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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


VEJA TUDO SOBRE O DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA

sobre hemofilia


 

7 Fórum da ABRAPHEM

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No dia 24 de agosto,, a ABRAPHEM realizou o 7ª edição do seu Fórum Nacional, com o tema “Tecendo a rede de cuidado integral”. Evento on lineClica Para Ler Tudo

LAW SUMIT

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A vice-presidente da ABRAPHEM, Luciana Monteiro, participou do Law Summit Terceiro Setor da OAB/SP, acompanhando debates estratégicos sobre o fortalecimento das organizações da sociedade civil e o ambiente regulatório do setor. Clica Para Ler Tudo


AUDIENCIA PUBLICA SENADO

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mm, A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) realizou em 25 de junho de 2026 uma audiência pública para debater os desafios e as desigualdades no acesso ao tratamento da hemofilia no Sistema Único de Saúde (SUS).m Clica Para Ler Tudo


TEC MED

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Abraphem esteve presente no INTERPAC 2026, representada por sua Presidente de Relações Institucionais, Mariana Battazza. Iniciativa da Interfarma espaço de diálogo e construção coletiva sobre a participação social em saúde, Clica Para Ler Tudo

ABRAPHEM DIA MUNDIAL

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No dia. Mundial da hemofilia a A ABRAPHEM promoveu evento presencial on line pelo dia mundial. A AABRAPHEM apresentou um resumo da suas ações desde sua fundação. Clica Para Ler Tudo


abraphem e microhealt

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-"Participei dos testes da microhealt no Brasil. Ele auxilia no gerenciamento do tratamento. Em pareceria com a ABRAPHEM, No mês da hemofilia fizemos a divulgação em evento da Hemominas. Clica Para Ler Tudo


Viajando pelo dia mundial

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Estivemos em São Paulo participando da reunião ordinária da ABRAPHEMda sintese de ações da ABRAPHEM e seu evento pelo dia mundial da hemofilia Clica Para Ler Tudo


tudo sobre o dia mundial _ eventos

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Acompanhe aqui todos os eventos pelo dia muhdial da hemofilia.

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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A primeira decisão da CONITEC foi negativa, após consulta pública e com Ministério da Saúde posicionando favorável o Emicizumabe foi incorporado para crianças de 2 à 6 anos de idade. Já há pacientes nessa faixa etária usando em muitos centros de tratamento. A aplicação é subcutânea, começa com uma dose de ataque semanal. Depois a dose de manutenção pode ser semanal, quinzenal ou mensal. clique pra saber todos os detalhes.

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Hemofilia em séries



visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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DIÁRIO DE UM HEMOFÍLICO

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


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O HEMOFÍLICO E O TRABALHO


O trabalho eleva a auto-estima, inspira sensação de auto-realização.

Apenas algumas atividades profissionais não lhes são recomendadas, Exemplo: quem tem sequelas da hemofilia que imponham possíveis dificuldades de locomoção eventuais e temporárias, não devem atuar em profissões que exijam que o trabalhador  corra, carregue pesos em excesso, ou tenha de fazer grandes deslocamentos a pé como rotina da atividade exercida; quem não tem sequela, hoje com a profilaxia, boa parte do risco de intercorrência pode ser evitada, bem como as hemorragias igualmente prevenidas, a dose domiciliar trouxe maior possibilidade de vida normal, mas deve se considerar a hemofilia na hora da escolha da profissão. 

A casos que essa escolha não é plenamente possível,  "já tivemos contato com pessoas com hemofilia que tinham dificuldades em seu trabalho, atividades muito pesadas que estavam prejudicando a pessoa com hemofilia". Nesses casos deve se procurar ajuda, o Centro de Tratamento pode ajudar, pode ser o caso de rever o tratamento, de fazer fisioterapia para fortalecer músculos e articulações ou corrigir eventuais problemas devido a sequelas, pode se tentar conversar com o empregador para uma eventual troca de função - sabemos que essa última opção nem sempre é possível, que nem todos os empregadores são capazes de entender situações como essa. O ideal nem sempre é a realidade. Mas lembre-se, sua saúde e bem estar deve estar em primeiro lugar sempre. 




Os hemofílicos diretamente não se enquadram na lei de cotas para empregos. O que é um equivoco que deveria ser mudado. Embora não sejam deficientes, temos nossas limitações e dificuldades. 

Apesar de que, com tratamento adequado podemos levar uma vida praticamente normal. 

Ainda que diretamente ser hemofílico não seja considerado pelas leis de cotas, sequelas como artroses, distrofia, atrofias que causam limitação, perda ou diminuição de movimentos podem enquadra-lo indiretamente às cotas.






A hemofilia não impede a vida profissional, ao contrário.O hemofílico, se adapta a sua realidade, levando uma vida normal. E mais, querendo provar sua situação de normalidade, acaba buscando a superação na vida profissional, que se reflete numa dedicação maior ao trabalho. 

Já no passado muitos hemofílicos trabalharam e foram eficazes e bem sucedidos em suas profissões. Henfil foi um dos maiores cartunistas do Brasil e do Mundo, Betinho foi um sociólogo reconhecido mundialmente por suas campanhas sociais, Amilton Fernandes foi um dos maiores artistas do seu tempo.





Conheço o Daniel que é um grande gênio da informática e já trabalhou em vários projetos e em vários países. Airton Cirlon é um grande artista plástico. São exemplos que a hemofilia não impede uma vida profissional ativa.




O maior sonho dos jovens brasileiros está relacionado com formação profissional e emprego.

 É o que indicou pesquisa “Sonho Brasileiro”, realizada pela Box1824, agência especializada em pesquisa e mapeamento de tendências. Dessa maioria (55%), o principal desejo está relacionado à profissão dos sonhos (24%), a questões funcionais do emprego (16%) e ao estudo (15%). 

Com os jovens com hemofilia não é diferente.

Hoje os hemofílicos contam com uma dose domiciliar do fator de coagulação, medicamento que usam, que lhes mais conferem garantia de qualidade de vida e de serem possíveis trabalhadores.

Toda deficiência ou limitação é somente uma parte de quem a possui, sendo a grande maioria desse indivíduo formada por seus, dons, conhecimentos e potencialidades, os limites só se sobressairão sobre os demais atributos, se o seu próprio portador permitir ou a sociedade impor. 

Na verdade o principal sintoma que impede uma vida profissional ativa a um hemofílico é o preconceito e a falta de oportunidade. 

Em qualquer doença, limitação ou deficiência pode se levar uma vida ativa e produtiva, desde que respeitadas as limitações e valorizando as propensões.



QUALIFICAÇÃO E FORMAÇÃO:



Quanto maior a escolaridade e a capacitação maiores as possibilidades de um hemofílico conseguir um emprego compatível com sua realidade. 




SENAC DO MARANHÃO QUALIFICA HEMOFÍLICOS


Convênio celebrado entre o Senac Maranhão e a Associação Maranhense dos Hemofílicos, a três anos já apresenta 39 pessoas qualificadas e 16 já colocadas no mercado de trabalho. 

O Senac Maranhão disponibiliza três vagas totalmente gratuitas para os hemofílicos encaminhados pela AMH a cada dois meses, no lançamento das programações de cursos.

O convênio já beneficiou hemofílicos com cursos de capacitação profissional nas áreas de imagem pessoal, informática, comércio e gestão.Há 160 hemofílicos no Maranhão, sendo 80% desse total, pessoas de média e baixa renda e uma grande percentual de hemofílicos tem baixa escolaridade, o que compromete definitivamente o acesso ao mercado de trabalho”, esclarece Luís Guilherme.

“Considerando fatores como esses, que normalmente provocam exclusão social, iniciativas como a do Senac são fundamentais para resgatar a auto-estima e motivação pessoal e profissional dos hemofílicos e outras pessoas com necessidades especiais”, opina o presidente.



SATISFAÇÃO E MERCADO DE TRABALHO



Com uma carga horária de oito horas diárias, que normalmente costuma se estender, dedicamos pelo menos metade de nossas vidas ao nosso trabalho. 

Através dele temos a oportunidade de nos realizarmos, de darmos nossa contribuição para fazer um mundo melhor, não importando o tipo ou amplitude de nossa função. 

 Ainda que aparentemente certas ocupações possam parecer pequenas ou de baixo valor, o sentimento e intenção com os quais as realizamos sempre fazem diferença. 

 Em um mundo onde os padrões de sucesso são tão estereotipados, e em que poder e dinheiro são tão valorizados, gostar de servir aos outros, por exemplo, pode ser considerado algo de menor valor para muitos. 

 Mas o que realmente faz um trabalho ter pouco valor é a baixa satisfação e realização que ele proporciona a quem o realiza. Pois o real valor do trabalho é a energia que colocamos nele.

Trabalho não é apenas um meio de ganhar dinheiro ou de ser aceito e admirado. Muito mais do que isso, pode ser um meio de ser feliz, de se realizar, de fazer um mundo melhor. É sua escolha!


Bom Trabalho A Todos.


 Maximiliano ANARELLI DE SOUZA  artigo escrito por Maximiliano Anarelli




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