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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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mais notícias


viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » Bota a Cara no Sol: peça teatral



Dentre outras atividades, uma peça teatral marcou o més e o Dia Mundial da Hemofilia no Hemoba. 

Dia lindo! Momento único! Assim definiu a diretora de hematologia, Anelisa Streva. Um  ato simbólico foi realizado  em homenagem aos pacientes hemofílicos no Hemoba. 






Agradecemos o apoio e a parceria da Federação Brasileira de Hemofilia e da Baxter, disse a presidente do Hemoba, em relação ao Dia Mundial da Hemofilia. 

A pessoa que tem hemofilia não possui um dos fatores em quantidade suficiente para exercer suas funções, por isso seu sangue leva mais tempo para coagular, não sendo capaz de conter um sangramento. 

Comemorando o Dia Mundial da Hemofilia (17), a Fundação de Hematologia e Hemoterapia da Bahia (Hemoba) promoveu um espetáculo teatral no último sábado (16), no Teatro SESI do Rio Vermelho, em parceria com o GREHEMOT - Grupo de Teatro da Hemoba. 


A apresentação trouxe atores da cena baiana, funcionários e pacientes do hemocentro coordenador para representar personagens que fizeram a alegria do público.A peça "Bota a Cara no Sol" teve como objetivo propor entretenimento, além de mostrar como os pacientes hemofílicos podem exercer diversas atividades na sociedade, desmistificando, quebrando paradigmas e respeitando os limites de cada pessoa. 

Dirigida pelo ator e também colaborador da Hemoba, Paulo Neri, o espetáculo retratou a importância das relações interpessoais e colocou em evidência todo a desenvoltura dos atores e colaboradores do hemocentro em Salvador.

"A conscientização da sociedade sobre a luta pelos direitos dos hemofílicos foi o que me estimulou, sobretudo pra descontrair um pouco da rotina da doença, dos problemas e das sequelas", enfatizou o paciente hemofílico, Ubiratan Magalhães. 


A peça, que recebeu o título de “Bota a Cara no Sol”, traz funcionários, pacientes e atores da cena teatral soteropolitana atuando como personagens e está sendo conduzida por Paulo Neri, também funcionário da fundação e diretor de teatro. 

A ação é uma iniciativa da Diretoria de Hematologia junto com a equipe multidisciplinar do hemocentro coordenador e recebe o apoio da empresa Baxter. 

Segundo a diretora de hematologia, Anelisa Streva, “o objetivo é trazer entretenimento, além de mostrar que os pacientes hemofílicos podem e devem ser vistos como pessoas normais, exercendo qualquer atividade na sociedade”. 


No Brasil várias ações e eventos coloriram o Dia Mundial.Não Deixe A Vida Sangrar foi uma campanha da FBH, com apoio da Baxter, eventos em todos os estados, ações nos estádios em várias partidas de futebol e monumentos e prédios iluminados de vermelho em alusão ao Dia Mundial..










Em Minas, além dos eventos do Não Deixe A Vida Sangrar, Hemofilia News divulgou a data e a hemofilia na Praça Sete em Belo Horizonte, com apoio da Octapharma. 


Em Curitiba a Terceira Caminhada Pela Vida mobilizou a comunidade. No Rio de Janeiro o tradicional evento da APHAD e Hemorio. De norte a sul eventos agitaram o Brasil. 

Confira tudo aqui. 


Festival de Natação, Mudando A Hemofilia.



Desafio, a cada nadadas Novo Nordisk doou R$ 5.000,00 para FBH, objetivo foi incentivar a prática da atividade física nas pessoas com hemofilia.









DIVULGAÇÃO NA PRAÇA SETE EM BELO HORIZONTE.


Hemofilia News promoveu uma caminhada e divulgação da hemofilia na Praça Sete de Setembro em Belo Horizonte.



Objetivo foi divulgar a hemofilia, depois uma reunião no Hotel Brasil Palace Hotel debateu sobre a ação e a hemofilia. Apoio da Octapharma.



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