Henfil, Hemofílico E Idealista, Exemplo!!

quarta-feira, 13 de maio de 2009

A hemofilia só impede uma vida normal se deixarmos, prova disso foi Henfil, que nunca aceitou essa realidade que muitos querem impor do hemofílico “coitadinho” e “incapacitado”. Não somos, e Henfil e seus irmãos provaram. Ainda que hemofílico, convivendo com suas hemorragias, num tempo que tratamento era tão raro quanto trevo de quatro folhas, Henfil, Betinho e Mario levaram suas vidas comuns e incomuns. Comum no trabalho, O primeiro escritor e cartunista, o segundo escritor e sociólogo, o outro compositor, produtivos, a hemofilia não os impediu de trabalhar, e nem de ter a incomum vida para um hemofílico de revolucionários na luta por um Brasil melhor, livre, democrático e portanto perseguidos pela virulenta ditadura.Não dá pra imaginar um hemofílico ser torturado, seria uma sentença de morte, mas Os Irmãos Souza, nem pensavam nisso, eram mesmo heróis.Henfil, dizia: “devido aos riscos maiores pela hemofilia, desenvolvi uma visão maior que o normal, uma visão, olfato e uma audição de índio, ou seja: se você ouve um barulho atrás de você, você simplesmente vira o rosto e olha pra ver o que é. Eu pulo. Me coloco primeiro fora do alcance daquele barulho e depois olho. Um dia eu estava sentado na banheira, lá no Rio, fazendo a barba, quando senti o início de um chiado que prenunciava uma explosão, pulei e atrás de mim explodiu o aquecedor, que não me atingiu. Henfil nos mostra o lado bom da hemofilia, e ensina a levar a vida com bom humor”.Betinho por sua Vez nos deixa o ensinamento, de amar ao próximo mais que a si mesmo, a ser solidário. Quem não lembra da campanha contra a fome.

Hemofilia E Trabalho, Tudo A Ver...

sábado, 2 de maio de 2009

Hemofilia e trabalho tudo a ver. O trabalho enobrece e fortalece, os hemofílicos, fazendo-os mais produtivos e vivos. E não existe por que privá-los de algo que tão bem lhes pode fazer. Apenas algumas atividades profissionais não lhes são recomendadas, Exemplo: possíveis dificuldades de locomoção eventuais e temporárias, não são compatíveis como trabalhos que exijam correr, carregar pesos em excesso, fazer grandes deslocamentos a pé como rotina da atividade exercida, de resto estão aptos ao trabalho. Os hemofílicos se enquadram na lei de cotas para empregos.
O hemofílico, se adapta a sua realidade, levando uma vida normal. E mais, querendo provar sua situação de normalidade, acaba buscando a superação na vida profissional, que se reflete numa dedicação ma
ior ao trabalho. Hoje os hemofílicos contam com uma dose domiciliar do fator de coagulação, medicamento que usam, que lhes mais conferem garantia de qualidade de vida e de serem possíveis trabalhadores.
Toda deficiência ou limitação é somente uma parte de quem a possui, sendo a grande maioria desse indivíduo formada por seus, dons, conhecimentos e potencialidades, os limites só se sobressairão sobre os demais atributos, se o seu próprio portador permitir ou a sociedade impor.
Na verdade o principal sintoma que impede uma vida profissional ativa a um hemofílico é o preconceito e a falta de oportunidade.

Bom Trabalho A Todos.

Hemofílicos Unidos, Viva La Revolucion Hemofílica...

''''' ''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''''',,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,'''''''''''Viva la revolucion hemofílica. Harriba, sejamos de bem com la vida, pero no com ternura demas, mas sem embargo lutando pelos directos de todos nossotros hemofílicos.
A hemofilia me trouxe em muitos momentos da vida, nuvens negras e tempestades, não nego, porém, depois da tempestade sempre vem o sol. É possível viver de bem com a hemofilia.
Somos produtivos e de grande valor, mas ignorar nossos limites não se e não lutar por nossos direitos não se justifica.
Temos nossas limitações e necessidades especiais, não devemos deixar de lutar por elas. Muitos aceitam apenas o tratamento, receber o hemoderivado pra estes já é suficiente, mas como sabemos até mesmo isso no Brasil não é o ideal.
Quantas vezes vivi crises de falta de fator não lembro, quantas vezes fiquei sem a dose domiciliar é ainda mais difícil de mensurar.
Portanto, é direito e dever de todos, hemofílicos, parentes e amigos manterem a guarda erguida, lutando e cobrando não só tratamento continuo e adequado, mas todos os nossos direitos e mais qualidade de vida aos que tem hemofilia, pero sem perder lá ternura e a visão que a hemofilia não é nossa inimiga, mas companheira de viagem. A revolução é lutar pelos direitos, mas também construir uma existência de bem com a vida e com a hemofilia.

VIVA LA REVOLUCION HEMOFÍLICA,

SAUDAÇÕES HEMOFÍLICAS E UM ABRAÇO.

Ryan White

Entra em cena o vírus.
Voltando à Ryan, este permaneceu saudável por toda sua infância, porém em dezembro de 1984, ficou extremamente doente com pneumonia. Teve que ser submetido a uma cirurgia para retirada parcial de um pulmão, e então foi diagnosticado que tinha AIDS.
Á luz da ciência na época, pouco se sabia sobre a AIDS. Ryan White recebera uma transfusão com sangue contaminado pelo vírus, e devido ao fato deste só ter sido identificado naquele ano, muito do suprimento sanguíneo da época estava contaminado, pois não havia testagem disponível. Estima-se que dos hemofílicos submetidos a transfusões entre 1979 e 1984 nos EUA, 90% tenham sido contaminados.
Os médicos deram 6 meses de vida a ele.

A AIDS não impede que a pessoa leve uma vida normal, na foto, Ryan White com alguns amigos da escola
De volta às aulas? Não.
Surpreendentemente, na primavera de 1985, o estado de saúde de Ryan melhorou muito, e sua mãe solicitou seu retorno à escola. Porém, os diretores escolares disseram que não poderia.
Uma petição formal então foi enviada ao diretor da Western School Corporation (entidade que controlava as escolas da região), solicitando permissão para que Ryan pudesse voltar às aulas, o que foi negado.
Este fato causou uma batalha judicial que duraria 8 meses.
Batalha nos tribunais:
26 de agosto de 1985 – Primeiro dia de aulas, foi permitido a Ryan ouvir as aulas por telefone.
2 de outubro – O superintendente da escola mantém a decisão de proibir a presença do aluno
25 de novembro – O Departamento de Educação de Indiana diz que Ryan deve ser admitido
17 de dezembro – O conselho da escolha decide por unanimidade que deve recorrer
6 de fevereiro de 1986 - Novamente o DE julga a favor de Ryan, após inspeção médica por autoridades do distrito.
21 de fevereiro – Ryan volta à escola. Naquela mesma tarde, uma liminar concedida por um juiz diferente o barra de novo
2 de março – Os “opositores” de Ryan fazem um leilão no ginásio para obter fundos para manter Ryan longe.
10 de abril – O caso de Ryan é julgado em instância superior e o veredicto é a seu favor. Ryan volta às aulas.
18 de julho de 1986 – A Corte de Apelações de Indiana recusa-se a ouvir quaisquer outras apelações.
Mobilização contra Ryan!
A escola onde Ryan estudava sofreu enormes pressões de pais e professores, para baní-lo após sua doença ficar notória. 117 pais (de uma escola com 360 alunos) e 50 professores assinaram uma petição encorajando os diretores a afastá-lo.
Devido à ignorância global sobre a doença na época, o diretor assentiu.

Mike Huckabee, político norte-americano, defendia a idéia de que todos os soros positivos deveriam ser postos em quarentena.
Em 1983, a Associação Médica Americana divulgava coisas como “evidências sugerem que o contato domiciliar pode transmitir a AIDS”, e a crença que a doença poderia se espalhar assim era comum. No dia 21/2/1986, quando Ryan voltou à escola, 151 dos 360 alunos ficaram em casa. Ryan também trabalhava como entregador de jornais, e muitas das pessoas na sua rota simplesmente cancelaram a assinatura, por medo de se contaminar.
Mesmo com o aval do secretário de saúde do Estado de Indiana, Dr Woodrow Myers, que tinha vasta experiência no tramento de aidéticos em San Francisco, e com um trabalho publicado no New England Journal of Medicine em 86, afirmando que o contato casual não oferecia riscos, pais e professores ignoraram tais recomendações.
Quando finalmente Ryan foi readmitido na escola, um grupo de pais retirou seus filhos de lá, e iniciou uma escola alternativa. Ameaças de violência e processos continuavam.
As pessoas na rua gritavam: “Nós sabemos que você é bicha”.
Até os editores do “Kokomo Tribune”, jornal local que militava pela causa de Ryan foram chamados de homossexuais e ameaçados de morte.
No ano escolar seguinte, Ryan assistiu as aulas normalmente, porém era infeliz e tinha poucos amigos. A direção da escola o obrigava a comer com utensílios descartáveis e a usar banheiros separados. As ameaças seguiam. Quando uma bala foi disparada contra a janela da casa de Ryan, a família decidiu se mudar de Kokomo. Após o término do ano escolar, a família mudou-se para Cícero, em Indiana. Ryan foi matriculado em outro colégio e (bem) recebido pelo novo diretor e por alunos que receberam educação sobre a AIDS.
“Estrelato…”
Apesar de isolado na escola, o caso de Ryan White ganhou notoriedade nacional, disparando uma onda de discussão sobre a doença. Ryan aparecia com freqüência nos jornais e televisão, discutindo seu drama. Participou de vários eventos educativos e para arrecadar fundos para vítimas da AIDS.
Várias celebridades ajudaram e se tornaram amigos dele, como Elton John, Michael Jackson, Ronald Reagan e Kareem Abdul-Jabbar. Pelo resto de sua vida, aparecia frequentemente no talk show de Phil Donahue. Sua atriz preferida, Alyssa Milano, o encontrou um dia e lhe deu um beijo. A casa de sua família em Cícero foi comprada com a ajuda de Elton John, e durante o colegial, White dirigia um Mustang presenteado por Michael Jackson.
Porém, a “fama” o incomodava. Dizia que trocaria tudo aquilo pela liberdade de sua doença.
Em 1988, Ryan discursou perante a Comissão de AIDS, do Presidente Ronald Reagan. Contou sua experiência e enfatizou a educação sobre a AIDS, e a diferença que esta fez no tratamento que recebeu em Cícero.
Em 1989, a emissora de TV ABC levou ao ar o filme “The Ryan White Story”, contando a vida deste. As pessoas em Kokomo tiveram a sensação que a cidade teve um retrato negativo, o que foi confirmado pelo fato do gabinete do prefeito ter sido inundado por queixas vindas de todo o país. E olha que ele nem era o prefeito na época.
Legado e morte
O caso Ryan White fez os Estados Unidos perceberem, junto com outras celebridades que padeceram da doença na época, como Rock Hudson e Freddie Mercury, que a AIDS estava se tornando uma epidemia. Sua morte também inspirou o surgimento de inúmeras entidades para ajuda aos portadores da doença, além do Ryan White Care Act, uma lei americana que propicia fundos para ajudar os portadores mais pobres da doença, mesmo os sem o seguro social.

Michael Jackson compôs a música “Gone Too Soon” em homenagem a Ryan White.
Também foi uma importante mudança de paradigma sobre a doença, pois até a época, a AIDS era uma doença atribuída aos gays. Com o preconceito, a AIDS era simplesmente ignorada, e a história de Ryan fez perceber que não era uma doença só dos gays.
Ryan White e sua família rejeitavam qualquer crítica aos homossexuais. Muitas vezes era taxado de “vitima inocente” da doença, o que negava veementemente, pois isso deixava implícito que os homossexuais eram culpados. E jamais teria vivido tanto tempo sem a ajuda da comunidade gay, pois os gays de Nova York faziam questão que ele soubesse das novidades nos tratamentos antes que estes chegassem a Indiana.
No início de 1990, a saúde de Ryan se deteriorava rapidamente, e em 29 de março, ele foi internado. Morreu em 8 de abril de 1990, aos 18 anos.
Seu funeral atraiu 1500 pessoas, entre elas, as celebridades suas amigas. O presidente Ronald Reagan, que era criticado por nunca mencionar a AIDS em seus discursos, naquele dia prestou um tributo a Ryan, o que foi um grande indicativo de como o caso fez mudar a percepção sobre a doença.
Ryan White foi enterrado em Cícero.
Seu túmulo foi vandalizado por 4 vezes naquele mesmo ano.