O Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná, pioneiro e referência nacional no tratamento ortopédico em pacientes com hemofilia vem há um ano e meio utilizando uma substância radioativa – o radiofármaco Ytrio 90 - em cirurgias ortopédicas, denominadas de "radiosinoviortese". O tratamento, “que exige muito cuidado no seu manuseio e é altamente controlado pelos médicos nucleares, é considerado o mais moderno para prevenir sangramentos articulares, pois além de eficaz, a injeção do líquido na articulação afetada (normalmente joelho, tornozelo, cotovelo) pode ser feita no ambulatório, com anestesia local e apenas uma dose de Fator de coagulação”. esse procedimento cirúrgico por ser “bem menos invasivo”, ou seja, não há necessidade de cortes, pois o líquido radioativo é injetado nas articulações danificadas.
PROFILAXIA NA HEMOFILIA
Profilaxia em hemofilia é uso regular de concentrados de fator de coagulação para prevenir hemorragia, objetivando evitar lesões e deformidades decorrentes dos episódios de sangramento repetidos, especialmente nas articulações e deve ser iniciado precocemente. A dificuldade de obtenção de acesso venoso nas crianças é sempre a maior dificuldade para a implementação do tratamento que exige a punção periódica.Em alguns casos pode-se proceder à instalação de cateteres implantados do tipo Port-a-Cath. Entretanto estes também podem trazer complicações; a utilização de veia periférica sempre a melhor alternativa.Para iniciar a profilaxia é imperativo o treinamento dos pais ou outro responsável para administrar o medicamento na criança, em casa, visto que o tratamento continuado até o final da fase de crescimento e não pode ficar restrito ao centro de tratamento.
Família Real e Hemofilia:
UM POUCO DA HISTÓRIA DA HEMOFÍLIA
E SUA LIGAÇÃO COM A FAMÍLIA REAL EUROPEIA:
Provavelmente a Hemofilia é uma das doenças sobre a qual existem mais investigações devido a que sua aparição, segundo algumas fontes históricas, deu-se no século XI.A primeira referência sobre a existência da hemofilia aparece quando alguns rabinos, ao praticarem a circuncisão em crianças judias, perceberam que algumas delas sangravam muito.Apesar de ainda não existir um nome e nem sintomas claros da doença, os rabinos fizeram uma importante descoberta: esta característica só apresentava-se em algumas famílias.O fato de que as principais casas reais européias padeciam desta doença fez com que se difundisse e se investigasse sobre a enfermidade. No ano de 1800, um médico americano chamado John C. Otto fez seu primeiro estudo sobre as famílias hemofílicas e no ano de 1803, descobriu a genética da hemofilia do tipo “A”.A hemofilia é uma anormalidade nos fatores de coagulação do sangue, quando um dos 14 fatores não trabalhar corretamente, estará impedindo a coagulação.Embora a hemofilia tenha uma fachada de "doença de nobres", por causa da exaustivamente divulgada genealogia da Rainha Vitória e de ter atormentado os poucos anos de vida do Príncipe Alexis, da Rússia, ela afeta democraticamente a população em geral, ou seja, há muito poucos hemofílicos muito ricos e muitos deles são muitíssimo pobres.
COMENTÁRIOS:Gabriela Andrade disse...Maxi anarelly , meu irmão nem de pai nem de mãe mais de coração , voçe é um exemplo de força e garra , alguem muito especial que mereçe toda há felicidade nesta vida e na outra '' que deus te proteja sempre. voçe faz parte de minha familia , t'amo manynho bjss e Parabéns pelo blog.
'Gabriela de andrade.
15 de Julho de 2009 21:30
COMENTÁRIOS SOBRE ESSE BLOG:
Frederica Casis disse...muito interessante tua visão da hemofilia Maxi. Vejo que você procurou dentro e fora de ti e achou muita coisa que preso la no Centro: CONHECER SUA PRÓPRIA HEMOFILIA, conhecer seu corpo e usar a mente e seu poder imaginal, criativo e analítico para re-forçar o corpo, acalmá-lo quando sofre....bravo! parabéns
Katia //cidinha disse...
Olá Maxi! Meu nome é Kátia, sou de Cuiabá. Estou com uma dúvida, é possível a Hemofília se manifestar em meninas? Estou com esta dúvida pq os médicos daqui diagnosticaram o caso da minha sobrinha como sendo Hemofilia.Uma especialista do Rio de Janeiro após exames obteve o mesmo resultado. Vc poderia me esclarecer esta dúvida?Desde de já agradeço.Kátia Siqueira.
Maiane disse...Boa noite Maxi, olhei o seu site e estou aqui para deixar o meu boa sorte em sua luta;
8 de Maio de 2009 18:52 Anônimo disse...
Olá Amigo somos do http://www.projetohemovida.blogspot.com/ e Um Muito Bo saber de Projetos Assim como O Seu. Se Pudermos Ajudar.
Anônimo disse...
No começo eu escondia,exemplo disso era quando eu ia para a escola e não deixavam eu fazer educação fisica, aí no ensino fundamental, eu fazia algumas aulas e nunca mostrava o atestado ao professor, sorte minha q eu nunca me machuquei na educação fisica,+ com o passar do tempo descobri que essa enfermidade nao era a pior coisa do mundo, q com o tempo eu ia aprender lidar com isso, ai a partir da sexta serie eu parei de fingir q podia jogar bola com meus amigos "cavalos e pernas de paus", nao q eu nao podia, mas nao era obrigado estar sempre jogando, hj se alguem me perguntar -o que houve no seu braço?,eu respondo tenho hemofilia, aí é akela cooisa, todo mundo perguntando oq é isso, e eu paro e explico sem problemas, agora estou trabalhando e tenho q conversa com meu chefe sobre isso, + sei q vou me dar bem, tenho uma banda e sempre descansso alguns dias antes das apresentaçoes, até pq se eu nao discanssar eu sei q eu vou me machucar, costumam dizer q eu sou o hemofilico + sem noção do mundo (eu sou dakeles q sai na porrada e tudo mais), entao é isso ae, viva sua vida e dane-se oq os ooutros pensamvlw's(nao escrevo certo na internet)25 de Janeiro de 2009 16:09
Postagens
