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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

ILUSTRAÇÃO

Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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opinião

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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » EVENTO SOBRE SAÚDE ARTICULAR NA HEMOMINAS

Foi realizado na Hemominas em Belo Horizonte, um evento sobre saúde articular. Grandes profissionais estiveram presente, dentre eles a Doutora Sylvia Tomas, do Mato Grosso, Doutora Júnia, fisioterapia, de Campinas e Doutor Luis Felipe, Ortopedia.






O comprometimento das articulações é um dos piores problemas que podem decorrer da hemofilia, devido as constantes hemartroses, mas que podem ser evitados, e este foi o principal objetivo deste evento, informar e educar sobre como preservar a saúde articular em pessoas com hemofilia.



Tratar a hemofilia é o principal, o controle das hemorragias, prevenindo e tratando o mais rapidamente quando ocorrem, em segundo fortalecendo através de atividades físicas e fisioterapia. A fisioterapia, deve se lembrar, não é apenas útil no tratamento, mas também na prevenção. As palestras trouxeram muitas informações neste sentido.





SAÚDE ARTICULAR NA HEMOFILIA

"Como todos sabem, os hemofílicos têm tendência a apresentar sangramentos  espontâneos podem ocorrer em locais submetidos à pressão, especialmente nas articulações que suportam carga. 

Presença de sangue nessas articulações produz um processo inflamatório que compromete a constituição dos tecidos na região afetada e provoca limitação importante dos movimentos." (1) 


No passado, era difícil encontrar um hemofílico com 20 anos que não andasse apoiado numa bengala e, mesmo assim, caminhava com dificuldade. 
Atualmente, o trabalho de reabilitação revolucionou o tratamento da hemofilia e garantiu aos portadores da doença melhor qualidade de vida. 

"Penso que a resposta a essa pergunta pode ser dada com base no que se via antigamente, quando o tratamento da hemofilia não tinha evoluído. 
Por volta dos 10, 11 anos, a criança já apresentava artropatia grau 3, com destruição da cartilagem articular, formação de cistos subcondrais e alteração biomecânica da articulação" (2)


"A primeira coisa que eles precisam saber é que a condição muscular adequada torna as articulações mais estáveis e, portanto, a tendência ao sangramento será menor. Esse raciocínio ampliou o leque de atividades físicas disponíveis e os pacientes passaram a fazer exercícios contra resistência, conhecidos como programas de musculação. "



Na Divisão, são desenvolvidos protocolos e temos pacientes com hemofilia A e hemofilia B que estão se mantendo sem sangramento há longo tempo, apesar do esforço a que se submetem por conta dos exercícios contra a resistência."



DO EVENTO NA HEMOMINAS


O jovem Otávio comentou no Watzap,  "as palestras foram excelentes para as mães das crianças pequenas, ainda segundo ele, se identificou como vendo o filme da sua vida nas conversas que aconteceram durante o encontro.


Para o paciente Otávio, que tem hemofilia,  as informações passados pela  Doutora Sylvia Tomas, Doutora Júnia e Doutor Luiz Felipe, foram muito importantes, segundo ele, elas compartilharam  pouco de seu conhecimento e que isso refletiria na qualidade de vida dos pacientes.




Antes do evento foi servido um delicioso lanche, durante o qual os presentes puderam conversar e interagir compartilhando histórias, oportunidade para rever ou fazer novos amigos.



VISITA A ASSOCIAÇÃO





A doutora Sylvia Tomas, hematologista , esteve na Associação dos Hemofílicos de Minas Gerais, ela chegou em Minas Gerais um dia antes e fez uma visita a associação. 





Radiosinoviertese

A doutora Sylvia Tomas é uma das maiores especialistas em radiosinoviertese e mãe de uma pessoa com hemofilia (adulta já),  ela foi presidente da FBH  e é uma pioneira do tratamento de radiosinoviertese na hemofilia no Brasil. 


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