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VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

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7 Fórum da ABRAPHEM

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No dia 24 de agosto,, a ABRAPHEM realizou o 7ª edição do seu Fórum Nacional, com o tema “Tecendo a rede de cuidado integral”. Evento on lineClica Para Ler Tudo

LAW SUMIT

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A vice-presidente da ABRAPHEM, Luciana Monteiro, participou do Law Summit Terceiro Setor da OAB/SP, acompanhando debates estratégicos sobre o fortalecimento das organizações da sociedade civil e o ambiente regulatório do setor. Clica Para Ler Tudo


AUDIENCIA PUBLICA SENADO

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mm, A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) realizou em 25 de junho de 2026 uma audiência pública para debater os desafios e as desigualdades no acesso ao tratamento da hemofilia no Sistema Único de Saúde (SUS).m Clica Para Ler Tudo


TEC MED

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Abraphem esteve presente no INTERPAC 2026, representada por sua Presidente de Relações Institucionais, Mariana Battazza. Iniciativa da Interfarma espaço de diálogo e construção coletiva sobre a participação social em saúde, Clica Para Ler Tudo

ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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No dia. Mundial da hemofilia a A ABRAPHEM promoveu evento presencial on line pelo dia mundial. A AABRAPHEM apresentou um resumo da suas ações desde sua fundação. Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. Ele auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia fizemos a divulgação em evento da Hemominas. Clica Para Ler Tudo


Viajando pelo dia mundial

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Estivemos em São Paulo participando da reunião ordinária da ABRAPHEMda sintese de ações da ABRAPHEM e seu evento pelo dia mundial da hemofilia Clica Para Ler Tudo


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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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Hemofilia em séries



visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » FESTIVAL DE NATAÇÃO MUDANDO A HEMOFILIA


Ainda comemorando o  Dia Mundial da Hemofilia, em que eventos se estenderam por todo mês de abril, a Federação Brasileira de Hemofilia promoveu neste dia 30 de abril (2016), em São Paulo na  academia Gustavo Borges, um Festival de Natação. Uma ação educativa para pessoas com o distúrbio genético para conscientizar sobre a importância da atividade física. 




A atividade foi um evento em conjunto, entre Federação Brasileira de Hemofilia  (FBH),  Novo Nordisk e academia Gustavo Borges, que teve como objetivo, promover  um incentivo para a pratica de esportes. 



Houve ainda um desafio, onde a  cada 50 piscinas nadadas pelas pessoas com coagulopátias, a  Novo Nordisk doaria R$ 5000,000 reais para a Federação Brasileira de Hemofilia. Aconteceu das 11h às 14h.




O evento foi um sucesso e mobilizou muitas pessoas, entre pessoas com hemofilia, familiares, profissionais do Hemocentro da Unicamp e da Academia Gustavo Borges. Para Mariana Battazza Freire, presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, não era  Preciso dizer que estava  muito nítido o envolvimento dos pacientes e familiares e equipe tratadora com o tratamento.  

Ainda segundo ela, quando a  equipe tratadora cria  
um bom vínculo e se importa verdadeiramente com os pacientes, estes sentem a valorização deles não com doentes, mas como pessoas.


Alessandra E. Eder Silva, que participou do evento, falando para Hemofilia News, enfatizou que, não somente o seu filho participou, como ela e a filha também. 

Nas suas palavras o evento foi muito bem organizado e  um enorme incentivo para os pequenos a praticarem natação. Seu filho  Caio, tem hemofilia A moderada e
faz natação desde os 2 anos e idade e não tem nenhuma seqüela e praticamente nenhuma  hemorragia nas   articulações.




Ainda sobre o evento ela disse, falar o que do dia de hoje?  Maravilhoso!!! “Pessoas que fazem nossa caminhada mais leve, equipe simplesmente maravilhosa”, disse em relação aos profissionais do Hemocentro da Unicamp, complementando que ela e sua  família se  sentiam abençoados por terem essa equipe cuidando de seu filho, que eles eram mesmo como uma equipe/família. Pessoas enviadas por Deus!


Kely Bueno, falando ao blog, disse que era uma honra falar das maravilhas que Deus coloca em  nossas vidas, em alusão ao evento que havia participado na tarde daquele sábado. Ela diz que esse evento é importante  para motivar as pessoas com hemofilia na  prática natação ou mesmo de qualquer outro tipo de atividade física. Ela participou e  competiu, e conta que  foi muito importante,  pois a competição valia R$5000,00 a cada 50 piscinas que eram nadadas, valor que seria revertido para a Federação Brasileira de Hemofilia. Ela finalizou dizendo que além de tudo,  foi muito divertido.




Cremilda dos Santos, mãe do  Patrick Pereira da Silva, 11 anos, também falou sobre o evento para Hemofilia News, disse que amou o evento, que pode conhecer pessoas maravilhosas que só havia até então conhecida 
pela Internet.


Cremilda conta que o filho fez natação por  um ano, começou com sete anos, e agora estava voltando a praticar. “Ele  ficava resfriado fácil ela diz, mas  aprendeu a nadar”, 
E pra hemofilia Foi ótimo “. A ”Ele gosta muito”, ela finaliza.

Mariana Hosokawa disse que as  50 (cinqüenta) idas e vindas na piscina demonstravam que  as pessoas com hemofilia podem sim praticar esportes. 

Mariana Battazza  Freire presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, parabenisou a equipe da Unicamp, nas suas palavras, “uma equipe maravilhosa”. Ela completa que o  evento foi fantástico, com muita alegria e descontração.



 
O Festival de Natação – Mudando a Hemofilia, teve como objetivo reforçar a importância da prática de esporte no tratamento da hemofilia buscando a melhora da qualidade de vida. 

Participarão  pessoas com hemofilia cujo tratamento é feito nos hemocentros do Hospital Brigadeiro, Hospital das Clínicas de São Paulo, Unifesp, Santa Casa de São Paulo e Unicamp, além de familiares, cuidadores e profissionais de saúde que atuam nos hemocentros acima mencionados.

Segundo a presidente da FBH, Mariana Batazza Freire, essas ações são importantes para destacar importância nos cuidados com pessoas que têm hemofilia. 

“A atividade para a pessoa com hemofilia é fundamental para prevenção de sangramentos a partir do fortalecimento da musculatura e associada ao tratamento preventivo, proporciona qualidade de vida e possibilidade de uma vida sem dores e com desenvolvimento saudável das crianças e adolescentes e permite que os adultos exerçam funções cotidianas com regularidades, sem intercorrências”, explica Mariana Battazza Freire, presidente da FBH.


A FBH disponibilizou uma van com 14 lugares em cada hemocentro, para levar os participantes à academia, e trazê-los de volta a ponto de partida ao fim da ação, e os participantes que preferirem podem utilizar carros particulares.

  • ÁLBUM VIRTUAL DO EVENTO



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