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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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opinião - direitos das pessoas com hemofilia

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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.



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» »Da Redação » FESTIVAL DE NATAÇÃO MUDANDO A HEMOFILIA


Ainda comemorando o  Dia Mundial da Hemofilia, em que eventos se estenderam por todo mês de abril, a Federação Brasileira de Hemofilia promoveu neste dia 30 de abril (2016), em São Paulo na  academia Gustavo Borges, um Festival de Natação. Uma ação educativa para pessoas com o distúrbio genético para conscientizar sobre a importância da atividade física. 




A atividade foi um evento em conjunto, entre Federação Brasileira de Hemofilia  (FBH),  Novo Nordisk e academia Gustavo Borges, que teve como objetivo, promover  um incentivo para a pratica de esportes. 



Houve ainda um desafio, onde a  cada 50 piscinas nadadas pelas pessoas com coagulopátias, a  Novo Nordisk doaria R$ 5000,000 reais para a Federação Brasileira de Hemofilia. Aconteceu das 11h às 14h.




O evento foi um sucesso e mobilizou muitas pessoas, entre pessoas com hemofilia, familiares, profissionais do Hemocentro da Unicamp e da Academia Gustavo Borges. Para Mariana Battazza Freire, presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, não era  Preciso dizer que estava  muito nítido o envolvimento dos pacientes e familiares e equipe tratadora com o tratamento.  

Ainda segundo ela, quando a  equipe tratadora cria  
um bom vínculo e se importa verdadeiramente com os pacientes, estes sentem a valorização deles não com doentes, mas como pessoas.


Alessandra E. Eder Silva, que participou do evento, falando para Hemofilia News, enfatizou que, não somente o seu filho participou, como ela e a filha também. 

Nas suas palavras o evento foi muito bem organizado e  um enorme incentivo para os pequenos a praticarem natação. Seu filho  Caio, tem hemofilia A moderada e
faz natação desde os 2 anos e idade e não tem nenhuma seqüela e praticamente nenhuma  hemorragia nas   articulações.




Ainda sobre o evento ela disse, falar o que do dia de hoje?  Maravilhoso!!! “Pessoas que fazem nossa caminhada mais leve, equipe simplesmente maravilhosa”, disse em relação aos profissionais do Hemocentro da Unicamp, complementando que ela e sua  família se  sentiam abençoados por terem essa equipe cuidando de seu filho, que eles eram mesmo como uma equipe/família. Pessoas enviadas por Deus!


Kely Bueno, falando ao blog, disse que era uma honra falar das maravilhas que Deus coloca em  nossas vidas, em alusão ao evento que havia participado na tarde daquele sábado. Ela diz que esse evento é importante  para motivar as pessoas com hemofilia na  prática natação ou mesmo de qualquer outro tipo de atividade física. Ela participou e  competiu, e conta que  foi muito importante,  pois a competição valia R$5000,00 a cada 50 piscinas que eram nadadas, valor que seria revertido para a Federação Brasileira de Hemofilia. Ela finalizou dizendo que além de tudo,  foi muito divertido.




Cremilda dos Santos, mãe do  Patrick Pereira da Silva, 11 anos, também falou sobre o evento para Hemofilia News, disse que amou o evento, que pode conhecer pessoas maravilhosas que só havia até então conhecida 
pela Internet.


Cremilda conta que o filho fez natação por  um ano, começou com sete anos, e agora estava voltando a praticar. “Ele  ficava resfriado fácil ela diz, mas  aprendeu a nadar”, 
E pra hemofilia Foi ótimo “. A ”Ele gosta muito”, ela finaliza.

Mariana Hosokawa disse que as  50 (cinqüenta) idas e vindas na piscina demonstravam que  as pessoas com hemofilia podem sim praticar esportes. 

Mariana Battazza  Freire presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, parabenisou a equipe da Unicamp, nas suas palavras, “uma equipe maravilhosa”. Ela completa que o  evento foi fantástico, com muita alegria e descontração.



 
O Festival de Natação – Mudando a Hemofilia, teve como objetivo reforçar a importância da prática de esporte no tratamento da hemofilia buscando a melhora da qualidade de vida. 

Participarão  pessoas com hemofilia cujo tratamento é feito nos hemocentros do Hospital Brigadeiro, Hospital das Clínicas de São Paulo, Unifesp, Santa Casa de São Paulo e Unicamp, além de familiares, cuidadores e profissionais de saúde que atuam nos hemocentros acima mencionados.

Segundo a presidente da FBH, Mariana Batazza Freire, essas ações são importantes para destacar importância nos cuidados com pessoas que têm hemofilia. 

“A atividade para a pessoa com hemofilia é fundamental para prevenção de sangramentos a partir do fortalecimento da musculatura e associada ao tratamento preventivo, proporciona qualidade de vida e possibilidade de uma vida sem dores e com desenvolvimento saudável das crianças e adolescentes e permite que os adultos exerçam funções cotidianas com regularidades, sem intercorrências”, explica Mariana Battazza Freire, presidente da FBH.


A FBH disponibilizou uma van com 14 lugares em cada hemocentro, para levar os participantes à academia, e trazê-los de volta a ponto de partida ao fim da ação, e os participantes que preferirem podem utilizar carros particulares.

  • ÁLBUM VIRTUAL DO EVENTO



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