Por Max Anarelli

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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março
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visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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opinião - direitos das pessoas com hemofilia

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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.



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» »Da Redação » EVENTO SOBRE SAÚDE ARTICULAR NA HEMOMINAS
Hemofilia News - Max DeBemComAHemofilia

Foi realizado na Hemominas em Belo Horizonte, um evento sobre saúde articular. Grandes profissionais estiveram presente, dentre eles a Doutora Sylvia Tomas, do Mato Grosso, Doutora Júnia, fisioterapia, de Campinas e Doutor Luis Felipe, Ortopedia.






O comprometimento das articulações é um dos piores problemas que podem decorrer da hemofilia, devido as constantes hemartroses, mas que podem ser evitados, e este foi o principal objetivo deste evento, informar e educar sobre como preservar a saúde articular em pessoas com hemofilia.



Tratar a hemofilia é o principal, o controle das hemorragias, prevenindo e tratando o mais rapidamente quando ocorrem, em segundo fortalecendo através de atividades físicas e fisioterapia. A fisioterapia, deve se lembrar, não é apenas útil no tratamento, mas também na prevenção. As palestras trouxeram muitas informações neste sentido.





SAÚDE ARTICULAR NA HEMOFILIA

"Como todos sabem, os hemofílicos têm tendência a apresentar sangramentos  espontâneos podem ocorrer em locais submetidos à pressão, especialmente nas articulações que suportam carga. 

Presença de sangue nessas articulações produz um processo inflamatório que compromete a constituição dos tecidos na região afetada e provoca limitação importante dos movimentos." (1) 


No passado, era difícil encontrar um hemofílico com 20 anos que não andasse apoiado numa bengala e, mesmo assim, caminhava com dificuldade. 
Atualmente, o trabalho de reabilitação revolucionou o tratamento da hemofilia e garantiu aos portadores da doença melhor qualidade de vida. 

"Penso que a resposta a essa pergunta pode ser dada com base no que se via antigamente, quando o tratamento da hemofilia não tinha evoluído. 
Por volta dos 10, 11 anos, a criança já apresentava artropatia grau 3, com destruição da cartilagem articular, formação de cistos subcondrais e alteração biomecânica da articulação" (2)


"A primeira coisa que eles precisam saber é que a condição muscular adequada torna as articulações mais estáveis e, portanto, a tendência ao sangramento será menor. Esse raciocínio ampliou o leque de atividades físicas disponíveis e os pacientes passaram a fazer exercícios contra resistência, conhecidos como programas de musculação. "



Na Divisão, são desenvolvidos protocolos e temos pacientes com hemofilia A e hemofilia B que estão se mantendo sem sangramento há longo tempo, apesar do esforço a que se submetem por conta dos exercícios contra a resistência."



DO EVENTO NA HEMOMINAS


O jovem Otávio comentou no Watzap,  "as palestras foram excelentes para as mães das crianças pequenas, ainda segundo ele, se identificou como vendo o filme da sua vida nas conversas que aconteceram durante o encontro.


Para o paciente Otávio, que tem hemofilia,  as informações passados pela  Doutora Sylvia Tomas, Doutora Júnia e Doutor Luiz Felipe, foram muito importantes, segundo ele, elas compartilharam  pouco de seu conhecimento e que isso refletiria na qualidade de vida dos pacientes.




Antes do evento foi servido um delicioso lanche, durante o qual os presentes puderam conversar e interagir compartilhando histórias, oportunidade para rever ou fazer novos amigos.



VISITA A ASSOCIAÇÃO





A doutora Sylvia Tomas, hematologista , esteve na Associação dos Hemofílicos de Minas Gerais, ela chegou em Minas Gerais um dia antes e fez uma visita a associação. 





Radiosinoviertese

A doutora Sylvia Tomas é uma das maiores especialistas em radiosinoviertese e mãe de uma pessoa com hemofilia (adulta já),  ela foi presidente da FBH  e é uma pioneira do tratamento de radiosinoviertese na hemofilia no Brasil. 


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