Participantes da audiência pública promovida pela Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa (CDH), 10 de janeiro, sobre tratamentos regulares para hemofilia defenderam alterações na legislação para dar mais agilidade ao Poder Público na compra de medicamentos. O próprio representante do Ministério da Saúde reconheceu que a legislação não é adequada para a compra de medicamentos. Segundo Sylvia Thomas presidenta da Federação Brasileira de Hemofilia, atualmente existem cerca de 11 mil brasileiros com hemofilia ou outros distúrbios de coagulação. O tratamento se dá por meio de extraído do plasma do sangue, chamado de fator de coagulação, que é injetado na veia dos pacientes.Para Sylvia Thomas, houve uma melhora no tratamento da hemofilia em todo o mundo nos últimos anos, devida, principalmente, ao aumento do uso do medicamento. A presidente do FBH disse que a Federação Mundial de Hemofilia atribuiu índice de 1,2 unidades do medicamento por habitante/ano para o Brasil, quando o ideal seria de duas unidades por habitante/ano.- Estamos um pouquinho acima do nível de sobrevivência, não dá para fazer milagre. O que a gente consegue não é muito mais que a sobrevivência dos pacientes comprando o que a gente compra - disse Sylvia Thomas, defendendo o aumento da quantidade de medicamentos comprados pelo governo.A vice-presidente da FBH - e representante da Associação de Hemofílicos do Rio Grande do Sul -, Tânia Maria Onzi Pietrobelli, disse que seu filho nasceu com hemofilia, porém teve tratamento preventivo e, com isso, pôde chegar aos 29 anos com poucas seqüelas e formar-se médico, tendo uma vida normal hoje em dia.- Todos deveriam ter o direito de ter essa vida - disse ela, frisando que se não houver profilaxia a pessoa acaba com seqüelas e até mesmo em cadeira de rodas.O coordenador de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde, Guilherme Genovez, explicou que a Lei 8.666/93, que instituiu normas para licitações e contratos da administração pública, tem que ser usada também para a compra dos medicamentos para a hemofilia, o que atrasa o processo.- Essa lei é inadequada para se comprar insumos para a área de saúde. Ela foi concebida para construção de prédios públicos e não para compra de insumos - disse.Genovez disse não existir empresa no mundo capaz de, sozinha, abastecer as necessidade que o Brasil tem em relação a esses medicamentos. São 59 empresas em todo o planeta que produzem o remédio, acrescentou, e o processo de pregão para aquisição desses insumos dura, no mínimo, quatro meses.- Pela legislação, é necessário que se faça a compra de um único fornecedor, isso gera uma série de dificuldades em relação ao processo de compra. Acho que a legislação brasileira deveria avançar nessa questão - pontuou Genovez.O representante do Ministério da Saúde (MS) disse ainda que em 1999 existiam 80 mil pessoas diagnosticadas com hemofilia A ou B no mundo, sendo que esse número aumentou para 135 mil em 2007. No período 2008/2009, acrescentou Genovez, o Brasil comprou 266 milhões de unidades do medicamento, quando, para atender à recomendação da Organização Mundial do Comércio (OMS), seriam necessários 360 milhões.Genovez lembrou que o processo de compra desses medicamentos piorou depois da descoberta da chamada "Máfia dos Vampiros", em 2003, que envolvia pessoas do MS e da Anvisa em atos de corrupção na venda e compra de hemoderivados junto a empresas fornecedoras. Em sua opinião, a "espetacularização midiática" acabou prejudicando pessoas que não estavam envolvidas nas irregularidades.Ele disse que os responsáveis por irregularidades foram punidos, mas observou que aquelas "pessoas honestas que foram envolvidas e apareceram na TV como corruptas" e continuam trabalhando nessa área têm medo de cometer erros no processo de compra, o que acaba provocando mais atrasos.Já o procurador da República no Distrito Federal, Carlos Henrique Martins de Lima, fez um panorama de suas atividades de negociações com todas as partes envolvidas para um principal objetivo: garantir que o medicamento esteja disponível.- Precisamos ter a garantia do fornecimento, para daí melhorarmos o atendimento - disse.O presidente da comissão, senador Paulo Paim (PT-RS), comprometeu-se a organizar, junto com os participantes e com a Consultoria do Senado, um grupo de trabalho na CDH para estudar as possíveis mudanças na legislação.Augusto Castro / Agência Senado(Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
domingo, 2 de novembro de 2008
AUDIÊNCIA PÚBLICA NO SENADO DIA 10 DE JANEIRO DISCUTE FALTA DE FATOR.
Postado por Maximiliano Anarelli às 16:19 1 comentários
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PROFILAXIA NA HEMOFILIA
Profilaxia em hemofilia é uso regular de concentrados de fator de coagulação para prevenir hemorragia, objetivando evitar lesões e deformidades decorrentes dos episódios de sangramento repetidos, especialmente nas articulações e deve ser iniciado precocemente. A dificuldade de obtenção de acesso venoso nas crianças é sempre a maior dificuldade para a implementação do tratamento que exige a punção periódica.Em alguns casos pode-se proceder à instalação de cateteres implantados do tipo Port-a-Cath. Entretanto estes também podem trazer complicações; a utilização de veia periférica sempre a melhor alternativa.Para iniciar a profilaxia é imperativo o treinamento dos pais ou outro responsável para administrar o medicamento na criança, em casa, visto que o tratamento continuado até o final da fase de crescimento e não pode ficar restrito ao centro de tratamento.
Família Real e Hemofilia:
UM POUCO DA HISTÓRIA DA HEMOFÍLIA
E SUA LIGAÇÃO COM A FAMÍLIA REAL EUROPEIA:
Provavelmente a Hemofilia é uma das doenças sobre a qual existem mais investigações devido a que sua aparição, segundo algumas fontes históricas, deu-se no século XI.A primeira referência sobre a existência da hemofilia aparece quando alguns rabinos, ao praticarem a circuncisão em crianças judias, perceberam que algumas delas sangravam muito.Apesar de ainda não existir um nome e nem sintomas claros da doença, os rabinos fizeram uma importante descoberta: esta característica só apresentava-se em algumas famílias.O fato de que as principais casas reais européias padeciam desta doença fez com que se difundisse e se investigasse sobre a enfermidade. No ano de 1800, um médico americano chamado John C. Otto fez seu primeiro estudo sobre as famílias hemofílicas e no ano de 1803, descobriu a genética da hemofilia do tipo “A”.A hemofilia é uma anormalidade nos fatores de coagulação do sangue, quando um dos 14 fatores não trabalhar corretamente, estará impedindo a coagulação.Embora a hemofilia tenha uma fachada de "doença de nobres", por causa da exaustivamente divulgada genealogia da Rainha Vitória e de ter atormentado os poucos anos de vida do Príncipe Alexis, da Rússia, ela afeta democraticamente a população em geral, ou seja, há muito poucos hemofílicos muito ricos e muitos deles são muitíssimo pobres.
E SUA LIGAÇÃO COM A FAMÍLIA REAL EUROPEIA:
Provavelmente a Hemofilia é uma das doenças sobre a qual existem mais investigações devido a que sua aparição, segundo algumas fontes históricas, deu-se no século XI.A primeira referência sobre a existência da hemofilia aparece quando alguns rabinos, ao praticarem a circuncisão em crianças judias, perceberam que algumas delas sangravam muito.Apesar de ainda não existir um nome e nem sintomas claros da doença, os rabinos fizeram uma importante descoberta: esta característica só apresentava-se em algumas famílias.O fato de que as principais casas reais européias padeciam desta doença fez com que se difundisse e se investigasse sobre a enfermidade. No ano de 1800, um médico americano chamado John C. Otto fez seu primeiro estudo sobre as famílias hemofílicas e no ano de 1803, descobriu a genética da hemofilia do tipo “A”.A hemofilia é uma anormalidade nos fatores de coagulação do sangue, quando um dos 14 fatores não trabalhar corretamente, estará impedindo a coagulação.Embora a hemofilia tenha uma fachada de "doença de nobres", por causa da exaustivamente divulgada genealogia da Rainha Vitória e de ter atormentado os poucos anos de vida do Príncipe Alexis, da Rússia, ela afeta democraticamente a população em geral, ou seja, há muito poucos hemofílicos muito ricos e muitos deles são muitíssimo pobres.
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COMENTÁRIOS:
Gabriela Andrade disse...
Maxi anarelly , meu irmão nem de pai nem de mãe mais de coração , voçe é um exemplo de força e garra , alguem muito especial que mereçe toda há felicidade nesta vida e na outra '' que deus te proteja sempre. voçe faz parte de minha familia , t'amo manynho bjss e Parabéns pelo blog.
'Gabriela de andrade. 15 de Julho de 2009 21:30
Gabriela Andrade disse...
Maxi anarelly , meu irmão nem de pai nem de mãe mais de coração , voçe é um exemplo de força e garra , alguem muito especial que mereçe toda há felicidade nesta vida e na outra '' que deus te proteja sempre. voçe faz parte de minha familia , t'amo manynho bjss e Parabéns pelo blog.
'Gabriela de andrade. 15 de Julho de 2009 21:30
COMENTÁRIOS SOBRE ESSE BLOG:
Frederica Casis disse...
muito interessante tua visão da hemofilia Maxi. Vejo que você procurou dentro e fora de ti e achou muita coisa que preso la no Centro: CONHECER SUA PRÓPRIA HEMOFILIA, conhecer seu corpo e usar a mente e seu poder imaginal, criativo e analítico para re-forçar o corpo, acalmá-lo quando sofre....bravo! parabéns
Katia //cidinha disse...
Olá Maxi! Meu nome é Kátia, sou de Cuiabá. Estou com uma dúvida, é possível a Hemofília se manifestar em meninas? Estou com esta dúvida pq os médicos daqui diagnosticaram o caso da minha sobrinha como sendo Hemofilia.Uma especialista do Rio de Janeiro após exames obteve o mesmo resultado. Vc poderia me esclarecer esta dúvida?Desde de já agradeço.Kátia Siqueira.
Maiane disse...
Boa noite Maxi, olhei o seu site e estou aqui para deixar o meu boa sorte em sua luta;
8 de Maio de 2009 18:52
Anônimo disse...
Olá Amigo somos do http://www.projetohemovida.blogspot.com/ e Um Muito Bo saber de Projetos Assim como O Seu. Se Pudermos Ajudar.
Anônimo disse...
No começo eu escondia,exemplo disso era quando eu ia para a escola e não deixavam eu fazer educação fisica, aí no ensino fundamental, eu fazia algumas aulas e nunca mostrava o atestado ao professor, sorte minha q eu nunca me machuquei na educação fisica,+ com o passar do tempo descobri que essa enfermidade nao era a pior coisa do mundo, q com o tempo eu ia aprender lidar com isso, ai a partir da sexta serie eu parei de fingir q podia jogar bola com meus amigos "cavalos e pernas de paus", nao q eu nao podia, mas nao era obrigado estar sempre jogando, hj se alguem me perguntar -o que houve no seu braço?,eu respondo tenho hemofilia, aí é akela cooisa, todo mundo perguntando oq é isso, e eu paro e explico sem problemas, agora estou trabalhando e tenho q conversa com meu chefe sobre isso, + sei q vou me dar bem, tenho uma banda e sempre descansso alguns dias antes das apresentaçoes, até pq se eu nao discanssar eu sei q eu vou me machucar, costumam dizer q eu sou o hemofilico + sem noção do mundo (eu sou dakeles q sai na porrada e tudo mais), entao é isso ae, viva sua vida e dane-se oq os ooutros pensamvlw's(nao escrevo certo na internet)
25 de Janeiro de 2009 16:09
muito interessante tua visão da hemofilia Maxi. Vejo que você procurou dentro e fora de ti e achou muita coisa que preso la no Centro: CONHECER SUA PRÓPRIA HEMOFILIA, conhecer seu corpo e usar a mente e seu poder imaginal, criativo e analítico para re-forçar o corpo, acalmá-lo quando sofre....bravo! parabéns
Katia //cidinha disse...
Olá Maxi! Meu nome é Kátia, sou de Cuiabá. Estou com uma dúvida, é possível a Hemofília se manifestar em meninas? Estou com esta dúvida pq os médicos daqui diagnosticaram o caso da minha sobrinha como sendo Hemofilia.Uma especialista do Rio de Janeiro após exames obteve o mesmo resultado. Vc poderia me esclarecer esta dúvida?Desde de já agradeço.Kátia Siqueira.
Maiane disse...
Boa noite Maxi, olhei o seu site e estou aqui para deixar o meu boa sorte em sua luta;
8 de Maio de 2009 18:52
Anônimo disse...
Olá Amigo somos do http://www.projetohemovida.blogspot.com/ e Um Muito Bo saber de Projetos Assim como O Seu. Se Pudermos Ajudar.
Anônimo disse...
No começo eu escondia,exemplo disso era quando eu ia para a escola e não deixavam eu fazer educação fisica, aí no ensino fundamental, eu fazia algumas aulas e nunca mostrava o atestado ao professor, sorte minha q eu nunca me machuquei na educação fisica,+ com o passar do tempo descobri que essa enfermidade nao era a pior coisa do mundo, q com o tempo eu ia aprender lidar com isso, ai a partir da sexta serie eu parei de fingir q podia jogar bola com meus amigos "cavalos e pernas de paus", nao q eu nao podia, mas nao era obrigado estar sempre jogando, hj se alguem me perguntar -o que houve no seu braço?,eu respondo tenho hemofilia, aí é akela cooisa, todo mundo perguntando oq é isso, e eu paro e explico sem problemas, agora estou trabalhando e tenho q conversa com meu chefe sobre isso, + sei q vou me dar bem, tenho uma banda e sempre descansso alguns dias antes das apresentaçoes, até pq se eu nao discanssar eu sei q eu vou me machucar, costumam dizer q eu sou o hemofilico + sem noção do mundo (eu sou dakeles q sai na porrada e tudo mais), entao é isso ae, viva sua vida e dane-se oq os ooutros pensamvlw's(nao escrevo certo na internet)
25 de Janeiro de 2009 16:09
- Maximiliano Anarelli
- "A HEMOFILIA É CARACTERIZADA POR FREQUENTES HEMORRAGIAS, devido a deficiência de um dos fatores de coagulaçao do sangue, PORÉM, BEM MAIS DO QUE ISSO, É PARTE DO QUE É O HEMOFÍLICO E INFLUI NA SUA VIDA, PODENDO ENSINAR LIÇÕES POSITIVAS. O tratamento é feito com fatores de coagulação hemoderivados.” Neste blog saiba tudo e veja as últimas sobre hemofilia, e veja e acompanhe o diário de um Hemofílico De Bem Com A Vida


