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saiba sobre os problemas que ocorreram no tratamento da hemofilia - últimos eventos de hemofilia


Veja As Últimas Nóticias doMundo da Hemofilia.Atualizado em 18 de março

sobre hemofilia


 

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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RODA DE CONVERSAS HEMOMINAS

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Participamos de uma roda de conversas sobre hemofilia na Hemominas em Belo Horizonte. Temas sobre como viver com a hemofilia, melhorias e problemas no centro de tratamento estiveram em pauta .

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EMICIZUMABE PARA CRIANÇAS ATÉ 6 ANOS

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Depois da primeira decisão negativa, após consulta pública e em segunda reunião com participação da ABRAPHEM decidiu favoravelmente à incorporação do Emicizumabe para crianças de 2 à 5 anos de idade. Agora o Ministério da Saúde tem um prazo de até 180 dias para elaborar o protocolo e disponibilizar o novo tratamento. Agora ele esta disponível para pessoas com inibidor de qualquer idade e com ou sem inibidor até 6 anos.

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jJUNTOS PELA HEMOFILIA

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O Juntos Pela Hemofilia dessa vez aconteceu em Brasilia e reuniu associações ligadas à hemofilia. Temas importantes do mundo da hemofilia foram tratados no encontro,

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AUDIÊNCIA PÚBLICA ALESP

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A Assembleia Legislativa de São Paulo (ALESP) realiza frequentemente audiências públicas sobre hemofilia, como a de agosto de 2025 (ALESP) sobre "Desafios e Oportunidades na Jornada da Hemofilia" .

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EVENTO EMICIZUMABE HEMOBA

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Centro de Referência participa de anúncio de novo medicamento no SUS para crianças com hemofilia. O Emicizumabe agora está disponível para crianças até 6 anos de idade .

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RECLAMAÇÃO - DIFICULDADES EM SÃO PAULO

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Mães do hospital São Paulo e Santa Casa relataram dificuldade para pegar fator e baixo estoque. Uma reportagem passou na Globo local. A ABRAPHEM agiu prontamente. Segundo ela foi devido mudança n logística e estaria normalizando.

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CAPACITAÇÃO SAMU

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A unidade SAMU Polinorte do Espírito Santo passou por treinamentos e capacitação para atendimento de pessoas com coagulopatias.

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viagem pra repor fator e energia

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Ostentação pra quem tem hemofilia e ter fator em casa, dia de repor o estoque. Viajando 200km pra buscar fator Belo Horizonte, viagem com meus pais pra aproveitar e curtir a capital. Antes liberava 12 doses, mas só tó pegando 6. Mas foi uma boa viagem. Clica Para Ler Tudo


visita á hemobrás

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A Hemobrás mais uma vez promoveu uma visita de representantes de associações e usuários. Ano passado visitei a Fabrica. Hemobrás é a fábrica brasileira de Hemoderivados e biofarmacos Confira tudo e saiba mais sobre a Hemobrás.



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Há poucos direitos e apoio para quem tem hemofilia, fora do tratamento. Fator não cura hemofilia, embora de qualidade de vida e segurança. Mas não se pode negligenciar que alguns tem problemas, dificuldades. A pessoas com Sequelas, mães solo com dificuldade pra criar o filho e mais. Clica Para Ler Tudo


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» »Da Redação » EXERCÍCIOS E O ALÍVIO DAS DORES

hamas, Irã, terrorismo, islã, Siria


" Quem tem dores crônicas tendem a não praticar exercícios e portanto perdem força muscular, resistência e flexibilidade."



"Em conseqüência, a retomada de atividades físicas pode realmente ser dolorosa."

Um ciclo vicioso, a dor gera retração, podendo levar a diminuição do movimento, que gera em consequência, atrofias, perda de força muscular, só agravando a dor, e assim esse quadro tende a piorar progressivamente. 



Tem se que, exercitar-se e fazer fisioterapia em determinados casos, trabalhando a reabilitação e se preciso, mudanças de postura corporal. Muitos tratamentos e medicamentos também podem auxiliar.


Desenho de autoria de Maximiliano Anarelli de Souza 


Devemos tentar dominar a dor e não deixar que ela nós domine. 


Com o passar do tempo, conforme o corpo vai ganhando condicionamento, os exercícios aliviarão as dores crônicas. Pesquisas comprovam que, no inicio da pratica esportiva, surgem dores, mas logo, os sintomas melhorarão, e as dores diminuem.




É preciso deixar a própria criança aprender 
seus limites com a hemofilia.

As hemorragias na hemofilia são como fogo em mato seco, controladas e no começo não causam danos, mas quanto mais a demora no tratamento, maiores os estragos e a dificuldade de recuperação.

O hemofílico com tempo aprende a identificar uma hemorragia, antes mesmo de sintomas propriamente dito, uma espécie de pressentimento, chamado de Aura - aprende também a criar formas de aliviar a dor ou de conviver melhor com ela. Hemorragias articulares e musculares são comuns em quem tem hemofilia, mas igualmente manchas rochas, que são em geral sangramentos superficiais e que não geral dor forte, apesar do aspecto em muitos casos assustador.




Lista Dos Benefícios dos Exercícios Fisícos


lista de benefícios proporcionados pelo exercício físico parece não ter fim, inclusive, acredite, especialistas dizem que,  o exercício físico pode até mesmo aliviar as dores de cabeça




“Em uma pesquisa, os  mais sedentários apresentaram 43% e 100% mais enxaqueca dor de cabeça cronica, com crises diárias, que os indivíduos que exercem”. A explicação para essa ligação entre a menor incidência de dor de cabeça e treino é em nossos neurónios. 

“O exercício físico aumenta a produção de endorfinas, neurotransmissores que proporcionam bem-estar. Eles funcionam como uma morfina natural”.

O especialista em medicina desportiva Moisés Cohen, também da Unifesp, acrescenta: “Alguns relatórios sugerem que outras substâncias libertadas durante a atividade física, tais como adrenalina e esteróides, podem estar por trás do alívio de dores. ” A melhoria na circulação sanguínea, provoca um aumento da oxigenação do cérebro, e isso é outro fator que contribui para o fim das dores. 

“Além da redução do stress”, acrescenta o neurologista Norma Fleming, coordenadora responsável pela Clínica de Cefaléia da Universidade do Rio de Janeiro e presidente da Associação de Dor do mesmo estado. Como as endorfinas estão ligadas diretamente a uma menor ocorrência de crises, e os exercício físico é o mais adequados para combater as dores de cabeça são os que mais estimulam a libertação dessas substâncias – como caminhar, aeróbica, natação e corrida de baixo impacto.

 “Os exercícios de fortalecimento muscular também produzem algum efeito, mas em menor grau”, observa o cardiologista José Kawazoe Lazzoli, presidente da Sociedade Brasileira de Medicina do Exercício e do Desporto. 

“As atividades físicas que envolve relaxamento, como alongamento e yoga, e dança de salão, também podem ajudar a reduzir os sintomas, graças ao bem-estar que eles oferecem”, diz o coordenador do neurologista e especialista em dor Eduardo Barreto, do Departamento de Neurocirurgia Rede D’Or , que inclui hospitais e laboratórios do Rio de Janeiro. 

Em relação à frequência, de modo que o alívio da dor é impressionante, os especialistas recomendam suar a camisa três vezes por semana, entre 30 e 60 minutos. 

“Mas no meu estudo, mesmo aqueles que fizeram uma única sessão semanal de exercícios apresentaram uma diminuição nas apreensões”, diz o médico Luiz de Queiroz.

Para que a atividade física  produza alívio só é essencial comer bem antes e após o treino. Respire em um ritmo normal enquanto se exercita o corpo é igualmente importante recomendação. 

Além disso, não  é  só sair fazendo atividade  física sem  passar por uma avaliação médica. 

“A avaliação de um médico, bem como o acompanhamento de um fisioterapeuta ou fisiatra para os indivíduos com problemas posturais, é essencial”, lembra doutor Barreto, médico.De acordo com a universidade americana Harvard Medical School, a maneira como se sente a dor tem a ver com as emoções, personalidade, estilo de vida, genética e as experiências anteriores.


.Fonteshttps://www.pfizer.com.br; Exercícios físicos podem aliviar a dor de pessoas com artrite reumatoide - Pfizer. https://saude.ig.com.br; Bem Estar Resultados da Web Um exercício para cada tipo de dor de cabeça - Bem Estar - iG


Maximiliano Anarelli de Souza e blogueiro e ativista da causa das pessoas com hemofilia; Editor de Hemofilia NEWS Blog, Diários de um Hemofilico de bem com a vida e Diários de mães com H; Estamos no Instagram, Facebook e YouTube.

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Um comentário:

Dalciaaaaaaaaaaaaaaaaaa disse...

Oi Max tudo bem vc tem uma indicaçao de um fisioterapeuta em Sao paulo, desde ja agradeço.Dalcia fioravante.


Saiba mais


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