HEMOFILIA NEWS: Abril 2009

O QUE CARGAS D'AGUA É HEMOFILIA

Os hemofílicos não produzem em quantidades suficientes, os fatores de coagulação,
Uma proteína responsável pela coagulação do sangue, e por isso quando se
Machucam, tem velocidade de coagulação muito mais lenta, sendo mais suscetíveis
A hemorragias, mais raro ocorrem hemorragias internas.
Desde os primeiros meses de vida, o hemofílico pode ser identificado pelos sintomas hemorrágicos. Um pequeno machucado pode desencadear dor intensa, hematomas, episódios hemorrágicos em órgãos vitais, músculos e articulações.

A maioria ocorre nos pés e pernas (principalmente joelhos e tornozelo), provocando dificuldades de locomoção, ainda que temporária, e depois, no cotovelo e braços, mas pode ocorrer em qualquer local e a qualquer momento.

Embora incurável, a hemofilia pode ser controlada com a reposição do Fator VIII, (MÉDICAMENTO HEMODERIVADO, CONCENTRADO DE FATOR DE COAGULAÇAO, PRODUZIDO A BASE DE SANGUE DE DOADORES) quando ocorrem as hemorragias. IMPORTANTE RESSALTAR QUE A HEMOFÍLIA NÃO IMPEDE UMA VIDA NORMAL MAIS AINDA, COM A DOSE DOMICILIAR DE URGÊNCIA, SURGIDA A ALGUNS ANOS.É UMA DOSE DO FATOR DE COAGULAÇÃO, QUE O PRÓPRIO PACIENTE, TREINADO, MANTEM EM SUA CASA, EM GELADEIRA COMUM, E APLICA LOGO QUE SENTE O INÍCIO DE UMA HEMORRÁGIA, CORTANDO-A E SEUS SINTOMAS PELA RAIZ, NO COMECINHO

EM LINHAS GERAIS:
Os vasos sanguíneos, levam o sangue a todo corpo, sao muito sensíveis, e que quando se rompem, causam uma hemorragia, mas logo os fatores de coagulação, são acionados, e a paralisam, tão rápido que quem a teve nem nota o que houve.

Hospital das Clínicas no Paraná é pioneiro no uso da RADIOSINORVITOSE em Hemofílicos:

quinta-feira, 2 de abril de 2009

O Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná, pioneiro e referência nacional no tratamento ortopédico em pacientes com hemofilia vem há um ano e meio utilizando uma substância radioativa – o radiofármaco Ytrio 90 - em cirurgias ortopédicas, denominadas de "radiosinoviortese". O tratamento, “que exige muito cuidado no seu manuseio e é altamente controlado pelos médicos nucleares, é considerado o mais moderno para prevenir sangramentos articulares, pois além de eficaz, a injeção do líquido na articulação afetada (normalmente joelho, tornozelo, cotovelo) pode ser feita no ambulatório, com anestesia local e apenas uma dose de Fator de coagulação”. esse procedimento cirúrgico por ser “bem menos invasivo”, ou seja, não há necessidade de cortes, pois o líquido radioativo é injetado nas articulações danificadas.

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PROJETO PRETENDE EXTENDER RENDA CIDADÃ A PORTADORES DE COAGULOPATIAS E AFINS:

Projeto do Deputado estadual Marconi Perilo, de Goiás, inserido na própria Lei de Diretrizes Orçamentárias (LOA) apresenta emenda estendendo um Auxílio ao auxilio Renda Cidadã, Saúde nada mais é do que incorporar, que visa beneficiar as pessoas, principalmente pessoas portadoras de doenças crônicas, aos exemplos do portador de hemofilia, epilepsia, doença renal crônica, fibrose cística, portadores de HIV, anemia falciforme, hipertensão arterial, diabetes, tuberculose, neoplasias malignas, que são os vários tipos de câncer; e um avanço em que as gestantes terão direito a essa participação, bem como as mães que estiverem amamentando até o sexto mês do parto. Cada família que tenha integrante com alguma dessas doenças terá direito a uma ajuda de R$ 40,00, valor que será acrescido ao valor básico que a família já recebe.

Aprovada obrigatoriedade do teste de audição em bebês

A matéria segue para a Secretaria Geral da Mesa, para inclusão na pauta de votações do Plenário
Com o objetivo de possibilitar o atendimento precoce de distúrbios auditivos em bebês, a Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou proposta, oriunda da Câmara dos Deputados, para tornar obrigatória e gratuita a realização do teste de deficiência auditiva, (o chamado teste da orelhinha), em todos os recém-nascidos nas maternidades e hospitais brasileiros.o teste denominado “emissões otoacústicas evocadas” é uma exame simples, indolor e de baixo custo, facilmente realizável em qualquer maternidade ou hospital. A matéria segue para a Secretaria Geral da Mesa, para inclusão

CIMAH - Circuito Multidisciplinar de Atualização em Hemofilia

Nos dias 29 a 31 de maio de 2009 a empresa Novo Nordisk Farmacêutica do Brasil Ltda. apoiou, em Campinas, o encontro de 122 profissionais da saúde envolvidos no tratamento de pessoas com Hemofilia, no Projeto CIMAH - Circuito Multidisciplinar de Atualização em Hemofilia. Participaram do evento hematologistas, ortopedistas, fisioterapeutas, odontólogos, enfermeiros, psicólogos e profissionais do serviço social e laboratório.
Com objetivo do evento foi reunir recursos educacionais para divulgação do conhecimento sobre hemofilia, promovendo a integração de todos os profissionais da equipe multidisciplinar que cuidam e acompanham estas pessoas. Os profissionais envolvidos tiveram a oportunidade de compartilhar as melhores práticas clínicas, técnicas e inovações científicas. O evento foi muito elogiado pelos participantes. Todo o evento foi idealizado pensando-se nos principais beneficiados: os portadores de hemofilia.

LEIS NO SENADO BENEFICIAM HEMOFÍLICOS

A CAS (Comissão de Assuntos Sociais) também aprovou, em sua reunião desta quarta-feira (9), presidida pela senadora Rosalba Ciarlini (DEM-RN), proposta para incluir a hemofilia entre as doenças que justificariam a isenção de Imposto sobre Produtos Industrializados (IPI) incidente na compra de veículos automotores.
Em seu parecer favorável, o senador Flávio Arns (PSDB-PR) ampliou a isenção para incluir todas as pessoas que apresentem dificuldades de locomoção em virtude de doenças incapacitantes ou pessoas com deficiência física, visual e mental.
O senador também retirou da proposta os dispositivos que limitavam a isenção de IPI a automóveis equipados com motores de cilindrada inferior a 2000 cm³, com pelo menos quatro portas e movido a combustível de origem renovável. Pelo parecer, essas exigências não se aplicarão a pessoas com dificuldade de locomoção ou com deficiência.O PLS 174 de 2008, de autoria do senador Paulo Paim (PT-RS), segue para exame e votação na Comissão de Assuntos Econômicos (CAE), em decisão terminativa.
Agência Senado

LABORATÓRIOS, ACORDO PARA HEMOFÍLICOS CONTAMINADOS NA DÉCADE DE 80

Os laboratórios farmacêuticos Baxter, Bayer, Alpha e Armour ofereceram pagar entre R$ 14 mil e R$ 50 mil como indenização a cada um dos cerca de 300 hemofílicos brasileiros que teriam recebido, nos anos 80, medicamentos contaminados pelo HIV e pelo vírus da hepatite C, naquele que é considerado um dos maiores escândalos da indústria farmacêutica. Os casos não teriam ocorrido só no Brasil - os laboratórios são acusados de terem fornecido remédios contaminados a milhares de pacientes em um total de 15 países dos 5 continentes.

Advogados e parte dos pacientes brasileiros atingidos consideram os valores inadequados. Só o tratamento contra hepatite C no País pode custar aos cofres públicos, por paciente, R$ 72 mil ao ano, argumentam os doentes.

As empresas divulgaram nesta semana um comunicado mundial sobre o acordo. "As empresas que produzem esses medicamentos concordaram com o acordo, que se refere a circunstâncias que ocorreram há mais de 20 anos, destacando que não tiveram responsabilidade pelo fato. (...) Reafirmam que sempre agiram de forma responsável e ética para fornecer terapias que salvam vidas dos pacientes com hemofilia em todo o mundo", dizem as multinacionais. Os laboratórios argumentam principalmente que as drogas foram produzidas em uma época em que era desconhecida a possibilidade de transmissão do vírus da aids pelo sangue, por exemplo.

No entanto, em 2003, reportagem do jornal norte-americano "The New York Times" apontou que as empresas sabiam que poderiam estar vendendo produtos contaminados. Reportagem publicada em 2003 pelo jornal "The New York Times" revelou que as empresas norte-americanas produtoras de hemoderivados sabiam que seus produtos poderiam estar contaminados pelo vírus da aids e, mesmo assim, os comercializaram fora dos Estados Unidos.

COMISSÃO NACIONAL DE HEMOFILIA EXTINTA:

Os ministérios do Trabalho e da Solidariedade Social, da Saúde e da Educação extinguiram a Comissão Nacional de Hemofilia (CNH) por esta não desempenhar as funções para as quais foi projectada. De acordo com um despacho publicado em Diário da República e citado pelo CM, a CNH não reunia “há mais de dez anos” e “durante o seu funcionamento vários dos seus membros pediram a substituição”. Como tal, os ministérios concluíram que “esta Comissão não é funcional nem possui a estabilidade exigida”. O despacho estabelece ainda a extinção do Fundo de Apoio aos Hemofílicos Infectados com o Vírus da Sida, facto que se justifica pela “actividade residual”.

ANÁLISE DA NOTÍCIA:

Se a comissão não vinha funcionando a contento, deveriam ser tomadas medidas para corrigir as falhas e não simplesmente elimina-la - ruim com ela, pior sem ela. Esse é um dos exemplos de como o governo trata a causa dos Hemofílicos.

LABORATÓRIOS SABIAM DOS RISCOS DE CONTAMINAÇÃO EM HEMODERIVADO

Reportagem publicada em 2003 pelo The New York Times revelou que empresas norte-americanas produtoras de hemoderivados sabiam que seus produtos poderiam estar contaminados pelo vírus da aids e, mesmo assim, os comercializaram fora dos EUA. Os dados foram obtidos em processos movidos por hemofílicos norte-americanos contra os laboratórios.
Segundo os documentos, uma das empresas, por exemplo, teria mantido a venda de medicamentos menos seguros para o exterior enquanto nos EUA as drogas distribuídas já passavam por tratamento térmico, capaz de matar o HIV.Os principais produtos envolvidos eram concentrados de fatores de coagulação - a hemofilia é um distúrbio de coagulação do sangue. As empresas negam responsabilidade direta pela contaminação e dizem que concordaram com o acordo para acabar o litígio que se arrasta há anos.