalecendo através de atividades físicas e fisioterapia. A fisioterapia, deve se lembrar, não é apenas útil no tratamento, mas também na prevenção. As palestras trouxeram muitas informações neste sentido.





SAÚDE ARTICULAR NA HEMOFILIA

"Como todos sabem, os hemofílicos têm tendência a apresentar sangramentos  espontâneos podem ocorrer em locais submetidos à pressão, especialmente nas articulações que suportam carga. 

Presença de sangue nessas articulações produz um processo inflamatório que compromete a constituição dos tecidos na região afetada e provoca limitação importante dos movimentos." (1) 


No passado, era difícil encontrar um hemofílico com 20 anos que não andasse apoiado numa bengala e, mesmo assim, caminhava com dificuldade. 
Atualmente, o trabalho de reabilitação revolucionou o tratamento da hemofilia e garantiu aos portadores da doença melhor qualidade de vida. 

"Penso que a resposta a essa pergunta pode ser dada com base no que se via antigamente, quando o tratamento da hemofilia não tinha evoluído. 
Por volta dos 10, 11 anos, a criança já apresentava artropatia grau 3, com destruição da cartilagem articular, formação de cistos subcondrais e alteração biomecânica da articulação" (2)


"A primeira coisa que eles precisam saber é que a condição muscular adequada torna as articulações mais estáveis e, portanto, a tendência ao sangramento será menor. Esse raciocínio ampliou o leque de atividades físicas disponíveis e os pacientes passaram a fazer exercícios contra resistência, conhecidos como programas de musculação. "



Na Divisão, são desenvolvidos protocolos e temos pacientes com hemofilia A e hemofilia B que estão se mantendo sem sangramento há longo tempo, apesar do esforço a que se submetem por conta dos exercícios contra a resistência."



DO EVENTO NA HEMOMINAS


O jovem Otávio comentou no Watzap,  "as palestras foram excelentes para as mães das crianças pequenas, ainda segundo ele, se identificou como vendo o filme da sua vida nas conversas que aconteceram durante o encontro.


Para o paciente Otávio, que tem hemofilia,  as informações passados pela  Doutora Sylvia Tomas, Doutora Júnia e Doutor Luiz Felipe, foram muito importantes, segundo ele, elas compartilharam  pouco de seu conhecimento e que isso refletiria na qualidade de vida dos pacientes.




Antes do evento foi servido um delicioso lanche, durante o qual os presentes puderam conversar e interagir compartilhando histórias, oportunidade para rever ou fazer novos amigos.



VISITA A ASSOCIAÇÃO





A doutora Sylvia Tomas, hematologista , esteve na Associação dos Hemofílicos de Minas Gerais, ela chegou em Minas Gerais um dia antes e fez uma visita a associação. 





Radiosinoviertese

A doutora Sylvia Tomas é uma das maiores especialistas em radiosinoviertese e mãe de uma pessoa com hemofilia (adulta já),  ela foi presidente da FBH  e é uma pioneira do tratamento de radiosinoviertese na hemofilia no Brasil. 


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