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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.


pesquisa sobre hemofilia da abraphem

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A pesquisa a Jornada do Paciente trouxe luz para realidades a muito ignoradas. Pode trazer entendimentos sobre a realidade das pessoas com hemofilia e pode trazer melhorias. Resultado foi apresentado no Fórum da ABRAPHEM pelo Dia mundial da HEMOFILIA. Clica Para Ler Tudo



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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opinião - direitos das pessoas com hemofilia

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Quais direitos de quem tem hemofilia. Por termos tratamento hoje, muitos dizem que as pessoas com hemofilia não precisam de mais direitos... será? São muitas pessoas, cada uma com sua realidade e um Brasil muito grande com muitas diferenças. Precisamos refletir sobre isso.



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» »Da Redação » Capacitação Em Hemofilia em Aparecida de Goiânia -

O Hemocentro de Goiás e a Secretaria de Saúde de Aparecida de Goiânia realizaram nesta quarta-feira, dia 4, das 8 de 2016 às 17 horas, na Escola Municipal de Saúde Pública de Aparecida de Goiânia, o evento Atenção à Saúde em Hemofilia.




Participaram 55 profissionais de saúde, médicos e enfermeiros que integram equipes da Estratégia Saúde da Família ou trabalham em Unidades de Pronto Atendimento e hospitais de urgência.

O objetivo é capacitar os profissionais da saúde no cuidado aos portadores de coagulopatias hereditárias, melhorando a qualidade de vida dos pacientes e a adesão aos tratamentos propostos.


Na ocasião serão abordados conceitos básicos sobre hemofilia e outras coagulopatias, diagnóstico, sinais e sintomas, quadro clínico, complicações e tratamentos de intercorrências atendidas pela atenção básica e pronto atendimento, além da assistência de enfermagem, acompanhamento pela ESF e atenção farmacêutica.


 A doença

A hemofilia é uma coagulopatia hereditária que, em geral, acomete os homens.O organismo do hemofílico não produz a quantidade ideal do fator de coagulação, o que provoca sangramentos constantes, que podem ser externos ou internos.


Goiás tem hoje 830 hemofílicos cadastrados no Hemocentro. A unidade da SES oferece uma equipe multidisciplinar – composta por médicos hematologistas, enfermeiros, psicólogos, fisioterapeutas, assistente social, farmacêutico e odontólogo – para acompanhar os pacientes.


Dia Mundial da Hemofilia tem programação especial 
no Hemocentro de Goias. 


O dia 16 de abril de 2016 foi especial para os cerca de 830 hemofílicos cadastrados em Goiás que terão homenagem organizada pelo Hemocentro de Goiás. 

A unidade é o Centro Estadual de Referência ao tratamento do hemofílico no Estado. 

 Houve ainda, show de balões coloridos, apresentação da dupla sertaneja Cleiton e Camargo (Cleiton é portador da hemofilia), além de uma série de palestras que serão ministradas ao longo da programação (veja abaixo). 

 As festividades contam com apoio da Federação Brasileira de Hemofilia e a Associação dos Hemofílicos do Estado de Goiás (AHEG). Houve também um estande da nutrição e da AHEG durante o evento, além de acolhimento por parte da equipe multidisciplinar e residentes de hematologia do Hospital das Clínicas. De acordo a coordenadora do departamento de assistência multidisciplinar do Hemocentro, Emanuelle de Queiroz Monteiro, o evento na capital tem como objetivo divulgar os direitos e deveres das pessoas com hemofilia, bem como as conquistas para o tratamento da hemofilia no Brasil. 

 A data é lembrada nos principais Centros de Tratamento em Hemofilia do Brasil (40 CTH's), em parceria com a Federação Brasileira de Hemofilia e Associações filiadas, anualmente, no dia 17/04 – Dia Mundial da Hemofilia – ou nas proximidades desta data.

See more at: http://www.saude.go.gov.br/view/4329/dia-mundial-da-hemofilia-tem-programacao-especial-no-hemocentro#sthash.It1AFCoc.dpuf



REHEDUCA aposta na informação para ampliar atendimento a hemofílicos


 18/10/2016


A Associação Paraense de Portadores de Hemofilia e Outras Coagulopatias Hereditárias (ASPAHC) realizou nos dias 22 e 23 de Setembro, em parceria com a Fundação HEMOPA e a Secretaria Municipal de Ponta de Pedras, atendimento ambulatorial às pessoas com hemofilia e um ciclo de palestras educativas para pacientes, familiares, profissionais de saúde da rede pública e agentes comunitários de saúde. Os temas abordados foram Hemofilia, Artropatia Hemofílica, Complicações Hemorrágicas, Programa de Dose Domiciliar, assim como Direitos e Deveres da Pessoa com Hemofilia. As atividades aconteceram no Hotel Reponta, localizado na Tv. Princesa Isabel, 410, no município de Ponta de Pedras, Região do Marajó do Estado. 

A ASPAHC se dedica em advogar pela melhoria do tratamento e das políticas públicas voltadas para a pessoa com hemofilia no Estado. Essas ações fazem parte do projeto Reheduca (Rede de Cuidados em Hemofilia e Educação dos Tratadores) que está sendo realizado pela ASPAHC, em parceira com a FBH e HEMOPA, com apoio da Fundação Novo Nordisk e tem a finalidade de preparar os profissionais de saúde dos municípios, assim como de orientar as pessoas com hemofilia e seus familiares sobre a coagulopatia. 


 O ciclo de palestras teve como objetivo ajudar o público alvo, por meio de várias ferramentas e técnicas, a desenvolver capacidades e competências para o autocuidado. Além do mais, auxiliou na desmistificação do atendimento do paciente que sangra, assim como a expansão da rede de tratamento, de acordo com os programas do Ministério da Saúde. 

“O objetivo foi alcançado com excelência, superando todas as expectativas. Levar o atendimento e conhecimento dos programas para os pacientes que residem distante da capital contribuiu significativamente para o sucesso, descentralização e sustentabilidade de políticas públicas de saúde, além de oferecer Vida Plena às pessoas com hemofilia no seu contexto familiar, respeitando a acessibilidade e contribuindo para o atendimento integral voltado a esse público”, destacou a Gestora do Projeto REHEDUCA e presidente da ASPAHC, Christianne Costa.

Para a capacitação foram convidados representantes de 46 municípios paraenses, entre eles médicos, fisioterapeutas e dentistas. “Ainda há muito desconhecimento acerca da hemofilia, mesmo entre os profissionais da saúde. 

É muito importante promover a divulgação e o esclarecimento da doença para desmistificá-la e facilitar o seu tratamento.
 Essas pessoas serão multiplicadoras do conhecimento nas suas cidades”, comenta a médica hematologista Ieda Pinto. Ela explica, ainda, que esse desconhecimento é encontrado no momento do diagnóstico e também quando o portador da hemofilia tem sangramento e precisa de um atendimento de urgência. 

“Os profissionais, em seus cursos de formação, têm muito pouco contato com o tema hemofilia. Isso é uma realidade de todo o Brasil. 

Precisamos mudar esse cenário e eventos como esse são muito importantes neste sentido”, esclarece Ieda. Para Chistianne, outro público igualmente importante nessa capacitação são os familiares dos portadores de hemofilia. “Quando um hemofílico tem um sangramento, normalmente é o familiar que faz o primeiro atendimento. Então ele precisa saber o que fazer, como agir numa situação dessa”, relata. 

O Projeto REHEDUCA (Rede de Cuidados em Hemofilia e Educação dos Tratadores) tem como principal objetivo a troca de experiências para difundir informações sobre a hemofilia. Ainda neste ano, o projeto irá até Marabá e, no início de 2018, até Santarém, para dar continuidade ao trabalho de capacitação dos profissionais da saúde e de ampliação da rede de atendimento aos hemofílicos. Legislação - No evento, Chistianne Costa falou sobre a mudança no atendimento aos hemofílicos ao longo dos anos. “Antes, o paciente era tratado quando estava num processo hemorrágico, mas com a mobilização social das nossas entidades, isso mudou. Além das sequelas físicas nos pacientes, verificou-se que esse tipo de atendimento chegava a ser 80% mais caro que o preventivo. Agora as coisas mudaram, o que se prioriza é o tratamento preventivo do hemofílico”.  Foi com a ideia de criar uma legislação específica para o atendimento do hemofílico que Edson Cardoso, chefe de gabinete do deputado estadual Renato Ogawa, participou do evento. “Queremos criar um protocolo de atendimento que seja seguido em todos os municípios do Pará. Vamos montar um grupo de trabalho com a ASPAHC e o Hemopa para formatar esse projeto”, adiantou. 


A presidente da ASPAHC, Christianne Costa, ressalta que a ideia da capacitação é “fazer um trabalho de ampliação da rede de atendimento. 
Os hemofílicos têm acompanhamento no Hemopa, mas os sangramentos podem acontecer em qualquer lugar e elas precisam ter atendimento adequado no município em que estiverem. 
Por isso a necessidade de ampliar essa rede de informação.”

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